Info INAMI
Si vous souffrez d’hémophilie, von Willebrand ou une autre maladie de la coagulation, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie ou une autre maladie de la coagulation et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence (RC) ou dans le Centre de coordination national (CCN).
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

À qui s’adressent les centres spécialisés de l’hémophilie ?
Ces centres s’adressent à tous les patients souffrant
1.    soit de l’une des formes suivantes d’hémophilie :
•    hémophile A (déficit du facteur de coagulation VIII),
•    hémophile B (déficit du facteur de coagulation IX),
•    trouble de la coagulation de forme rare (déficit du facteur de coagulation I fibrinogène, II, V, VII, X, XI, ou XIII),considérée comme sévère (taux de facteur de coagulation < 1% du taux normal),

2.    soit d’une maladie de Von Willebrand de type III, caractérisée à la fois par un déficit quantitatif sévère du facteur de Von Willebrand antigène (taux < 1% du taux normal) et par un taux de facteur VIII coagulant (FVIIIc) < à 5% du taux normal.

Que peut apporter un centre spécialisé de l’hémophilie ?
Les programmes de soins d’un centre spécialisé ont pour objectifs principaux :
•    de minimiser les effets secondaires de la maladie et ses conséquences sur l’ensemble de votre vie
•    et de permettre un usage optimal des facteurs de coagulation.

Les centres de référence (CR) dispensent des programmes de soins individualisés. Selon la sévérité de votre maladie et en fonction de vos besoins, votre programme peut comporter :
•    la réalisation d’un bilan initial complet de la maladie et de ses complications, la réalisation de bilans d’évolution
•    l’enseignement à vous et vos proches des connaissances utiles sur la maladie, les précautions et le traitement qu’elle impose, notamment la prévention des hémorragies, la reconnaissance des signes précoces et des symptômes d’une hémorragie interne et l’autotransfusion à domicile des facteurs de coagulation
•    la coordination de soins complets spécialisés
•    certains soins spécialisés dispensés par des kinésithérapeutes, des infirmiers, des psychologues
•    la prescription des facteurs de coagulation, la gestion des certificats et bilans de traitement permettant le remboursement des facteurs de coagulation
•    le suivi de l’administration des facteurs de coagulation
•    la prescription et le suivi de méthodes de traitement si vous avez développé des inhibiteurs des facteurs de coagulation.

Le Centre de coordination national (CCN) peut dispenser les mêmes programmes. De plus, il suit des patients dont la situation est plus complexe (résistances aux facteurs de coagulation, complications multiples, etc.) et il remplit des missions de coordination concernant le traitement de l’hémophilie en Belgique.

Quelles démarches entreprendre pour que le centre spécialisé puisse vous suivre ?
Le centre doit suivre tous les patients hémophiles qui font appel à lui.
Les démarches à entreprendre, par vous-même et par le centre, dépendent de la sévérité de votre maladie.

Vous souffrez d’hémophilie sévère
1.    Demandez conseil à votre médecin traitant. Vous devez obtenir une prescription de sa part ou d’un médecin spécialiste.
2.    Adressez-vous à l’un des centres spécialisés de l’hémophilie conventionnés :

Le Centre de Coordination Nationale (CCN)
Brabant-flamand

UZ Leuven
Herestraat 49
3000 LEUVEN
Adulte : Prof. Verhamme Tel : 016/34 34 91
Pédiatrie : Prof. Van Geet Tel: 016/34 39 91

Les Centres de Référence (RC)
Anvers                    

UZ ANTWERPEN
Wilrijkstraat 10
2650 EDEGEM
Adulte: Prof. Gadisseur Tel: 03/821 32 50
Pédiatrie : Dr. Maes Tel : 03/821 32 51

Bruxelles

HUDERF
Centre de référence de l'hémophilie
J.J. Crocqlaan 15
1020 BRUXELLES (LAEKEN)
Adulte : Prof. Ferster Tel : 02/477 31 13
Pédiatrie : Dr. Phu Quoc Le Tel : 02/477 31 13

SAINT-LUC
Centre de référence de l'hémophilie
Avenue Hippocrate n°10
1200 BRUXELLES (WOLUWE-SAINT-LAMBERT)
Adulte : Prof. Hermans et Prof. Lambert Tel : 02/764 18 00
Pédiatrie : Prof. Van Damme Tel : 02/764 23 50

Flandre-Orientale

UZ GENT
Referentiecentrum voor hemofilie
De Pintelaan 185
9000 GENT
Adulte: Dr. Vantilborg Tel: 09/332 21 25
Pédiatrie : Dr. Mondelaers Tel: 09/332 24 16

3.    Le centre doit :
o    vérifier que vous répondez aux conditions de la convention
o    remplir le formulaire de demande d’intervention dans le coût des prestations et joindre à ce formulaire son rapport médical
o    envoyer ces documents à votre mutualité.

4.    Pour que votre mutualité rembourse votre suivi annuel en tant qu’hémophile sévère, vous devez vous rendre chaque année dans le centre et y rencontrer au moins 2 membres de l’équipe thérapeutique, pour le suivi prévu par la convention.
Vous souffrez d’hémophilie modérée ou mineure
1.    Avant de vous adresser à un centre spécialisé, demandez conseil au médecin qui vous suit habituellement pour votre hémophilie.
2.    Vous pouvez obtenir le suivi occasionnel dont vous avez besoin, sans remplir de formalités auprès de votre mutualité.
Que payez-vous pour ce suivi ?
Votre part personnelle dans les coûts du suivi dépend de la sévérité de votre maladie.
Vous souffrez d’hémophilie sévère
La mutualité intervient dans le coût du programme de soins (régime du tiers payant).
Vous payez une fois par an votre part personnelle (ticket modérateur) (voir soins ambulatoire).
Vous payez aussi votre part personnelle pour :
•    les examens qui sont prescrits par le centre mais qui ne sont pas réalisés par lui
•    les médicaments éventuels et autres produits prescrits par le centre.
Si vous avez moins de 18 ans, vous pouvez bénéficier d’une intervention dans vos frais de déplacement entre votre domicile et le centre.
Vous souffrez d’hémophilie modérée ou mineure
Vous ne devez rien payer pour le suivi, les avis et les conseils occasionnels que le centre peut vous dispenser.
Vous payez votre part personnelle pour :
•    les examens éventuels qui sont prescrits par le centre mais qui ne sont pas réalisés par lui
•    les médicaments éventuels et autres produits prescrits par le centre.

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