AH-VH

Membres du C.A.

Président : Herman De Smet (herman.desmet [AT] ahvh.be)

Vice-Président : Patrick Finders-Binje (pfinders [AT] ahvh.be)

Trésorier : Gérard Lambert

Administrateur : Kathleen Coppin

Secrétariat : Patrick De Smet (info [AT] ahvh.be)

Au service de l'hémophilie en Belgique

Notre Association est organisée en association sans but lucratif (ASBL). Nos statuts sont publiés aux Annexes du Moniteur Belge et nous sommes reconnus par le Service Public Fédéral des Finances pour la déductibilité fiscale des donations.

L'Assemblée générale des membres effectifs regroupe une trentaine de personnes qui forment l'organe de décision de l'Association. Les membres effectifs sont tous bénévoles. Ils se réunissent au moins une fois par an pour contrôler les comptes, voter le budget, déterminer une stratégie et politique générale pour l'Association de l'Hémophilie, élire les membres du conseil d'administration. Certains membres effectifs participent très activement aux activités de l'Association, soit en participant à des réunions d'information pour patients, en écrivant ou en traduisant des textes pour nos publications ou pour le site Internet, en étant moniteur aux stages éducatifs et sportifs, ...

Le Conseil d'administration de l'Association de l'Hémophilie est composé en 2012 de huit personnes, dont un président, un vice-président, un trésorier, un secrétaire, un administrateur délégué et quatre administrateurs. Tous ces mandats sont bénévoles, sans exception. Ces personnes, qui ont une activité professionnelle propre indépendante de l'Association, gèrent la vie quotidienne de l'Association, la représente notamment auprès des autorités publiques, lorsqu'il s'agit de défendre nos intérêts en matière de traitement médical.

Au moins une fois par an, tous les thérapeutes belges de l'hémophilie et des maladies rares de la coagulation sanguine sont invités par l'Association de l'Hémophilie en "Conseil scientifique". Cette réunion est l'unique occasion qu'ont les médecins spécialistes en hémophilie de se rencontrer en Belgique avec pour seule et unique ordre du jour l'hémophilie et sa prise en charge dans notre pays. Ce Conseil scientifique nous permet de discerner toutes les priorités et de les défendre au plus haut niveau de l'Etat.

Pour assurer la gestion quotidienne de l'Association de l'Hémophilie, le Conseil d'administration se repose sur un coordinateur, employé à mi-temps de l'ASBL. Celui-ci assume la coordination du travail de l'Association, répartis entre les administrateurs bénévoles et les autres bénévoles de l'Association. Il gère l'organisation des réunions de patients, l'administration des stages éducatifs et sportifs, la parution des publications de l'Association et la maintenance du site Internet.

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