AH-VH

Hepatite C compensation en vue.

Cher amis,
 

Nos membres ayant atteint la cinquantaine ont dans leur grande majorité été touchés par le virus de

l’hépatite C.

La maladie a eu des conséquences redoutables, et fatales, pour nombre d’hémophiles.

Des avancées médicales significatives sont maintenant enregistrées, les médicaments les plus performants sont accessibles pour les patients qui ont atteint un stade avancé de la maladie. Les traitements sont particulièrement onéreux. Les médicaments de la génération précédente sont toujours disponibles, ils peuvent être pris à un stade plus précoce de la maladie mais le traitement est beaucoup plus long, lourd et pénible.

Comme toujours en cas d’avancée significative dans la mise au point d’un médicament, une discussion sérieuse doit s’engager sur le prix demandé sur le marché « encadré » du médicament remboursé. Il apparaît que pour l’hépatite C, les prix voulus par l’industrie sont particulièrement élevés. Une libération complète de la prescription du médicament ferait ainsi exploser les budgets de remboursement Inami.

Au moment où la majorité de nos membres a été contaminée, la maladie n’était pas encore parfaitement identifiée, ni même nommée. Tout au plus savait-on que sa transmission était assurément le fait des transfusions et de l’administration des produits anti-hémophiliques. De surcroît, les tests de dépistage n’existant pas, notre association ne pouvait demander quoi que ce soit au titre d’indemnisation des membres. Nombre de pays européens ont pourtant trouvé des solutions à ce problème.

L’AHVH n’a jamais choisi d’incriminer les acteurs du secteur médical ou les autorités politiques fédérales. Une réparation sur base du seul critère de l’origine de la maladie (les hémophiles ne sont pas seuls concernés) n’était pas concevable à notre estime, nous ne pouvions considérer que des victimes se trouvaient du bon ou du mauvais côté de la source fatale de la maladie.

Mais il ne fallait pas en rester là. Les hémophiles présentent la spécificité de subir une maladie qui réclame une attention permanente, cumulée aux faits d’être victimes d’un traitement anti-hémophilique ET de connaître des obstacles pour avoir accès à un traitement anti-hépatite C. Notre association estime que le tout justifie finalement une approche particulière de la réparation.

Sur ce plan, la proposition rendue publique récemment a le mérite de l’élégance. Elle ne repose pas sur la notion de culpabilité mais concentre l’attention sur le problème de la victime médicale et sur la reconnaissance de ce problème. Le montant évoqué permet au patient d’accéder aux soins les plus efficaces. Il faut donc encourager chacun à entrer en contact avec son hépatologue.

Attention ! Le dispositif n’est pas encore mis au point, il reste une marge d’incertitude au plan légal et réglementaire, des conditions seront établies pour la reconnaissance. Mais notre association veut se montrer optimiste et pense que l’on se rapproche du but poursuivi.

Bien à vous,

Herman De Smet 
Président

 

Commentaires   

 
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