AH-VH

Nieuwe producten met langere halfwaarde tijden.

Hemofiliepatiënten beschikken over effectieve en veilige stollingsfactoren maar moeten zichzelf wel meerdere keren per week injecteren (profylactische behandeling). Ondanks frequente toediening van stollingsfactor ervaren veel patiënten toch nog bloedingen.

Lees meer: Nieuwe producten met langere halfwaarde tijden.

Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?

Tot de jaren 1990, was de vervangingstherapie van aangeboren hemorragische aandoeningen zoals hemophilie A en B, von Willebrand en andere zeldzame coagulatiestoornissen gebaseerd op plasma afgeleide concentraten.

Lees meer: Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?

Educatie aan huis

Ik stel me even voor. Mijn naam is Patrick De Smet, ik ben een patiënt met een ernstige vorm van
Hemofilie A (< 1%) en ik ben verpleger. Ik werk over heel België aan een project waarbij ik patiënten
en hun families ondersteun bij hen thuis op gebied van het injecteren en de verzorging die gepaard
gaat met hemofilie. Deze ondersteuning is gratis voor de patiënten en de leden van hun familie en
gebeurt bij hen thuis. Ongeacht het gebruikte product of de behandelende arts/ ziekenhuis, dit
project is voor iedereen. Bij het eerste bezoek ontvangt elke familie een starterkit met al het
materiaal dat nodig is voor de verzorging: een knevelverband, vlindernaalden, ontsmettingsalcohol,
kleefpleisters, een naaldcontainer, verbanden, ...

Doelgroepen kunnen sterk verschillen en persoonlijk zijn:
Doelgroepen:

- Patiënten die moeilijkheden hebben met zich te prikken.

- Patiënten die, ten gevolge van een gereduceerde mobiliteit, moeilijkheden ondervinden om zich te prikken en naar het ziekenhuis te gaan voor hun verzorging.

- Jonge ouders die willen leren hoe ze hun kind moeten injecteren.

- Kinderen (vanaf 8-9 jaar) en/of volwassen die willen leren zichzelf te injecteren.

- Port-a-cath

Lees meer: Educatie aan huis

Ten dienste van de hemofilie in België

De Hemofilievereniging is georganiseerd als een vereniging zonder winstoogmerk (VZW). Onze statuten worden gepubliceerd in de bijlagen van het Belgisch Staatsblad en wij zijn erkend door de Federale Overheid Financiën voor de fiscale aftrekbaarheid van giften.

De Algemene Vergadering van de effectieve leden groepeert een dertigtal personen die het beslissingsorgaan uitmaken van de Vereniging. De effectieve leden zijn allen vrijwilligers. Zij vergaderen minstens eenmaal per jaar om de rekeningen te controleren, het budget te stemmen, een algemene politiek en strategie voor de Hemofilievereniging te bepalen, de leden van de raad van bestuur te kiezen. Bepaalde effectieve leden nemen heel actief deel aan de activiteiten van de Vereniging, hetzij door mee te werken aan informaties voor patiënten, door teksten voor onze publicatie of voor de internetsite te schrijven of te vertalen, door monitor te zijn tijdens de educatieve en sportieve stages, ...

De raad van bestuur van de Hemofilievereniging in 2012 is samengesteld uit acht personen, waaronder een voorzitter, een vice-voorzitter, een penningmeester, een secretaris, een gedelegeerd bestuurder en vier bestuurders. Al deze mandaten zijn vrijwillig, zonder uitzondering. Deze personen, die zelf een eigen actieve beroepsbezigheid hebben onafhankelijk van de Vereniging, besturen het dagdagelijkse van de Vereniging, vertegenwoordigen haar bij de publieke instanties wanneer het erop aankomt onze belangen met betrekking tot de medische behandeling te verdedigen.

Minstens eenmaal per jaar worden alle Belgische therapeuten van de hemofilie en van andere zeldzame aandoeningen van de bloedstolling uitgenodigd door de Hemofilievereniging in een "Wetenschappelijke Raad". Deze bijeenkomst is een unieke gelegenheid die specialisten in hemofilie hebben om elkaar te ontmoeten in België, met maar als enig punt op de agenda hemofilie en het zorgbeleid in België. Die Wetenschappelijke Raad bied de gelegenheid om alle prioriteiten te doorzien en ze dan te verdedigen op het hoogste niveau.

Om het dagelijks bestuur van de Hemofilievereniging te verzekeren, steunt de Raad van bestuur op een coördinator, deeltijds tewerkgesteld bediende van de VZW. Hij is verantwoordelijk voor de coördinatie van de werkzaamheden van de Vereniging, verdeeld over de vrijwillige bestuurders en de andere vrijwilligers van de Vereniging. Hij beheert de organisatie van de patiëntenvergaderingen, de administraties van de educatieve en sportieve stages, het verschijnen van de publicaties van de Vereniging en het onderhoud van de internetsite.