AH-VH

1958 : geboorte van de Hemofilievereniging

1958 was in België het grootse jaar van de Wereldtentoonstelling in Brussel: Expo '58 ! Honderdduizenden bezoekers vanuit de hele wereld kwamen "een nieuwe wereld" ontdekken. Een wonderbaarlijk tijdperk vol vredesdromen en de hoop op de meest uitzonderlijke menselijke, wetenschappelijke en technische ontwikkelingen.

1958 betekende voor de mensen met hemofilie in België tevens de oprichting van onze Vereniging, door een kleine groep vertrouwelingen van patiënten, ouders en geneesheren. In die tijd was de diagnose van hemofilie dramatisch, want de levensverwachting voor patiënten met een ernstige vorm van hemofilie was erg klein. De levensomstandigheden waren enorm moeilijk, want er bestond geen enkele afdoende behandeling tegen de bloedingen. Als de hemofiliepatiënten er in slaagden te ontkomen aan dodelijke bloedingen leefden ze thuis, tussen zetel en bed, ondermijnd door pijn en verstijfd door gewrichtsbloedingen die van hen zware invaliden maakten.

Er was heel wat kracht en moed nodig om de eerste afdoende behandelingen in België te organiseren. Ze begonnen in de sixties, maar het is pas op het einde van de jaren '90 dat de eerste concentraten van stollingsfactoren in België werden geïntroduceerd. Tot dan werden de cryoprecipitaten en de PPSB met mondjesmaat gebruikt, want ze waren weinig geconcentreerd en weinig gebruiksvriendelijk. Preventieve behandelingen( profylaxis) waren zowat onmogelijk. Sinds de jaren 2000 hebben de verkleining van de behandelingen en vooral de kwaliteit van de te injecteren producten (factor VIII of factor IX uiterst gezuiverde plasma; factor VIII of factor IX recombinant (onafhankelijk van bloed of plasma )) enorme vooruitgang geboekt en zo de weg geëffend voor een preventieve behandeling van patiënten met ernstige hemofilie, zowel kinderen bij wie recent de diagnose is gesteld, als jongeren, volwassenen en ouderen.

De vooruitgang bij de behandeling van hemofilie leidt naar een verbeterde levenskwaliteit: kinderen die geboren worden met een ernstige vorm van hemofilie ontwikkelen niet langer dezelfde gewrichtsaandoeningen als hun voorgangers, die daar voor de rest van hun leven moeten rekening mee houden.

Als Vereniging die de patiënten vertegenwoordigt pleiten wij voor de verbetering van onze behandelingen. Wij hebben de voorbije halve eeuw aanzienlijke vooruitgang geboekt, zowel op medisch vlak als op het gebied van de politieke en sociale gevolgen: de erkenning van hemofilie als een sociale ziekte (met volledige terugbetaling van de kosten voor geneesmiddelen); het introduceren van de thuisbehandeling; herziening van de prijzen bij het openstellen van de Belgische markt voor de geconcentreerde stollingsfactoren; veralgemening van de preventieve behandeling; erkenning van de referentiecentra voor hemofilie.

U bevindt zich hier: AHVH De Vereniging Historiek