AH-VH

EAHAD 26-28 februari 2014

 Brussel verwelkomt het grootste Europese Hemofilie Congres

Van 26 tot 28 februari vindt in Brussel de zevende editie van het EAHAD congres plaats (de Europese Vereniging van Hemofilie en andere Bloedingsstoornissen). Zeldzame ziekten, zoals hemofilie, halen nog meer dan andere ziekten een groot voordeel uit dergelijke internationale, wetenschappelijke bijeenkomsten. Het congres is een unieke ontmoetingsplaats waar zowel artsen, verpleegkundigen als onderzoekers (die nieuwe behandelingen trachten te ontwikkelen) de gelegenheid hebben om kennis en ervaring samen te brengen en te delen op een Europees niveau.

Hemofilie, de meest ernstige aandoening van de bloedstollingsstoornissen

Hemofilie is een erfelijke bloedingsstoornis die de bloedstolling belemmert als gevolg van een tekort aan een eiwit zijnde bloedstollingsfactor VIII of factor IX genaamd. De missende factor is verantwoordelijk voor abnormale bloedingen die vaak spontaan optreden in de gewrichten (knieën, enkels, ellebogen) en spieren, maar die ook kunnen voorkomen in andere organen. Zonder behandeling kunnen herhaalde gewrichtsbloedingen bewegingen beperken en de gewrichten zelfs vernietigen. Dit kan leiden tot ernstige invaliditeit.

De behandeling van hemofilie, één van de grootste therapeutische successen van de laatste decennia

In de afgelopen decennia werd reeds een belangrijke therapeutische vooruitgang geboekt. Dit heeft dan vooral betrekking op de ontwikkeling van factor VIII en factor IX concentraten gezuiverd uit plasma van donoren of synthetisch geproduceerd door biotechnologie. Deze concentraten, die meerdere keren per week toegediend worden, voorkomen het ontstaan van bloedingen met gewrichtsbeperkingen als gevolg. Deze producten laten toe aan hemofiliepatiënten een normale levensverwachting en levenskwaliteit te beogen. Intraveneuze infusie van factoren om de twee tot drie dagen is nog steeds een niet te onderschatten belemmering.

Biotechnologie en gentherapie ten dienste van hemofilie

Vooruitgang in de biotechnologie heeft geleid tot de ontwikkeling van synthetische factor concentraten die doeltreffend zijn en geen risico op besmetting omvatten. Lopende, intensieve onderzoeken hebben als doel de behandelingen te verbeteren door de aanwezigheid van de factoren in het bloed te verlengen na intraveneuze toediening en er zo voor te zorgen dat mensen met hemofilie de frequentie van hun infusies kunnen verminderen. Nog veelbelovender zijn de vele projecten in gen- en celtherapie die ernaar streven om de ziekte te genezen.

Hemofilie in België en in de wereld

Er zijn ongeveer 1.000 mensen met hemofilie in België, 33.000 in Europa en 400.000 wereldwijd.

Naast de dienst hematologie vereist hemofilie gespecialiseerde multidisciplinaire zorg (ervaren verpleegkundigen, fysiotherapeuten, orthopedisch chirurgen, genetici, ..). Wereldwijd kunnen we een grote discrepanties vaststellen. In ontwikkelingslanden hebben mensen nog al te vaak geen toegang tot een behandeling.

 

Nog meer dan bij andere ziekten spelen patiëntenverenigingen een belangrijke rol in het beheer van de ziekte. Dit zijn de Belgische Vereniging voor Hemofilie (AH-VH), het European Haemophilia Consortium (EHC) en vooral op globaal niveau de Wereldfederatie van Hemofilie (WFH).

Andere erfelijke bloedingsaandoeningen

Naast hemofilie bestaan er verschillende andere erfelijke bloedingsaandoeningen die het gevolg zijn van een tekort aan één van de bloedstollingselementen (zoals stollingsfactoren, bloedplaatjes, bloedvaten). In tegenstelling tot hemofilie kunnen deze andere ziekten eveneens vrouwen treffen en verantwoordelijk zijn voor ernstige bloedingscomplicaties tijdens hun leven (waaronder gynaecologische en verloskundige gebeurtenissen). Elk van deze aandoeningen vereist een nauwkeurige diagnose en een specifieke behandeling. Veel van deze andere bloedingsstoornissen zullen tijdens het congres ook uitgebreid aan bod komen.

EAHAD, een belangrijke speler

Ontstaan uit de wil om de kennis over hemofilie op Europees niveau te delen, is deze vereniging de laatste jaren uitgegroeid tot een belangrijke speler. Het jaarlijks groeiende aantal deelnemers komende uit diverse medische achtergronden en vijf continenten, weerspiegelt de dynamiek, het belang en de rol van deze vereniging.

Het 7de jaarcongres

Met bijna vijftig wetenschappelijke presentaties, gegeven door internationale experts, meer dan honderd communicaties onder de vorm van affiches en vier satelliet symposia georganiseerd door farmaceutische partners, zal het programma van het EAHAD congres alle aspecten en uitdagingen van het beheer van hemofilie in Europa en in de wereld aanspreken. Tijdens deze zevende editie zal een educatief én interactief programma ingehuldigd worden waarbij de verschillende specialiteiten betrokken zijn. Een programma dat dicht bij de patiënt zal staan in zijn dagelijkse realiteit. Dit congres zal worden voorgezeten door Professor Cedric HERMANS, diensthoofd Hematologie van Cliniques Universitaires Saint-Luc te Brussel.

Hemofilie in het hart van Europa

Het EAHAD congres, dat zal plaatsvinden in de hoofdstad van Europa, zal de gelegenheid bij uitstek zijn om alle betrokken partijen, met medische, economische, sociale achtergronden, te informeren over zeldzame ziekten zoals hemofilie en andere erfelijke bloedingsaandoeningen. Een succesvolle behandeling van deze ziekten op Europees en globaal niveau vereist een sensibilisering van alle betrokken partners betreffende de voordelen en de uitdagingen van zowel de beschikbare behandelingen als diegene die in ontwikkeling zijn.

Samenwerking met VisitBrussels

De samenwerking tussen EAHAD en het congresbureau Brussel, VISITBRUSSELS, heeft een extra stimulans gegeven aan het congres. Met de installatie van een logistieke, ondersteunende “hub”, bevestigt VISITBRUSSELS zijn wilskracht om alle wetenschappelijke evenementen te ondersteunen, evenals onze dynamische gebeurtenissen te promoten over de hele regio.

EAHAD 2015 in Helsinki

Na Brussel is het Helsinki die de achtste editie zal verwelkomen van 11 tot 13 februari 2015 met een focus op continuïteit en innovatie.

 

Voor meer informatie over EAHAD :

www.eahad.org

http://eahad2014.com/

 

Om meer te weten over hemofilie in Europa

http://www.euhanet.org/

http://www.haemophiliacentral.org/

 

Patiëntenverenigingen in België, Europa en wereldwijd

http://www.ahvh.be/

http://www.ehc.eu/

http://www.wfh.org/fr

Plaats reactie


U bevindt zich hier: AHVH Nieuws EAHAD 26-28 februari 2014