Je me présente, je m’appelle Patrick De Smet, je suis un patient hémophile A sévère (<1%) et infirmier. Je travaille sur un projet sur l’ensemble du territoire belge. Je soutiens les patients et leur famille à gérer la prise en charge de leur hémophilie à domicile. Cette prise en charge est gratuite pour les patients et les membres de leur famille. Peu importe le produit utilisé ou le médecin traitant/l’hôpital, ce projet est valable pour tout le monde.
Lors de la première visite chaque famille reçoit un starter kit comprenant du matériel pour les soins : un garrot, des aiguilles papillons, de l’alcool, du micropore, un container pour les aiguilles, des bandages....

Quelques informations sur les groupes cibles et le but de ce projet.
Groupes cibles :
- Les patients ayant des difficultés à se piquer
- Les patients qui, à la suite d’une mobilité réduite, éprouvent des difficultés à se piquer et à   se rendre à l’hôpital pour leurs soins
- Les jeunes parents qui souhaitent apprendre à injecter leur enfant
- Les enfants (à partir de 8-9 ans) et/ou des adultes qui souhaitent apprendre à s’auto-injecter
- Port-a-cath

Buts :
Venir en aide à des familles avec de très jeunes enfants hémophiles qui présentent très
souvent des hémorragies et qui de ce fait doivent se rendre tous les jours à l’hôpital ou chez leur
médecin traitant pour les injections. Dans de tels cas, l’idéal serait que les parents, les frères
ou les soeurs puissent faire les injections eux même.

Apprendre les soins de base et le pourquoi :
- Comment poser des bandages?
- Utiliser la glace lors d’hémorragies.
- Surélever les membres en cas d’hémorragie.
- Utiliser l’ouate hémostatique.
- Ect…

En fait toutes les petits gestes qui peuvent faire la différence.

Au sein d’une jeune famille ou pour des patients plus âgés touts ces petits gestes peuvent être source de problème.
Avantages:
- L’intervalle entre l’hémorragie et l’injection sera fortement réduite
- Les dégâts articulaires seront moindres et la guérison sera réduite à un minimum
- Les parents et les jeunes patients seront moins stressés
- L’hémorragie sera plus vite résolue
- Ect….

Les formations existantes lors de stages de vacances ou via les centres hospitaliers sont très bien organisées et soulagent les familles. Cependant, pour diverses raisons, certains groupes ne peuvent y participer et manquent d’information.

Ce projet est la solution idéale pour les patients et leur famille, il propose une formation complémentaire par rapport à celle présentée par les hôpitaux et les associations, et ce précisément pour ces groupes de patients qui restent dans l’inconnu.

Si vous êtes intéressé, vous pouvez toujours me joindre sur mon gsm au
0477/98 26 42 ou par e-mail Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.