Wat is het SIPPET-onderzoek?
SIPPET staat voor Survey of Inhibitors in Plasma-Product Exposed Toddlers. Dit is een gerandomiseerd klinisch onderzoek, dat de incidentie vergeleek van factor-VIII-inhibitoren bij jonge, niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP's) die werden behandeld met van plasma afgeleide factor VIII die von Willebrand-factor bevatte, of met recombinant factor VIII.
Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Sinds 1 juli verloopt de aanvraag voor een tegemoetkoming of een parkeerkaart voor personen met een handicap een stuk vlugger, gepersonaliseerder en eenvoudiger dankzij een onlinevragenlijst.
De aanvraag gebeurt nog altijd bij de Directie-generaal personen met een handicap, maar niet langer via een ingewikkeld papieren formulier. Voortaan kan u die zelf – of met hulp van een derde- elektronisch overmaken via https://myhandicap.belgium.be
Lees meer: Nieuwe aanvraagprocedure voor tegemoetkoming of parkeerkaart.
Een papa en een loopwedstrijd
Cocktail Event:
Weer een tof initiatief van een papa die hemofilie in de schijwerpers wil zetten. Zoals jullie weten is de aandoening niet zo bekent bij het grote publiek en bestaan er ook veel misverstanden.
Zijn deelname aan de Marathon van Eindhoven op zondag 09 oktober zal dan ook plaatsvinden met de bedoeling de aandacht te vestigen op de aandoening via de media en op een ludieke en sportieve manier.
Meer informatie vindt U met deze link : https://app.flashissue.com/newsletters/f5e580ab4aee49b54d63ed18935a1bc480406132
Wij wensen Bob een super tijd te lopen en verzekeren hem onze steun.
Herman De Smet
2016 Family Day
Beste Leden,
Ouders en Vrienden,
De hemofilievereniging nodigt u uit op AHVH - FAMILY DAY ZATERDAG 1 OKTOBER 2016 DOORNIK
Trefpunt van dit familiaal event is de leuke en moderne binnen- en buitenspeeltuin “Jungle City” te Doornik. Adres : Quai des Vicinaux 34, 7500 Doornik. www.jungle-city.be. De Family Day is volledig gefocust op het gezin. De kinderen (groot en klein) kunnen zich naar hartenlust uitleven in een veilige kleurrijke omgeving.
Ondertussen zijn er informatie sessies gepland voor ouders, familieleden, draagsters of vrienden. Afsluitend kunnen de ouders meegenieten en zich ook uitleven met de kinderen of een gezellige babbel doen. We kunnen u alvast meedelen dat de dag begint vanaf 9.30 u met ontbijtmogelijkheid en starten doen we om 10.30 uur.
Op de middag wordt er een maaltijd voorzien. De mama’s en papa’s mogen gerust zijn, tijdens het symposium zal er goed voor jullie kinderen gezorgd worden. Dranken, middagmaal, ijsjes en snoepzakjes worden voorzien voor de kindjes. Steeds zullen ze ook in het oog gehouden worden. Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch 02 346 02 61 (op werkdagen) vóór 22 September 2016.
Let wel: het aantal is beperkt. Gelieve bij uw inschrijving het aantal volwassenen en aantal kinderen en leeftijd te vermelden. Na uw inschrijving zal u een bevestiging ontvangen van ons secretariaat. Deze activiteit is volledig gratis.
Programmapunten van de AHVH-Family Day zijn ondermeer: - Dr Le: De "Long Acting" produkten. - Dr Minon: Vrouwen en draagsterschap, diagnose, symptomen en behandeling. - Dr Peters: Von Willebrand - Mme Delacolette: Informatie over Hemofilie overbrengen naar de scholen, onthaalinstellingen en andere buitenschoolse activiteiten. - Mme Cardon (kiné) : Sportactiviteiten.
We hopen jullie spoedig te kunnen ontmoeten op deze dag.
Met vriendelijke groeten,
Herman De Smet Patrick De Smet
Voorzitter Projectleider
Tips voor Reizigers
Nu de zomer eraan komt begint het bij veel onder ons te kriebelen en gaan we op reis.
Het WFH publiceert enkele tips,voor reizigers, die wij je graag aanraden:
(in het Engels) http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=902
• Zorg dat u steeds uw medische informatie bij de hand heeft. (Hemofiliekaart of be-Coag kaart).
Neem steeds uw eigen behandeling producten en materiaal voor de behandeling met u mee.
Binnenkort de grote vakanties !
We kennen het allemaal, vertrekken op vakantie, alle zorgen achter ons laten, hebben het gezellig en dan….
Tja, de onverwachte erge spontane bloeding en voor sommige “verwachte” na een activiteit of trauma. Als men zichzelf, iemand van de directe omgeving niet kan prikken, heel zware bloeding of ernstige wonden is er dan maar één oplossing: het dichtstbijzijnde ziekenhuis.
Dit kan lijken op een strijd om deze belangrijke inspuiting snel te kunnen krijgen. Voornamelijk als men de inspuiting niet zelf kunnen toedienen.
Bij het bezoek aan de spoedgevallen in een vreemde ziekenhuis in België of in het buitenland kan men soms moeilijke situaties meemaken voordat we onze inspuiting krijgen.
Schuldzaldoverzekering
Het aangaan van een Schuldsaldoverzekering bij de aankoop van een woning is voor de hemofiliepatient nog steeds onbegrijpelijke nadelig ten opzichte van een persoon zonder bloedstollingsproblemen. Veel bronnen geven allerlei inlichtingen hieromtrend waardoor men soms nog minder informatie heeft.
Het Opvolgingsbureau (voor de tarifering schuldsaldoverzekering) geeft op zijn site de nodige inlichtingen en contacten die u kunnen helpen bij het verder behandelen van uw dossier. http://www.opvolgingsbureau.be/
Steun Hemofilie wereldwijd.
Er is nog veel nodig in de wereld om hemofiliepatienten te helpen.
Zoals u weet krijgt 75% van alle hemofiliepatienten wereldwijd onvoldoende medicatie.
SAVE ONE LIFE, het sponsoren van een kind met hemofilie in een ontwikkelingsland:
Communicatie 2016
Beste leden,
Om het nieuwe jaar goed te starten, verschillende projecten en belangrijke thema’s aan te kaarten is hiervoor een goed communicatie tussen de leden en de AHVH noodzakelijk. Hieronder vindt u een korte vragenlijst die we u vragen in te vullen zodat we alle belangrijke gegevens beschikken om met u te communiceren. Gelieve na het invullen van deze vragenlijst (in pdf) het bestand op te slaan en te verzenden als bijlage per mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
.
Ons dank hiervoor,
Met vriendelijke groeten,
AHVH.
Nieuwe producten met langere halfwaarde tijden.
Hemofiliepatiënten beschikken over effectieve en veilige stollingsfactoren maar moeten zichzelf wel meerdere keren per week injecteren (profylactische behandeling). Ondanks frequente toediening van stollingsfactor ervaren veel patiënten toch nog bloedingen.
Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?
Tot de jaren 1990, was de vervangingstherapie van aangeboren hemorragische aandoeningen zoals hemophilie A en B, von Willebrand en andere zeldzame coagulatiestoornissen gebaseerd op plasma afgeleide concentraten.
Lees meer: Welke toekomst voor plasmaderivaten tegenover recombinanten?
Welkom