AH-VH

  • 2020jpg

Vakantie en informatie

Nu u op vakantie gaat hebben wij enkel video's met leerrijke informatie:

1. Op reis met hemofilie. (.mov)

2. Wat is vervangingstherapie met stollingsfactor en waarom is dit nodig? (.mp4)

3. Wat is verlengde factor-halfwaardetijd? (.mp4)

4. Wat is factor halfwaardetijd? (.mp4)

5. Wat is een gewrichtsaandoening bij mensen met hemofilie? (.mp4)

Het Wereldcongres 2020 van het WFH

Dit jaar is het Wereldcongres 2020 van de WFH virtueel en gratis bereikbaar voor iedereen.

Neem deel samen met ons deel aan uitzonderlijke conferencies door u hier in te schrijven HIER !

Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Stollingsfactoren/medicatie/producten in tijden van Covid-19

Komt de bevoorrading van onze medicatie mogelijks in het gedrang als we nog lang in deze situatie verkeren? Kunnen er problemen opduiken bij het productieproces?

Er is in dit stadium geen reden om te vrezen voor een tekort aan voorraden, productieproblemen of verstoring van de toeleveringsketen.

Lees meer: Antwoorden op uw Covid-19 vragen:

Hemofilie patiëntenonderzoek

Beste,

 U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

Lees meer: Hemofilie patiëntenonderzoek

GRATIS WEBINAR:

“Als hemofilie patiënt fysiek actief blijven in tijden van Corona”

Ook in deze tijden van beperkte mobiliteit blijft fysieke activiteit ontzettend belangrijk, maar waarom?

Lees meer: GRATIS WEBINAR:

Patrick Finders-Binje overleden

Eerbetoon van de Vereniging van Hemofilie- en von Willebrandpatiënten

Met droefheid melden wij u het overlijden van Patrick Finders-Binje (ondervoorzitter van de AHVH) aan. Wekenlang heeft hij gevochten tegen het coronavirus. Ons hart gaat uit naar zijn familie, we wensen hen veel moed toe in deze moeilijke periode. Mogen alle mooie herinneringen aan hem het verdriet wat dragelijker maken.

Lees meer: Patrick Finders-Binje overleden

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019) pandemie t.g.v. SARS-coV-2: Praktische aanbevelingen voor hemofiliepatiënten

Voor hemofilie patiënten die momenteel behandeld worden met standaard of langwerkende recombinante FVIII, FIX concentraten, FEIBA, FVIIa of emicizumab:
1.    Geen reden om de aanbevolen behandeling te wijzigen.
2.    Controleer uw voorraad thuis en zorg ervoor dat voldoende eenheden beschikbaar zijn / gemakkelijk toegankelijk zijn in geval van quarantaine.
3.    Geen reden om in dit stadium te vrezen voor een tekort aan eenheden voor uw behandeling, productieproblemen of onderbreking in de distributie ervan.
4.    Contacteer uw hemofiliecentra als de voorraad thuis beperkt is.
5.    Bestel niet meer eenheden dan nodig. Er is geen reden om thuis producten op te slaan.

Lees meer: COVID-19 (CoronaVirus Disease 2019)

Covid-19.

Beste vrienden,
Ik wil de rol van onze premier Sophie Wilmès benadrukken. Ze nam echt de verantwoordelijkheid, in een moeilijke situatie, die de gezondheid van onze medeburgers betreft. Wij vragen al onze patiënten om de instructies in verband met de Covid-19-crisis, in hun eigen voordeel goed op te volgen.

HEMOVE CHALLENGE

Regelmatig bewegen is goed voor de gezondheid. Niks nieuws hoor ik je denken.

Maar bewegen met hemofilie roept vaak vragen op.

Wat kan, wat mag, hoe start ik ermee en nog belangrijker ... hoe hou ik mijn goede voornemens vol.

Verschillende Hemofillie centra slagen de handen in mekaar om een nieuw HeMove project op te starten.

We zoeken 50 patiënten en hun gezin met ‘smaak’ naar een actievere levensstijl, bewegen onder professionele begeleiding.

Lees meer: HEMOVE CHALLENGE

De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.

Het jaar 2019 is snel voorbij gegaan en is dankzij jullie mooi verlopen. Opvallend was de steun en hulp dat wij kregen dankzij verschillende initiatieven voor onze zomerkamp, hiermee konden we kinderen waarvan het gezin financieel moeilijk hebben laten deelnemen en konden ze een week genieten. Hier kunnen kinderen leren over hun ziekte en zichzelf te behandelen.

Lees meer: De AHVH wenst u en uw familie een voorspoedig 2020.

Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

Op 1 juli 2019 wijzigen de vergoedingsvoorwaarden voor een groot deel van de stollingsfactoren in de behandeling van hemmoragieën (bloedingen) veroorzaakt door een gebrek aan stollingsfactoren.

Om de vergoeding van die geneesmiddelen te krijgen, moeten de patiënten voortaan een arts-specialist in een referentiecentrum voor hemofilie raadplegen.

Die wijziging heeft een dubbele doelstelling: enerzijds het verbeteren van de zorgkwaliteit dankzij de opvolging en de behandeling van hemofiliepatiënten in een gespecialiseerd centrum, en anderzijds het rationaliseren van de voorschriften en de consumptie van stollingsfactoren.
Op deze pagina:
•    Over welke geneesmiddelen gaat het?
•    Welke vergoedingsvoorwaarden wijzigen?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als patiënt?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als arts?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als apotheker in een open officina?
•    Wat zijn de gevolgen voor u als ziekenhuisapotheker?
•    Meer informatie
•    Contacten

Lees meer: Stollingsfactor voor de behandeling van bepaalde bloedingen: vergoeding vanaf 1 juli 2019

U bevindt zich hier: AHVH Welkom NL Nieuws