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Lady in the picture

La journée des dames " Lady in the picture" à Malines le 21 octobre dernier fut particulièrement fructueuse grâce à la participation active et des intervenants et des dames présentes ayant un passé émouvant à partager.

J'apprenais mieux le mode de l'hérédité possible de la maladie de von  Willebrand, le mécanisme de la coagulation bien complexe en ce qui concerne la maladie de von Willebrand et les nouveaux traitements pour améliorer la coagulation mais à tester avant une intervention chirurgicale.

C'était un plaisir de suivre les exposés des trois sommités médicales tant du point de vue médical, que du point de vue vocabulaire à notre portée . Les questions posées n'étaient pas uniquement scientifiques mais aussi de l'ordre éthique. 

Ensuite la visite des laboratoires de la Croix rouge était très intéressante et je me suis rendu compte que même en WE ...on y travaille. En effet, la récolte de sang peut intervenir même les samedis ce, pour éventuellement dispatcher les produits sanguins pour une lourde intervention le lundi matin à la demande d'un hôpital qui " commande" ces préparations minutieusement contrôlées.

Impressionnée aussi par les locaux neufs, par le confort prévu pour les donneurs de sang dans les salles , les nombreux examens et machines ad hoc pour nous mettre à l'abri de toute contamination et de toute transmission de maladies via les produits sanguins.

Même que nous devions marcher derrière des lignes blanches dessinées sur le sol afin de ne pas frôler les machines opérationnelles !

Finalement notre groupe a eu l'occasion d'une rencontre autour d'une " table" ronde, où la parole était donnée à chacune qui voulait parler de son vécu . J'étais touchée surtout par le long parcours de certaines avant de mettre le doigt sur le " bon" diagnostic.  Ce qui entraîne un retard dans le bon choix du traitement et entame dès lors le...moral! 

C'est vrai qu'il y a encore trop de temps perdu entre la reconnaissance des symptômes, l'acceptation de ces symptômes par la famille sans minimiser la problématique, et finalement poser le diagnostic et proposer les traitements ad hoc. 

Le tout pour " vivre sa vie" le plus normalement possible.

Tout n'a pas été dit mais on se reverra avec plaisir à une prochaine édition" spécial femme"

Nous comptons sur votre présence , déjà que nous étions une centaine en cette première édition!

Et Merci à celles qui ont " osé" partager leurs émotions!

Kathleen Coppin

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