AH-VH

L'hémophilie dans le monde

Le traitement de l'hémophilie dans le monde est un grand défi ! 7 patients hémophiles sur 10 ne sont pas dignostiqués, ne sont pas ou presque pas traités.

Notre Association est l'un des six pays membres fondateurs de la World Federation of Hemophilie - Fédération mondiale de l'Hémophilie, créée en 1964. La World Federation of Hemophilia est basée à Montréal (Canada). Elle est une des organisations internationales de patients les mieux structurées au monde. Elle compte plus de 110 pays membres et un staff d'une quarantaine de professionnels, en plus d'un Conseil exécutif composé du Président et de membres bénévoles et d'un Conseil médical international. Des médecins spécialistes et des experts de la Fédération sont régulièrement envoyés sur le terrain pour encourager, soutenir ou initier des programmes d'accès aux soins des patients hémophiles, notamment par la création de centres de traitement avec des allocations suffisantes en facteurs de coagulation. La Fédération soutient toutes les initiatives d'associations nationales qui voient le jour, notamment dans les pays émergents. Elle est en outre l'une des principales sources d'information sur l'hémophilie, sa prise en charge, son traitement.

Les résultats de cette internationalisation de l'hémophilie sont très encourageants, même si le chemin à accomplir est encore long. L'hémophilie a bénéficié des progrès considérables de la médecine et de l'industrie pharmaceutique, de l'accès à l'information et de la mondialisation. De plus en plus de patients à travers le monde se prennent en charge et s'organisent pour défendre leurs intérêts au niveau des gouvernements nationaux, ce qui aboutit peu à peu à une amélioration de leur condition de vie et de leur bien-être. Voir à ce sujet le discours du Président sortant Mark Skinner lors du Congrès Hémophilie 2012 qui s'est tenu à Paris .

De manière modeste, à la hauteur de nos moyens, notre Association soutient financièrement le programme "Close the gap", lancé par la Fédération mondiale de l'Hémophilie, en vue de réduire cette grande fracture qui existe au niveau du traitement des patients hémophiles à travers le monde, entre les pays dits industrialisés et les pays dits émergents.

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