AH-VH

1958 : naissance de l'Association de l'Hémophilie

1958 en Belgique, c'est la grande année de l'Exposition universelle de Bruxelles! Des centaines de milliers de visiteurs viennent du monde entier découvrir le visage d'un "monde nouveau". Une merveilleuse époque, pleine d'utopie pacifiste et d'espoirs de développements humains, scientifiques et technologiques les plus extraordinaires.

1958 dans le monde de l'hémophilie en Belgique, c'est aussi la création de notre Association par un petit groupe confidentiel de patients, de parents et de médecins. A cette époque, le diagnostic de l'hémophilie était dramatique, car l'espérance de vie pour les patients atteints de forme sévère restait très limité. Les conditions de vie étaient extrêmement dures, car il n'existait aucun traitement efficace contre les saignements. S'ils parvenaient à échapper  à des hémorragies létales, les patients hémophiles vivaient chez eux, entre le divan et le lit, minés par la douleur et perclus de lésions articulaires qui faisaient d'eux de très grands invalides.

Il a fallu une énergie et un courage considérables pour organiser les premiers traitements efficaces en Belgique. Ceux-ci sont apparus dans les années 1960, mais ce n'est qu'à la fin des années 1990 que les premiers concentrés de facteurs de coagulation ont été introduits en Belgique. Jusque là, les cryoprécipités et les PPSB étaient utilisés avec parcimonie, car ils étaient très peu concentrés et très peu pratiques à l'usage. Les traitements préventifs (prophylaxie) étaient quasiment impossibles. Depuis les années 2000, la miniaturisation des traitements et surtout la qualité des produits à injecter (facteur VIII ou facteur IX plasmatique extrêmement purifié ; facteur VIII ou facteur IX recombinants [indépendants du sang ou du plasma]) ont fait d'énormes progrès et ont ouvert la voie vers le traitement préventif des patients hémophiles sévères, tant les enfants nouvellement diagnostiqués que les jeunes, les adultes et les séniors.

Les progrès du traitement de l'hémophilie ont pour conséquence l'amélioration de la qualité de vie : les enfants qui naissent avec une hémophilie sévère ne développent plus les mêmes conséquences articulaires que leurs aînés qui doivent en tenir compte tout le restant de leur vie. 

Comme Association représentative des patients, nous militons pour l'amélioration de nos traitements. Nous avons obtenu en plus de cinq décennies des avancées considérables tant sur le plan médical que sur son corollaire politique et social : reconnaissance de l'hémophilie comme maladie sociale (avec remboursement total des frais de médicaments) ; introduction du traitement à domicile ; révision des prix pour l'ouverture du marché belge aux concentrés de facteurs de coagulation ; généralisation du traitement préventif ; agréation des centres de référence en hémophilie.

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