Nauwelijks enkele decennia geleden stierven de meeste hemofiliepatiënten jong.

Dankzij de vooruitgang van de geneeskunde leven zij nu bijna even lang als de bevolking in het algemeen. Artsen staan dus voor het eerst voor de taak om oudere hemofiliepatiënten te verzorgen.

In de periode vóór de opkomst van de nieuwe behandelingen liepen de organen van deze patiënten schade op en werden ook andere gezondheidsaspecten over het hoofd gezien. Dat is een belangrijk probleem dat hun behandeling bemoeilijkt.

Onderzoekers bestudeerden dit probleem en kwamen tot de conclusie dat een geïntegreerde en multidimensionale aanpak de beste oplossing is.

Hun artikel, «Progress in the contemporary management of hemophilia: The new issue of patient aging («Vooruitgang in het huidige management van hemofilie: veroudering van de patiënten, een nieuwe uitdaging»), verscheen in European Journal of Internal Medicine.

Vóór de doorbraken in de behandeling van hemofilie zowat vier tot vijf decennia geleden bedroeg de  levensverwachting van de patiënten 20 tot 30 jaar. «De meesten onder hen, schrijven de onderzoekers, stierven jong als gevolg van levensbedreigende bloedingen. Vandaag ziet het klinische plaatje er heel wat beter uit».

Naarmate hemofiliepatiënten ouder worden, ontwikkelen ze ook leeftijdgebonden aandoeningen.
Oudere hemofiliepatiënten «krijgen te maken met comorbiditeiten [andere ziektes] die opdoken in de periode waarin hun behandeling weinig beschikbaar en zelfs onveilig was».

Dat betekent dat een aantal leeftijdgebonden problemen de neiging hebben zich vroeger voor te doen dan bij de totale bevolking.
Het gaat onder meer om:
•    spier-skeletproblemen – verlies van gewrichts- en spierfuncties en chronische pijn die dagelijkse bezigheden kunnen verhinderen en de levenskwaliteit verminderen.
•    hart- en vaatziekten – hypertensie en overgewicht behoren tot de meest voorkomende risicofactoren bij hemofiliepatiënten.
•    virale infecties zoals HIV en hepatitis, die een antivirale behandeling nodig maken, wat schade kan veroorzaken aan lever en nieren.
•    chronische nierinsufficiëntie, de oorzaak van hypertensie. Wegens de deficiënte bloedstolling kan zulke insufficiëntie het risico op hersenbloeding verhogen.
•    chronische pijn – ook deze aandoening vergt behandelingen die ongunstige nevenwerkingen kunnen hebben voor hemofiliepatiënten.
•    kanker – chemotherapie kan de witte bloedlichaampjes doen verdwijnen, wat de neiging tot bloeden doet toenemen.
Deze zes leeftijdgebonden aandoeningen vereisen therapieën die de bloedingsstoornissen van de patiënten en hun behandeling tegen hemofilie kunnen beïnvloeden. Dat maakt de taak van de arts  er niet gemakkelijker op.
«Problemen verbonden aan de inname van talrijke geneesmiddelen komen vooral tot uiting bij oudere hemofiliepatiënten, van wie een aantal organen die onontbeerlijk zijn voor de metabolisering en de uitscheiding van de geneesmiddelen, zoals de nieren en de lever, werden beschadigd», aldus de onderzoekers.
«In deze context staan wij voor de uitdagnig om een complete aanpak te ontwikkelen, die tot doel heeft zorgen te verstrekken aan oudere hemofiliepatiënten, die te maken krijgen met de langetermijngevolgen van een bloedingsstoornis in combinatie met de problemen die oudere mensen in het algemeen ondervinden».
Voor het management van de aandoeningen van bejaarde patiënten is het nodig «een complete balans te maken van functies, geestelijke ingesteldheid, cognitieve capaciteiten en therapieën». Dat vereist samenwerking tussen verscheidene specialisten – artsen inwendige geneeskunde, gerontologen en klinische farmacologen.
Info: Hemophilia News Today