AH-VH

2014 Wereld Congres van de World Federatie voor Hemofilie (WFH)

melbourneMelbourne / Australie      

 

In mei had ik dit jaar de kans om twee weken naar Australië te gaan namens het AHVH voor het Wereldcongres van het WFH bij te wonen en het AHVH te vertegenwoordigen op de Global Training NMO. Het 2 jaarlijkse wereldcongres van het WFH is de belangrijkste conferentie over hemofilie, de ziekte van von Willebrand, evenals zeldzame bloedaandoeningen.

Voor de eerste keer wordt het gehouden in Australië te Melbourne. Ondanks de afstand houden wij ons aan de afspraak!

Het avontuur begint met een zwaar hart, toen ik mijn klein jongentje een kus gaf voordat ik aan boord van het vliegtuig ging. Twee weken zonder Paul. Maar ook twee weken voor hem, voor de vereniging, voor ons allemaal. De reis gaat wonderbaarlijk goed, een dag, een nacht en bijna 17000 km te gaan tot aan de andere kant van de wereld.

Twee dagen na mijn aankomst in Melbourne, vertrek ik naar Creswik waar het Global NMO Training gehouden wordt. Creswik is een klein dorpje gelegen op 120 km van Melbourne. De opleiding wordt uitsluitend georganiseerd voor patiëntenverenigingen. Meer dan honderd mensen uit 93 landen waren aanwezig. De training duurt drie dagen en is toegewijd aan het delen van “best practices”. Diverse cursussen en drie basis trainings speciaal georganiseerd voor de opkomende landen. Telkens in kleine groepen. Tijdens de sessies had ik het genoegen om ons beCoag Project te introduceren namens de AHVH. Ik heb ook genoten van de zeer interactieve en interessante cursussen "Data en Economie van zeldzame bloed aandoeningen. ',' Relaties met farmaceutische bedrijven" en "Vorm de leiders van morgen." Het was een unieke gelegenheid om mensen te ontmoeten, mee te praten, gedachten uit te wisselen, maar ook meer ludieke momenten mee te maken en soms ook sterke banden te smeden met mensen die allemaal een gemeenschappelijke geschiedenis hebben. We begrijpen elkaar,hoewel de problemen van de gevestigde landen duidelijk niet dezelfde zijn als die van opkomende landen.

 Na een weekend van rust, verandering van sfeer, de opening van het congres in het Melbourne Convention Center, waar meer dan 4.000 mensen aanwezig waren! Het congres brengt hematologen, kinderartsen, genetici, orthopedisten, fysiotherapeuten, tandartsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, farmaceutische bedrijven die samen de verzorgingteams van hemofiliepatiënten vormen. Het is ook de grootste internationale bijeenkomst van patiënten met bloedstoornissen en hun families. Dit is ook een gelegenheid om Patrick, tweede vertegenwoordiger AHVH, te vervoegen.

Het congres is ook verdeeld in plenaire sessies en parallelle sessies met medische thema, multidisciplinaire bewegingsapparaten, verpleegkundigen, laboratorium en psychosociale wetenschappen. Deze sessies zijn niet alleen een gelegenheid om over geavanceerde behandelingen te leren, zoals bijvoorbeeld het gebruik van nieuwe technologieën in het beheer van hemofilie, maar ook om naar de verschillende getuigenissen van elkaar te luisteren.

Uit dit alles blijkt heel veel hoop. Het congres eindigt op een hoge noot met een prachtige gala-avond!

Op het vliegtuig terug naar huis weet ik dat ik een uniek avontuur heb meegemaakt, iets uitzonderlijk. Een in mijn geheugen gegrifte herinnering voor het leven !!! Nieuwe vrienden die ik hoop terug te zien over twee jaar in Orlando!

Dit buitengewoon avontuur eindigt met een glimlach en een boeket bloemen. Die van Paul voor Moederdag. ...

 Ariane Etoc

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen

U bevindt zich hier: AHVH De Vereniging Internationale activiteiten 2014 Wereld Congres van de World Federatie voor Hemofilie (WFH)