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Social, Famille, Loisir
2.
Gestion de be-Coag
Le projet attache une attention primor-
diale au respect de la vie privée des
patients. Une audit pour la sécurité
informatique et le respect de la vie
privée a d’ailleurs été commanditée:
toutes les recommandations ont été
validées. Des contrôles en la matière
continueront en outre à être réalisés
de manière régulière par un auditeur
indépendant.
Deux règles qui ont présidé à
l’élaboration du projet be-Coag sont à
noter:
•
Le gestionnaire be-Coag n’a accès
qu’ aux seules informations nécessaires
à la confection de la carte proprement
dite, mais nullement aux informations
thérapeutiques que le médecin référent
pourra saisir de manière complémen-
taire dans la zone médical. Il en est
exactement de même pour toutes
les informations d’ordre privé que le
patient pourra saisir lui-même dans sa
zone privée réservée.
•
Les demandes de cartes d’hémophile
et/ou d’autres diathèses hémorragiques
congénitales sont indépendantes d’une
quelconque affiliation à une association
de patients. Les patients qui reçoi-
vent une carte électronique be-Coag
gardent donc pleinement, dès leur
demande de carte, la faculté de recevoir
ou de ne pas recevoir des informations
de l’Association de l’Hémophilie.
La direction de be-Coag
relève d’un Steering Committee,
composé d’une délégation de six méde-
cins référents en hémostase, utilisateurs
du système be-Coag, d’un représen-
tant de l’Ordre national des Médecins,
d’un représentant de l’Institut de Santé
Publique et deux représentants des
patients.
be-Coag est organisé à l’aide d’un
règlement général et de conventions.
Celles-ci ont été établies pour certi-
fier de manière juridique les relations
entre le médecin référent utilisateur de
be-Coag et ses patients, entre lemédecin
référent et be-Coag, entre be-Coag, ses
employés et/ou sous-traitants.
Le projet be-Coag, qui entre dans sa
phase de production dans la deuxième
moitié de l’année 2012, est novateur et
prometteur dans la prise en charge du
traitement de l’hémophile en Belgique:
il se veut un outil performant, créé et
mis à la disposition des médecins et des
patients afin de globaliser les soins et de
renforcer leurs interactions positives.
Exemple de carte électronique be-Coag
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