Wij vernamen het overlijden van Edmond Secq op 24/04/2017 (geboren 1927), Erevoorzitter van de Hemofilievereniging. Meerdere decennia was hij een van de belangrijkste sleutelfiguren van de Hemofilievereniging in België en van het Europees Hemofilie Consortium. Zijn niet aflatende inzet op medisch-sociaal gebied voor de hemofiliepatiënt werd bekroond met de titel van Ridder in de Leopoldsorde, de meest prestigieuze orde in ons land, ter gelegenheid van de 50ste verjaardag van de Vereniging in 2008.

20170424 Edmond-v1Zijn betrokkenheid in de wereld van de hemofilie was ongelooflijk dynamisch, constant constructief en origineel. 40 jaar lang was hij de motor van alle acties en activiteiten van de Hemofilievereniging. Begaafd met een perfect tweetalige vulpen schreef hij honderden artikels over hemofilie voor tijdschriften; organiseerde hij tientallen nationale bijeenkomsten die altijd gedragen werden met wetenschappelijke en sociale voordrachten en opgevrolijkt waren met toeristische en culturele bezienswaardigheden die de gelegenheid bood om patiënten met mekaar in contact te brengen.


Hij was samen met André Houssiau een katalysator en een “meetingpoint” van alle artsen die hemofilie als specialisatie hadden, van alle universiteiten zonder onderscheid, bewust van het feit dat het dikwijls draaide rond ernstige en soms zeer complexe dossiers, zoals de kwestie van de besmette transfusies in de jaren ’80, een dossier dat beide diep heeft getraumatiseerd. In die periode hebben Edmond en André het associatief aspect van de hemofilie een meer politiek karakter willen geven en hebben die twee zestigjarige vrienden, samen met enkele jongeren, met hart en ziel gestreden voor het bekomen van nieuwe behandelingen, inclusief de onderhandelingen over de kosten en terugbetaling van de Sociale Zekerheid.


Edmond was een van de eerste om in te zien dat het van kapitaal belang is om uit een isolement te treden wanneer men getroffen wordt door een chronische ziekte zoals hemofilie. Hij was ervan overtuigd dat taboes, die destijds veelvuldig voorkwamen, moesten doorbroken worden. Zeker wanneer men sprak over een ziekte die aangeboren, erfelijk, genetisch en overgedragen werd door de vrouw. De stollingsproblematiek bij de vrouw, meer bepaald de patiënten met de ziekte van von Willebrand, waren trouwens ook een van zijn bezorgdheden.


Als zodanig was Edmond de vertrouwenspersoon van velen onder ons. Hij was vertrouwd met het medisch geheim. Maar hij had vooral die uitzonderlijke gave van luisterbereidheid met een ongewone aandacht: hij deed nooit alsof en hij kon zijn zin eenvoudig afronden met zijn legendarische “Wel Wel!”, waarmee hij aangaf “mee” te zijn, empathisch, rechtuit en zonder overbodige commentaar. Edmond heeft zoveel goeds gedaan uit vriendelijkheid en solidariteit, recht uit het hart.


Een ander domein dat hem bijzonder nauw aan het hart lag, was de levensverzekering voor hemofiliepatiënten. Beroepsmatig actief in die sector, heeft hij de weg vrijgemaakt voor de hemofiliepatiënt om een schuldsaldoverzekering te kunnen afsluiten bij het ververwerven van een onroerend goed. Dit was baanbrekend werk ook voor nog andere patiënten met een chronische aandoening.


Op administratief gebied was Edmond zeer goed georganiseerd en systematisch, wat zeer waardevol is in het verenigingsleven! Twintig jaar lang waakte hij over de Beurs en beheerde de centen op een magistrale manier. Het gaf de Vereniging de financiële zuurstof om te groeien, om projecten te realiseren, om prachtige hemofiliestages te organiseren voor kinderen. Wij hebben samen zoveel gerealiseerd, en waren sterk omdat we ons gesteund voelden door een “wijs” man. Edmond was de ruggengraat, maar hij was ook de man die zijn mouwen kon opstropen gelijk welk uur van de dag of de nacht.


Het is ook Edmond die de Belgische hemofiliestem heeft laten horen in de vele internationale hemofilie congressen. Ook hier opnieuw maakte de unanimiteit rond zijn persoon van hem een wijze en integere man die geconsulteerd werd. Meermaals werd hij gevraagd als voorzitter van de Algemene Vergadering van de 100 lidstaten van de Wereldfederatie Hemofilie voor de verkiezing van de voorzitter in tijden die extreem gevoelig lagen, of waar diplomatieke evenwichts-oefeningen meer dan noodzakelijk waren!


Edmond was ook de oprichter van het Europees Hemofilie Consortium, waar hij ook optrad als zeer actief bestuurder, en in die functie lange tijd vertegenwoordiger was bij de Europese instellingen. Vandaag kunnen die twee NGO’s zich trots maken dat zij internationaal erkend zijn.


De Wereldfederatie Hemofilie organiseert congressen voor 5000 personen en militeert overal in de wereld voor de verbetering van de behandeling. Het Consortium brengt alle landen van de Europese Raad samen in een permanent bureau bij de Europese Commissie in Brussel. Bij al die contacten speelde Edmond een van zijn grootste talenten uit: zijn meertaligheid. Edmond sprak vlot het Nederlands, Frans, Engels, Duits, Spaans, Italiaans en kon dan ook nog enkele woorden in het Arabisch of Russisch brabbelen.


Edmond Secq was zeer ethisch gedreven. Hij was rechtvaardig, eerlijk tot op het merg. En wanneer men Edmond tegenkwam, dan liep men voorbij de hemofilie om zich te interesseren voor de schoonheid van het leven. Door zijn menselijk inzicht heeft hij ons geleerd om de kleine hemofilie die in ons schuilde te overstijgen en vooruit te kijken. Het was een man uit één stuk, met een culturele bagage, interesse voor wetenschap, voor literatuur, voor muziek en filosofie. Samen met zijn lieve echtgenote Gusta, met wie hij meer dan zestig jaar leven deelde, laat hij ons een voorbeeld na van een leven vol menselijkheid, echt, eerlijk, gul, liefhebbend.

Jean Houssiau & Winand Eerens