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Quelles recommandations sont faites aux patients hémophiles ?

Sans vouloir minimiser l'importance du diagnostic d'hémophilie, ni l'incidence médicale, sociale, familiale et psychologique, il faut d'emblée dire qu'il est possible de vivre "presque normalement" avec l'hémophilie... Nous connaissons d'innombrables patients qui ont une vie heureuse et épanouie, qui travaillent, qui ont une famille et qui pratiquent du sport.

Nous sommes convaincus que l'on peut bien vivre malgré l'hémophilie, en mettant en place quelques recommandations élémentaires. Il faut apprendre à "vivre avec", ce qui n'est peut-être pas toujours évident, mais n'oublions surtout pas de vivre d'abord !

En matière d'hémophilie, il est impératif de consulter des équipes soignantes compétentes, car on ne peut pas improviser en matière de traitement. L'hémophilie est une maladie rare. Mais il existe partout des Centres spécialisés qui ont accumulé de l'expérience en matière de coagulation sanguine. Le protocole de traitement (préventif et/ou curatif) doit être décidé par un hématologue spécialisé. Des recommandations générales doivent aussi être données en matière d'anti-douleur ou d'antypéritique (contre la fièvre). L'aspirine est interdite chez le patient hémophile à cause de ses effets négatifs sur la coagulation, mais la prise de paracétamol est efficace. Les Centres de traitement ont aussi de l'expérience pour donner des conseils en matière génétique et pour faire les analyses nécessaires à la détection de porteuses de l'hémophilie dans les familles.

N'oublions pas ! Un patient hémophile n'est pas "que" patient hémophile... Il doit avoir un pédiatre, un médecin généraliste, un dentiste pour assurer le suivi normal qui convient à toute personne, bébé, enfant, jeune, adulte, sénior ! Le programme de vaccination, notamment, doit se faire correctement sous les conseils du Centre de traitement, de façon sous-cutanée (et jamais par injection intra-musculaire).

L'hygiène dentaire est importante pour tous ! A fortiori pour un patient hémophile ! Nos dents sont un "capital" qu'il faut protéger, faire contrôler et soigner. Une visite bi-annuelle chez le dentiste n'est pas un luxe inutile ! Les conseils de prise en charge médicale et/ou la supervision de l'hématologue sont généralement utiles et rassurants pour tout le monde, dentiste et patient.

Les patients hémophiles doivent tenir à jour un carnet de bord (logbook) sous forme papier ou électronique. C'est un outil indispensable pour collationner les données régulières du traitement (préventif et/ou curatif) : on y note la date, les motifs et les doses administrées des facteurs de coagulation utilisés. Cela permet au Centre de traitement de faire le point, d'ajuster le protocole de traitement et de garder une trace des injections réalisées.

En déplacement et en voyage, un patient hémophile responsable de lui-même prend toujours avec lui une réserve suffisante de médicaments, sa carte d'hémophilie be-Coag et son carnet de bord. A l'étranger, il est utile d'avoir quelques adresses de centres de traitement sur place.

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