AH-VH

Elkaar ontmoeten en helpen

Er zijn weinig hemofiliepatiënten die geen andere hemofiliepatiënten kennen. Soms zijn er andere gevallen in de familie. Of men ziet elkaar in de wachtzalen van de gespecialiseerde centra. Men gaat naar informatieve bijeenkomsten, men neemt deel aan educatieve en sportieve stages. Kortom er is een interactie in de hemofilie waaraan we vrijblijvend kunnen deelnemen als we dat willen en waardoor we ons vooral minder eenzaam en geïsoleerd voelen.

Het is de beste manier om de sociale aspecten van de hemofilie te begrijpen, te beleven, te overstijgen. Bij die (meestal informele) ontmoetingen leert men een hoop trucjes en vaardigheden om beter om te gaan met... Wij willen op onze site dit soort getuigenissen aan bod brengen.

Wat wel of wat niet zeggen op school? In de zwemclub? Enz... Wat zeggen op het werk over je hemofilie? De wet van de stilte of open kaart spelen? Hoe vertellen aan het vriendinnetje waar je een eerste uitje mee hebt dat je hemofilie hebt. Zomaar wat vragen waarop wijzelf de antwoorden moeten leren vinden. Maar er over praten en luisteren naar de ervaringen van anderen is uiterst leerzaam! Het scherpt de geest en helpt om zich een persoonlijke mening te vormen.

Via deze weg worden ook de "mazzeltjes" van de administratieve tussenkomsten vlot doorgegeven. Voor kleine kinderen met hemofilie, die heden ten dage genieten van zeer efficiënte behandelingen, zijn er gelukkig geen naweeën van de bloedingen en dientengevolge is de handicap weinig merkbaar.

In het bijzonder voor de verhoogde familiale toelage kunnen nochtans strikt medische gegevens zoals de frequentie van bloedingen en van preventieve of verzorgende behandelingen, het toepassen van thuisbehandeling, het al dan niet aanwezig zijn van een inhibitor en de psychologische weerslag een serieuze invloed hebben op de evaluatiecurve.

Oudere patiënten met ernstige hemofilie, die in hun jeugd geen gebruik hebben kunnen maken van de vergevorderde behandelingen, lijden meestal aan eerder zware gewrichtsaandoeningen. In sommige gevallen kunnen ze, afhankelijk van de staat van hun gewrichten, beroep doen op bepaalde sociale tegemoetkomingen, zoals het verkrijgen van een parkeerkaart voor gehandicapten.

U bevindt zich hier: AHVH INFORMATIE Sociaal