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Social, Famille, Loisir
âgés. Ce qui sans doute peut s’expli-
quer par le fait que c’est justement
chez les jeunes familles que les enfants
reçoivent un traitement préventif que
les parents considèrent comme une
lourde épreuve. Il est frappant que 24%
des patients du groupe 55+ déclarent
que les injections sont éprouvantes
et ceci malgré le fait que ce groupe
de patients est moins souvent soumis
à des traitements préventifs que les
enfants hémophiles.
Par la suite nous analysons égale-
ment les réponses concernant cette
première thèse par catégorie d’âge
chez ceux qui se piquent préventive-
ment et souffrent d’hémophilie sévère.
Le tableau 1 ci-dessus en est l’illustra-
tion. Il en ressort qu’une grande partie
des patients qui sont sous traitement
préventif, ont des difficultés avec les
injections intraveineuses, même le
groupe des 55+.
Ensuite nous analysons les réponses à
la thèse «Mon hémophilie peut avoir
une influence négative sur la vie de
notre famille» (thèse 2). Les résultats
sont repris au graphique 2.
Ici on remarque que chez les familles
avec des patients en dessous de 18 ans,
l’hémophilie a une influence négative
plus importante sur la famille que pour
le groupe des 18-35 ans, soit respec-
tivement 24% contre 19%. Ce qui
s’explique peut-être par le fait que chez
les familles avec des jeunes enfants les
parents sont responsables pour les
soins de leurs enfants.
Pendant cette période
les parents doivent souvent faire face à
de multiples situations problématiques:
le diagnostic qui généralement choque
les jeunes parents, la recherche d’in-
formations correctes sur la maladie,
le questionnement sur l’avenir de leur
enfant, l’attention supplémentaire vers
leur enfant et la question de savoir si
le jeune couple envisagera encore un
élargissement de la famille. Tout ceci
peut avoir une grande influence sur la
vie de tous les membres de la famille.
Parmi le groupe des 18-35 ans il y a déjà
des patients qui vivent indépendants et
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