35
Sociaal, Familiaal, Ontspanning
Enquête resultaten
Welke toekomst voor
mijn kind? Een analyse
van de enquête uit 2008,
uitgevoerd onder de
leden van de AHVH
De hierna beschreven sociale analyse
vloeit voort uit de enquête van 2008.
De doelstellingen die daarmee beoogd
werden, zijn onder andere: een omschrij-
ving van de beleving en de behandeling
van de patiënt met hemofilie, de invloed
van de ziekte op het dagelijkse leven.
In totaal zijn er 864 enquêtes
per post opgestuurd naar alle
hemofiliepatiënten die lid zijn van de
vereniging. Er is daarbij gekozen om
de enquête uit te voeren onder hemo-
filie A en B patiënten. De bedoeling
was dat de patiënt zelf, of een ouder
indien de patiënt zelf nog te klein was,
de enquête moest invullen. Van de in
totaal 864 patiënten heeft 45% (358
personen) de enquête beantwoord en
terug opgestuurd.
Voor deze analyse is
een selectie gemaakt
uit alle vragen. Het doel hiervan is
immers om voornamelijk de sociale
aspecten van de ziekte te bestuderen.
Het resultaat hiervan is dat de analyse
is opgesplitst in twee delen. Het eerste
deel beantwoordt de vraag: in hoeverre
beïnvloedt hemofilie de manier waarop
ik leef? Hierbij kijken we voornamelijk
naar de psychosociale invloed op de
aspecten school, werk, gezinsleven en
de bewegingsvrijheid/vrijetijd van de
patiënt met hemofilie.
Het tweede deel besteedt aandacht
aan bepaalde financiële toelagen en
verzekeringen. Hierin analyseren we de
antwoorden van de respondenten op
het wel of niet verkrijgen van verhoogd
kindergeld, de erkenning van een
handicap, een inkomensvervangende
tegemoetkoming, de financiële belasting
van de verzorging van hemofilie. Tevens
bestuderen we het luik levensverzeke-
ringen en hospitalisatieverzekeringen.
Deel 1
In welke mate beïnvloedt hemo-
filie de manier waarop ik leef?
In de enquête toetst men de volgende
stelling bij de respondenten: “Het feit
dat ik hemofilie heb, beïnvloedt in grote
mate de manier waarop ik leef”. Op deze
vraag antwoordt ongeveer 29% van alle
respondenten met ernstige hemofilie
“
helemaal niet akkoord” en “niet echt
akkoord”. Dit betekent dus dat 70% het
wel eens is met deze stelling. Indien we