AH-VH

Comment en savoir davantage ?

AHVH 005 vWcartePour de plus amples renseignements à propos de la maladie de von Willebrand ou pour prendre connaissance des références des centres de diagnostic et de traitement de cette maladie, déclarés auprès de la Fédération mondiale de l'Hémophilie, n'hésitez pas à contacter notre Association.

Nous sommes une association de patients et pour des patients, à l'écoute des patients eux-mêmes, de leurs familles, des médecins et paramédicaux. Sous la responsabilité du médecin spécialiste, l'Association gère la carte von Willebrand (électronique) reprenant le type et différents paramètres liés à la coagulation.

Nous éditons et diffusons des publications. Nous organisons des séances d'information médicale et des séjours de vacances (avec apprentissage du traitement à domicile). L'Association privilégie son action sur les questions d'intérêt général, tout en essayant de répondre au mieux aux questions qui lui sont posées individuellement par les patients et leur entourage.

Soucieux du secret médical et du respect de la vie privée, nous ne nous immisçons cependant pas – de notre propre initiative – dans le dossier médical ni dans la vie des patients. Assistée d'un Conseil scientifique regroupant les spécialistes universitaires en hémostase du pays, nous répercutons auprès de chacun toutes les nouveautés sur le diagnostic et sur les traitements de la maladie de von Willebrand. Nous agissons surtout au niveau des responsables de la Santé publique dans notre pays pour l'amélioration générale des traitements et de la prise en charge en Belgique.