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Un grand merci pour l’éducation des soins à domicile de notre fils hémophile !

Après 4 ans d’hôpital intensif, et 4 années de soins réalisés par une équipe médicale, nous voilà lancé dans l’autonomie.
Nous, les parents, avons été formés aux injections de facteur VIII afin de soigner notre fils hémophile A sévère de 8 ans ! Quel soulagement !!
Non sans craintes bien-sûr… Jamais en tant que maman je n’aurais osé penser pouvoir franchir le cap des intraveineuses. Ce n’est pas évident de trouver la veine.


C’est maintenant que nous nous rendons compte de l’autonomie acquise. Certes, nous injectons 3x/semaine mais tout cela en famille, en confiance, en amour. Notre fils le ressent.
En cas de saignement, plus besoin d’attendre des heures pour recevoir son injection et stopper l’hémorragie. Nous pouvons gérer sa maladie à la maison, en vacances sans devoir toujours dépendre de quelqu’un !


Nous pouvons partir en emportant le matériel nécessaire. Le matin, nous décidons de l’heure, du moment propice de l’injection avant l’école. Un gain de temps et d’efficacité. Je ne regrette pas notre choix d’avoir franchi ce cap d’injecter nous-mêmes ! C’est la peur de mal faire qui m’envahissait… Les habitudes s’installent doucement et nous nous relayons avec mon mari. Notre fils est heureux et nous enfin autonomes… Nous avons reçu une belle formation à domicile par Patrick De Smet.


Nos craintes se sont envolées. La vie est plus facile malgré quelques incidents hémorragiques. Il reste un enfant hémophile certes mais heureux et tellement reconnaissant….
Merci pour tout.

Maman et Papa de Audry.

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