Wat is het SIPPET-onderzoek?
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.
De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be
Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Tips voor Reizigers
Nu de zomer eraan komt begint het bij veel onder ons te kriebelen en gaan we op reis.
Het WFH publiceert enkele tips,voor reizigers, die wij je graag aanraden:
(in het Engels) http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=902
• Zorg dat u steeds uw medische informatie bij de hand heeft. (Hemofiliekaart of be-Coag kaart).
Neem steeds uw eigen behandeling producten en materiaal voor de behandeling met u mee.
Binnenkort de grote vakanties !
We kennen het allemaal, vertrekken op vakantie, alle zorgen achter ons laten, hebben het gezellig en dan….
Tja, de onverwachte erge spontane bloeding en voor sommige “verwachte” na een activiteit of trauma. Als men zichzelf, iemand van de directe omgeving niet kan prikken, heel zware bloeding of ernstige wonden is er dan maar één oplossing: het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Dit kan lijken op een strijd om deze belangrijke inspuiting snel te kunnen krijgen. Voornamelijk als men de inspuiting niet zelf kunnen toedienen.
Bij het bezoek aan de spoedgevallen in een vreemde ziekenhuis in België of in het buitenland kan men soms moeilijke situaties meemaken voordat we onze inspuiting krijgen.
Schuldzaldoverzekering
Het aangaan van een Schuldsaldoverzekering bij de aankoop van een woning is voor de hemofiliepatient nog steeds onbegrijpelijke nadelig ten opzichte van een persoon zonder bloedstollingsproblemen. Veel bronnen geven allerlei inlichtingen hieromtrend waardoor men soms nog minder informatie heeft.
Het Opvolgingsbureau (voor de tarifering schuldsaldoverzekering) geeft op zijn site de nodige inlichtingen en contacten die u kunnen helpen bij het verder behandelen van uw dossier. http://www.opvolgingsbureau.be/
Steun Hemofilie wereldwijd.
Er is nog veel nodig in de wereld om hemofiliepatienten te helpen.
Zoals u weet krijgt 75% van alle hemofiliepatienten wereldwijd onvoldoende medicatie.
SAVE ONE LIFE, het sponsoren van een kind met hemofilie in een ontwikkelingsland:
Nieuwe producten met langere halfwaarde tijden.
Hemofiliepatiënten beschikken over effectieve en veilige stollingsfactoren maar moeten zichzelf wel meerdere keren per week injecteren (profylactische behandeling). Ondanks frequente toediening van stollingsfactor ervaren veel patiënten toch nog bloedingen.
Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?
Tot de jaren 1990, was de vervangingstherapie van aangeboren hemorragische aandoeningen zoals hemophilie A en B, von Willebrand en andere zeldzame coagulatiestoornissen gebaseerd op plasma afgeleide concentraten.
Lees meer: Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?
Ten dienste van de hemofilie in België
De Hemofilievereniging is georganiseerd als een vereniging zonder winstoogmerk (VZW). Onze statuten worden gepubliceerd in de bijlagen van het Belgisch Staatsblad en wij zijn erkend door de Federale Overheid Financiën voor de fiscale aftrekbaarheid van giften.
De Algemene Vergadering van de effectieve leden groepeert een dertigtal personen die het beslissingsorgaan uitmaken van de Vereniging. De effectieve leden zijn allen vrijwilligers. Zij vergaderen minstens eenmaal per jaar om de rekeningen te controleren, het budget te stemmen, een algemene politiek en strategie voor de Hemofilievereniging te bepalen, de leden van de raad van bestuur te kiezen. Bepaalde effectieve leden nemen heel actief deel aan de activiteiten van de Vereniging, hetzij door mee te werken aan informaties voor patiënten, door teksten voor onze publicatie of voor de internetsite te schrijven of te vertalen, door monitor te zijn tijdens de educatieve en sportieve stages, ...
De raad van bestuur van de Hemofilievereniging in 2012 is samengesteld uit acht personen, waaronder een voorzitter, een vice-voorzitter, een penningmeester, een secretaris, een gedelegeerd bestuurder en vier bestuurders. Al deze mandaten zijn vrijwillig, zonder uitzondering. Deze personen, die zelf een eigen actieve beroepsbezigheid hebben onafhankelijk van de Vereniging, besturen het dagdagelijkse van de Vereniging, vertegenwoordigen haar bij de publieke instanties wanneer het erop aankomt onze belangen met betrekking tot de medische behandeling te verdedigen.
Minstens eenmaal per jaar worden alle Belgische therapeuten van de hemofilie en van andere zeldzame aandoeningen van de bloedstolling uitgenodigd door de Hemofilievereniging in een "Wetenschappelijke Raad". Deze bijeenkomst is een unieke gelegenheid die specialisten in hemofilie hebben om elkaar te ontmoeten in België, met maar als enig punt op de agenda hemofilie en het zorgbeleid in België. Die Wetenschappelijke Raad bied de gelegenheid om alle prioriteiten te doorzien en ze dan te verdedigen op het hoogste niveau.
Om het dagelijks bestuur van de Hemofilievereniging te verzekeren, steunt de Raad van bestuur op een coördinator, deeltijds tewerkgesteld bediende van de VZW. Hij is verantwoordelijk voor de coördinatie van de werkzaamheden van de Vereniging, verdeeld over de vrijwillige bestuurders en de andere vrijwilligers van de Vereniging. Hij beheert de organisatie van de patiëntenvergaderingen, de administraties van de educatieve en sportieve stages, het verschijnen van de publicaties van de Vereniging en het onderhoud van de internetsite.
Welkom