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Se rencontrer et s'entraider

Il y a peu de patients hémophiles qui ne connaissent pas d'autres patients. Il y a parfois d'autres cas dans la famille. On se croise aussi dans les salles d'attente de centres spécialisés. On se rend à des sessions d'information. On participe à des stages éducatifs et sportifs. Bref, il y a un "mouvement" de l'hémophilie, auquel nous pouvons participer, librement, si nous le souhaitons et grâce auquel on se sent surtout moins seul et moins isolé.

C'est le meilleur moyen de comprendre les aspects sociaux liés à l'hémophilie, de les vivre et de les surpasser. C'est à ces occasions-là, souvent informelles, qu'on apprend un tas de trucs et d'astuces pour mieux "vivre avec"... Nous voulons développer ce type de témoignages sur notre site.

Que faut-il dire ou ne pas dire à l'école ? Au club de natation ? etc. Comment parler de son hémophilie au travail ? La loi du silence ou la loi de la transparence ? Comment dire à la copine avec qui je sors pour la première fois que je suis atteint d'hémophilie ? Voilà quelques questions pour lesquelles nous devons tous apprendre à trouver nous-mêmes les réponses. Mais en parler, écouter les autres à propos de leurs propres expériences, est très instructif ! Cela permet d'aiguiser l'esprit, de se faire une opinion personnelle.

Les "filons administratifs" sont aussi très bien transmis de l'un à l'autre par ce biais-là. Pour les jeunes enfants atteints d'hémophilie, pour lesquels les traitements sont de nos jours très efficaces, il n'y a heureusement plus de séquelles liées au saignement et, par voie de conséquence, le degré de handicap est peu perceptible. Des éléments strictement médicaux comme la fréquence des saignements et des traitements (préventifs et/ou curatifs), la pratique du traitement à domicile, la présence ou non d'un inhibiteur, l'impact psychologique peuvent dans certains cas entrer en ligne de compte dans les grilles d'évaluation, notamment pour les allocations familiales majorées.

Les patients hémophiles sévères plus âgés qui n'ont pas pu bénéficier des avancées des traitements dans leur jeunesse souffrent généralement de séquelles articulaires relativement importantes. Dans certains cas, ils peuvent prétendre, selon leur état articulaire, à certaines facilités sociales, comme par exemple l'obtention d'une carte de stationnement pour personne handicapée.

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