AH-VH

Hemofilie in de wereld

De behandeling van hemofilie in de wereld is een grote uitdaging! 7 van de 10 hemofiliepatiënten hebben geen diagnose en worden weinig of in het geheel niet behandeld.

Onze Vereniging is één van de zes stichtende landen-leden van de World Federation of Hemophilia - Wereldfederatie Hemofilie, opgericht in 1964. De World Federation of Hemophilia is gevestigd in Montréal (Canada). Het is één van de best gestructureerde internationale patiëntenorganisaties in de wereld. Ze telt meer dan 110 landen-leden, een staf van een veertigtal beroepskrachten en daarnaast een Uitvoerende Raad bestaande uit de Voorzitter en vrijwillige leden en een Internationale Medische Raad. Geneesheren-specialisten en de experts van de Federatie doen regelmatig veldwerk om programma's die zorgverlening voor de hemofiliepatiënten mogelijk maken aan te moedigen, te ondersteunen of op te starten, in het bijzonder door het oprichten van behandelingscentra met voldoende steun aan stollingsfactoren. De Federatie ondersteunt alle initiatieven van nationale verenigingen die tot stand komen, in het bijzonder in de ontwikkelingslanden.

Zij is daarenboven één van de voornaamste informatiebronnen voor wat betreft hemofilie, de zorg ervoor en de behandeling.

De resultaten van deze mondialisering van hemofilie zijn erg bemoedigend, ook al is de weg nog lang. Hemofilie heeft profijt getrokken uit de belangrijke vooruitgang van de geneeskunde en de farmaceutische industrie, van de toegang tot de informatica en van de mondialisering. Meer en meer patiënten van over de gehele wereld nemen verantwoordelijkheid op zich en verenigen zich om hun belangen te verdedigen bij de nationale regeringen, hetgeen geleidelijk aan leidt tot een verbetering van hun levensomstandigheden en hun welzijn. Lees in dit verband de voordracht van uittredend voorzitter Mark Skinner tijdens het Hemofiliecongres 2011 in Parijs.

Op een bescheiden manier, naargelang onze mogelijkheden, ondersteunt onze Vereniging het "Close the gap" programma, gelanceerd door de Wereldfederatie van Hemofilie, om het grote verschil te verminderen dat in de wereld bestaat tussen de geïndustrialiseerde landen en de ontwikkelingslanden op het vlak van de behandeling van hemofiliepatiënten.

Plaats reactie


Beveiligingscode
Vernieuwen

U bevindt zich hier: AHVH De Vereniging Internationale activiteiten Hemofilie in de wereld