AH-VH

Association représentative des patients hémophiles

L'Association de l'Hémophilie représente en Belgique les intérêts des patients, en matière de traitement et de prise en charge médicale, auprès des responsables de la Santé publique.

Notre association défend auprès du Gouvernement et de l'Institut National d'Assurance Maladie Invalidité (INAMI) l'accessibilité aux traitements les plus modernes de l'hémophilie. Toutes les grandes avancées du traitement de l'hémophilie sont défendues avec ténacité, que ce soit en matière de facteurs de coagulation ou en matière de centres d'expertise.

Ce travail de représentation et de défense des patients est d'autant plus exigeant et nécessaire que le traitement de l'hémophilie est malheureusement très coûteux et que le budget de l'Etat, en temps de crise, est soumis à de nombreuses restrictions. 

L'Association récolte le plus de données statistiques possibles pour apporter des éléments concrets sur les avantages des traitements modernes, en matière de santé et de bien-être des patients. Nous déployons en permanence une grande énergie pour multiplier les contacts au plus haut niveau de la Santé publique.

Cette tâche de l'Association est un travail de veille incessant et indispensable. Il est de plus en plus important que les patients s'organisent, prennent la parole, se défendent et dialoguent, de manière positive et constructive, avec tous les acteurs qui entrent en jeu dans leur traitement. L'accès à une médecine de pointe doit être garanti pour chacun. Nous voulons faire entendre notre voix : nous ne parlons ni au nom de l'industrie pharmaceutique, ni au nom des médecins, mais au nom des personnes confrontées avec l'hémophilie dans leur vie quotidienne.

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