AH-VH

Educatieve en sportieve stage te SPA 2019

Mevrouw, mijnheer, beste leden
De Vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag 2 augustus 2019. Op het programma staan verscheidene sporten en zwemmen.Spa19

De Vereniging organiseert tijdens deze stage ook een korte “opleiding” over hemofilie en erfelijkheid, over de behandeling van de stoornis en over het voorbereiden en inspuiten van de producten.

Een ploeg vrijwilligers van de Hemofilievereniging is permanent ter plaatse alsook een arts en verpleeg¬kundigen die voor de medische begeleiding van de kinderen zorgen. De kinderen zullen er zeker nieuwe vriendjes ontmoeten.

Lees meer: Educatieve en sportieve stage te SPA 2019

Na het SIPPET-onderzoek

De introductie van virale inactivatie van van plasma afgeleide factor VIII (pd-FVIII) en van recombinant factor VIII (r-FVIII) heeft het gebruik van antihemofiele factoren (AHF) voor het management van hemofilie A veiliger gemaakt. Het belangrijkste iatrogeen probleem is het risico dat de patiënt inhibitoren ontwikkelt. Niet eerder behandelde patiënten (previously untreated patients, PUP’s) zijn er het meest aan blootgesteld. Verscheidene verworven of aangeboren risicofactoren werden beschreven, maar een van de kritieke elementen is de invloed van de bij het begin van de behandeling gebruikte AHF, wat de vraag doet rijzen of het risico op vorming van inhibitoren anders is bij pd-FVIII dan bij r-FVIII.

Lees meer: Na het SIPPET-onderzoek

Alternatieve fundrising, bedankt

Graag willen we iedereen bedanken voor hun giften aan onze vzw. Jullie steun en jullie vrijgevigheid helpen ons om projecten te realiseren die een invloed zal hebben op het dagelijks leven van kinderen en ouderen. Dankzij financiële steun kunnen we kwalitatieve werking aanbieden en steun aan gezinnen die het wat moeilijk hebben. Ook wensen we ouders, vrienden, kennissen te bedanken die tijdens de Warmste Week acties hebben gevoerd of deelgenomen hebben aan acties om geld in te zamelen.
Hier een mooie actie van de familie Ruysschaert tijdens de “Warmste Week 2018”.

Nieuwe acties komen er steeds bij:
Dank aan de familie Cuypers met hun steunkaartenverkoop.

Dank aan Delphine en Maxime voor hun komende actie Crowd4Live- Project 4Alpes 2019. Zij organiseren een Bolo Bambino avond met live optreden om de AHVH vereniging te steunen.
Deze zal plaats vinden op 30 maart 2019 in Brussel en u kunt zich nog inschrijven.

Heeft u plannen om een actie te organiseren of deel te nemen aan de Warmste Week 2019 laat het ons weten.

 

Nieuwe acties komen er steeds bij:

Dank aan de familie Cuypers met hun steunkaartenverkoop.

Gentherapie komt in zicht !

Terwijl ze vroeger veroordeeld waren tot zetel en bed, kunnen hemofiliepatiënten
vandaag dankzij een preventieve behandeling een normaal leven leiden. Het UZA is een
van de vijf ziekenhuizen in België met een gespecialiseerd hemofiliecentrum.

Lees meer: Gentherapie komt in zicht !

Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!

Na 4 intensieve jaren met ziekenhuisbezoeken en 4 jaar zorg uitgevoerd door een medisch team, zijn we begonnen met zelfstandigheid betreft de inspuitingen.
Wij, de ouders, werden opgeleid om injecties van factor VIII voor de behandeling van onze zoon met ernstige hemofilie A toe te dienen! Wat een opluchting!
Niet zonder vrees voor de opleiding... Nooit als moeder zou ik gedacht hebben dat ik medicatie intraveneus zou kunnen toedienen. Het is niet gemakkelijk om een ader te vinden.  

Lees meer: Bedankt voor de educatie aan huis voor onze zoon met hemofilie!

In Memoriam

Bedroefd hebben wij kennis genomen van het overlijden van Prof. Marc Verstraete geboren te Brugge op 1 april 1925 en overleden op 16 augustus 2018. We herinneren ons nog
dat hij een belangrijke plaats innam in ons leven als hemofiliepatiënten en dat hij één van de grondleggers was van onze AHVH vereniging.

Ons medeleven gaat uit naar zijn familie. Het overlijden van een dierbare gaat altijd gepaard met verslagenheid en verdriet.
Wij wensen hen veel kracht en sterkte toe bij het verwerken van dit grote verlies.

Met oprechte deelneming.

AHVH Vereniging.

Lees meer: In Memoriam

Patiëntengesprek Hemofilie A

Deelt u graag uw ervaringen met uw ziekte en behandeling? Vertelt u ons graag over uw uitdagingen, maar ook over uw overwinningen? Deelt u graag uw visie op de toekomst?

Het medisch departement van Bayer organiseert een gesprek met u, de persoon achter de ziekte. Op deze manier willen wij ons een nog beter beeld vormen van uw ervaringen, bezorgdheden en verwachtingen om hiermee rekening te houden in onze toekomstige projecten.

Lees meer: Patiëntengesprek Hemofilie A

“Ik word 60 jaar oud in 2018”

De hemofilievereniging nodigt u uit op 17 november 2018 voor het symposium ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan met als thema “Ik word 60 jaar oud in 2018”. Dit zal plaatsvinden in het gebouw van de KULeuven, Campus Brussel.
Adres: Warmoesberg 43, 1000 Brussel, 6de verdieping, lokaal
6306 (Paternosterzaal).

 

Lees meer: “Ik word 60 jaar oud in 2018”

Onze Family Day op 22 september 2018

De hemofilievereniging nodigt u op 22 september 2018 uit op onze Family Day. Deze zal plaatsvinden in het Rode Kruis gebouw te Mechelen.
Adres: Motstraat 40, 2800 Mechelen (Parking beschikbaar of op 15 minuten wandelafstand vanuit het station van Mechelen).

Lees meer: Onze Family Day op 22 september 2018

WFH Glasgow 2018 hoogtepunten:

Met meer dan 6.000 aanwezigen van over heel de wereld was het WFH Glasgow 2018 gebeuren een leerrijk gebeuren dit jaar.

Wij hebben voor u een aantal artikels geselectioneerd waarin diverse aandachtspunten worden besproken.

 

Nieuwe behandelingen van hemofilie:

Stand van zaken
Professor Cedric HERMANS, Dokter Catherine LAMBERT

Inleiding
Hemofilie is het gevolg van ontbrekende (bij ernstige hemofilie) of verminderde (bij matig ernstige of bij milde hemofilie) aanmaak van stollingsfactor VIII of stollingsfactor IX. Hemofiliepatiënten hebben geen, respectievelijk heel weinig of weinig stollingsfactoren in het bloed.
Het tekort aan stollingsfactor VIII of aan stollingsfactor IX bij hemofiliepatiënten veroorzaakt bloedingen die in ernst variëren. De bloedingen treden meestal op in de gewrichten, spieren of inwendige structuren (ook de hersenen) (Lees verder)

U bevindt zich hier: AHVH Nieuws