Entre nous
Nous sommes une association de patients pour des patients !
C’est notre devise... C’est ce qui fait notre force. Nous ne sommes
pas des représentants officiels du corps médical ou de firmes
pharmaceutiques: nous sommes tous ensemble des “patients”
soucieux de garantir notre avenir, par une accessibilité maximale
aux soins, par une prise en charge optimale de l’Etat de nos coûts
médicamenteux, par une (auto-)éducation à l’hémophilie. Tout cela
n’est pas acquis!
L’année 2012 nous l’a prouvé : nous devons impérativement continuer à
nous “battre” pour maintenir ce système en place. C’est parce que nous
sommes une association de patients pour patients que nous sommes
considérés comme des représentants valables auprès des autorités
politiques de notre pays.
Notre association agit, grâce à la synergie de tous, patients, médecins,
laboratoires, autorités politiques!
Quelques-unes de nos réalisations récentes :
•
défense des principes du traitement de l’hémophilie auprès des
instances de santé publique (rencontres multiples du Cabinet
ministériel et de l’INAMI)
•
création et financement du projet be-Coag (carte d’hémophilie
électronique) : un projet pionnier!
•
récolte et diffusion d’informations, d’opinions et de témoignages sur
Internet :
www.hemophilie.be
•
publication de notre Cahier de l’Hémophilie, seule publication
belge sur l’hémophilie
•
financement du seul prix triennal scientifique pour la recherche sur
l’hémophilie en Belgique
•
organisation du stage éducatif et sportif annuel pour enfants
hémophiles
•
groupe de travail “50+” sur la vie des “séniors” hémophiles et von
Willebrand
•
participation au programme “Close the Gap” de la Fédération
mondiale de l’Hémophilie
// Une association de patients pour des patients
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