De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Het jaar 2019 is snel voorbij gegaan en is dankzij jullie mooi verlopen. Opvallend was de steun en hulp dat wij kregen dankzij verschillende initiatieven voor onze zomerkamp, hiermee konden we kinderen waarvan het gezin financieel moeilijk hebben laten deelnemen en konden ze een week genieten. Hier kunnen kinderen leren over hun ziekte en zichzelf te behandelen.
Lees meer: De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.
Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.
Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.
Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
• Over welke geneesmiddelen gaat het?
• Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
• Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
• Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
• Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
• Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
• Meer informatie
• Contacten
Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019
Proactieve communicatie van het bedrijf
Tijdens een routine-inspectie van een lot van geneesmiddelen, als onderdeel van onze kwaliteitsborgingssystemen en -processen, werden nauwelijks zichtbare, doorzichtige deeltjes aangetroffen in Hemlibra▼ (emicizumab), deeltjes die buiten de toegelaten parameters vallen.
Deze deeltjes zijn inherent aan het geneesmiddel. Op basis van toxicologische en veiligheidsbeoordelingen en op basis van de analyse van beschikbare gegevens blijft het risisco/batenprofiel van Hemlibra bijgevolg ongewijzigd. De deeltjes bestaan uit proteïne (werkzame stof van Hemlibra) en siliconenolie (PDMS, polydimethylsiloxaan). Siliconenolie is een niet-giftig, organisch polymeer dat in alle parenterale geneesmiddelen zit. Doorzichtige deeltjes worden vaak waargenomen en zitten ook in andere goedgekeurde biologische middelen.
SYMPOSIUM CHALLENGE 50+
De hemofilievereniging nodigt u op zaterdag 16 november 2019 van harte uit op haar Senior Symposium met als thema “Challenge 50+”. Het symposium start om 10u00 en zal plaatsvinden in de Motstraat 42 te Mechelen.
Weekendje Durbuy, zondag 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Het symposium is toegankelijk voor iedereen en omvat onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz.
Aangezien de inschrijvingen vlot binnenstroomden, zijn de beschikbare plaatsen voor overnachting in het park helaas volzet. Gelieve ons in te lichten indien u graag op de wachtlijst komt te staan, dan wordt er contact opgenomen in geval van annulatie.
Er zijn echter nog beschikbare plaatsen voor de dag van 15 September. Dit is helaas alleen geldig voor deelname aan het symposium en biedt dus geen toegang tot de activiteiten in het park.
Er is nog één formule mogelijk: deelname aan het symposium op zondag
Inschrijven bij voorkeur vóór 5 september 2019
Opvolging van de gentherapie
Na twijfelachtige berichten verspreid en doorgegeven door sommige patiënten/media met betrekking tot de gentherapie van hemofilie en de risico's van deze behandelingsstrategie, willen we u informeren dat:
- Voor patiënten die accepteren en de beslissing nemen om mee te doen, is dit een persoonlijke beslissing die vaak moeilijk en beladen is met implicaties, maar ook grote hoop heeft.
Weekendje Durbuy op 14 en 15 september 2019
De vereniging nodigt u op 14 en 15 september 2019 van harte uit op ons “Weekendje Durbuy”. Dit zal plaatsvinden in de Adventure Valley te Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Dit weekend combineert een leuke gezinsuitstap, toegankelijk voor iedereen, en een interessant symposium over onderwerpen gerelateerd aan hemofilie, von Willebrand, enz. Er is ook de mogelijkheid om één nacht ter plaatse te verblijven. De plaatsen zijn beperkt, dus tijdig inschrijven is de boodschap.
Opgelet, vrouwen bloeden ook
In mei 2019 woonden twee AHVH-vrijwilligers een EHC-conferentie over vrouwen met bloedstollingsstoornissen bij. Dit artikel heeft onder andere betrekking op zussen en moeders van hemofiliepatiënten. Er werden belangrijke en vaak over het hoofd geziene topics besproken. Noémie en Delphine zijn hieronder aan het woord.
Cap Cerbère in Frankrijk 2019
Het AHVH heeft het plezier u te melden dat wij dit jaar weer een duikstage organiseren, als een verlenging op de Spa-stage. Deze stage heeft als doel om samen met andere hemofiliepatiënten leuke momenten te beleven. En dit samen met de groep van de Franse vereniging AFH – Midi-Pyrenées en misschien ook verenigingen van andere landen.
Voor wie?
Je bent minstens 18 jaar oud en hebt een stollingsaandoening.
(Hemofilie, Von Willebrand of een ander stollingsprobleem)?
Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
Chronische pijn bij mensen met hemofilie kan na verloop van tijd niet uitsluitend verklaard worden door bloeding of artrose. Hoewel chronische pijn dramatisch kan zijn, is er hoop op verbetering.
De meest voorkomende oorzaak van pijn bij mensen met hemofilie is een bloeding, vaak in een gewricht. Dat heeft verregaande gevolgen voor de structuren rondom het gewricht, zoals het kraakbeen en het kapsel, die beschadigd geraken. Op termijn kan dat leiden tot een vroegtijdige ‘slijtage’ van het gewricht(artrose), wat kan zorgen voor een toename van de lokale pijn.
Lees meer: Chronische pijn bij hemofilie: ontstaan en aanpak
“Ik word 60 jaar oud in 2018”
De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).
Meer artikelen...
- Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!
- Na het SIPPET-onderzoek
- Gentherapie komt in zicht !
- Patiëntengesprek Hemofilie A
- Onze Family Day op 22 september 2018
- WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:
- Nieuwe behandelingen van hemofilie:
- Gespecialiseerde Centra
- Inhibitors
- Regelmatig bewegen, is goed voor de gezondheid.
Welkom