AH-VH

Publications belges sur l'hémophilie

L'Association de l'Hémophilie est active en matière de publication d'informations en Belgique sur l'hémophilie et la maladie de von Willebrand .

Nous répercutons les informations que nous lisons dans la presse scientifique et médicale, les nouvelles reçues de l'étranger, notamment des associations sœurs et de la Fédération mondiale de l'Hémophilie.

Nous sommes en Belgique l'éditeur responsable du "Cahier de l'Hémophilie", qui fait l'état des traitements de l'hémophilie et la maladie de von Willebrand, de la recherche, des avancées, de la prise en charge médicale, sociale et psychologique. Les thèmes les plus variés y sont abordés par des spécialistes des maladies rares de la coagulation sanguine. Ce Cahier est librement consultable sur Internet.

Notre site Internet est un vecteur nouveau de communication car il offre la possibilité de dialoguer facilement avec les visiteurs. Nous pensons que le discours sur l'hémophilie ne doit plus être "monopolisé" par les experts uniquement : les patients et leur entourage doivent avoir le droit à la parole, à la réaction, au commentaire, au témoignage.

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