AH-VH

  • 2020jpg

Hemofilie patiëntenonderzoek

Beste,

 U wordt uitgenodigd om deel te nemen aan een online enquête om uw mening als hemofiliepatiënt te geven over verschillende kenmerken van behandelingen. Deze studie heeft als doel na te gaan hoe patiënten met hemofilie (A en B) verschillende kenmerken van behandelingen met stollingsfactor en gentherapie waarderen. De studie wordt uitgevoerd in de context van onderzoek aan de KU Leuven en een groter Europees project rond de meningen van patiënten over behandelingen.

 Dit is de eerste studie in zijn soort en kan dienen ter verbetering van de wetenschappelijke basis waarop beslissingen over investeringen in hemofilie worden genomen.

 De enquête kan online worden ingevuld in 20-30 minuten. Er is geen voorkennis vereist. Tijdens de enquête krijgt u informatie aangeboden over de ziekte, huidige behandelingen en gentherapie. Daarna zullen u enkele vragen worden gesteld over verschillende behandelingskenmerken.

De studie werd goedgekeurd door het ethisch comité van Universitair Ziekenhuis Leuven, artsen van Universitair Ziekenhuis Leuven en Saint-Luc Universitair Ziekenhuis, alsook leden van de hemofilievereniging (AHVH).

Personen die kunnen deelnemen zijn patiënten gediagnosticeerd met matige of ernstige hemofilie A of B, die 18 jaar of ouder zijn en in België wonen.

Om deel te nemen vult u de volgende enquête in vóór 30 mei: ENQUÊTE

Indien u nog vragen heeft of problemen ondervindt tijdens het doorlopen van de enquête kunt de onderzoeker, Eline van Overbeeke, contacteren via e-mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ) of telefoon (+32 16 37 36 01).

 Alvast bedankt voor uw deelname,

AHVH

Stream2020NL

Plaats reactie


U bevindt zich hier: AHVH Welkom NL Nieuws Hemofilie patiëntenonderzoek