AH-VH

Education permanente sur l'hémophilie

Nous n'en saurons jamais assez sur l'hémophilie !

A tout âge et toute étape de la vie correspondent des moments d'interrogation, où la partie "hémophilie" interfère. C'est naturel. L'hémophilie est une maladie chronique qui touche les personnes toute leur vie durant. Si les traitements sont performants et empêchent la multiplication de complications, surtout articulaires, il n'en demeure pas moins qu'il faut apprendre à vivre avec l'hémophilie. Il faut peu à peu l'accepter.

Ceci vaut pour les parents, mais aussi pour les enfants, les adolescents, les jeunes, les adultes et les seniors.

L'Association essaye de répondre à ces différentes étapes de la vie, en permettant à tout un chacun de s'exprimer, en partageant des témoignages, en organisant des réunions. Un stage éducatif et sportif est organisé chaque année pour les enfants atteints d'hémophilie : ils y apprennent les définitions et les fondements du traitement ; ils découvrent qu'il est possible de préparer soi-même les injections et même aussi de se piquer soi-même dans la veine !

Nous croyons dans la force de l'expérience et du vécu partagés.

La mission d'éducation à l'hémophilie ne se cantonne pas seulement aux patients et à leur entourage. Nous avons aussi un rôle d'explication à la société en général, car il y a tant de méconnaissances, y compris d'ailleurs dans le milieu médical. "Dédramatiser" l'hémophilie est notre leitmotiv, sans vouloir pour autant minimiser un réel problème de santé, qui exige du professionnalisme médical, de la compréhension sociale et surtout de la psychologie humaine.

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