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Editorial
Ce Cahier de l’Hémophilie se veut
un outil de réflexion complémentaire
adressé aux patients atteints d’hémo-
philie, de maladie de von Willebrand et
d’autres pathologies rares de la coagu-
lation ainsi qu’à leur entourage médical
et familial.
Il est important de publier au moins une
fois par an des articles et des synthèses
qui dépassent le simple stade de l’infor-
mation factuelle, mais qui proposent de
mieux définir nos affections, qui analy-
sent des méthodes de prise en charge
et qui présentent des pistes envisagées
pour le futur.
Les articles proposés dans les Cahiers
concernent des thématiques classiques,
tels que le diagnostic, le traitement
ou la prise en charge de la maladie.
Ce sont nos «fondements». Mais la
rédaction veut aussi laisser une place
importante à la rubrique «génétique,
porteuse, parentalité», spécialement
adressée aux familles. Par le passé, ces
aspects ont été trop souvent négligés,
alors qu’ils sont essentiels!
Ce premier Cahier est aussi …un
premier essai! Nous espérons que
cette formule éditoriale attirera de
nouveaux auteurs et que les médecins
spécialistes en coagulation répon-
dront favorablement à nos appels pour
publier dans nos colonnes. Nous ne
sommes pas un journal scientifique: là
n’est pas évidemment pas notre ambi-
tion! Mais nous osons
néanmoins affirmer
que les patients, leur entourage médical
et familial sont avides d’apprendre, de
comprendre et de se faire une opinion.
C’est une responsabilité éthique très
grande des scientifiques que de trans-
mettre leur savoir dans un langage clair
et accessible.
Il s’agit ici d’une nouvelle initiative de
l’Association de l’Hémophilie. Le but
est de sortir un Cahier par an lors de
la Journée belge de l’Hémophilie. Le
mode de diffusion du Cahier se veut, lui
aussi, nouveau. Un exemplaire papier
est remis à tous les participants de la
Journée belge de l’Hémophilie, à ceux
et celles qui en font la demande auprès
de l’Association. Il est aussi largement
diffusé de manière électronique.
Bonne lecture!