27
Sociaal, Familiaal, Ontspanning
2.
Beheer van be-Coag
Het project hecht fundamenteel belang
aan het beschermen van de persoon-
lijke levenssfeer van de patiënten.
Er werd opdracht gegeven voor een
doorlichting van de informatica veilig-
heidsaspecten en de bescherming
van de persoonlijke levenssfeer: alle
aanbevelingen werden gevalideerd.
Controles zullen verder gebeuren en
bovendien op regelmatige basis uitge-
voerd door een onafhankelijk auditor.
Twee regels die de bepalend geweest
zijn in de opzet van het be-Coag project
vallen op:
•
de beheerder van be-Coag heeft
slechts toegang tot die inlichtingen die
noodzakelijk zijn voor het specifiek
maken van de kaart, maar geenszins aan
de therapeutische inlichtingen waar-
over de referentiearts complementair
zal kunnen beschikken in de medische
zone. Dit geldt evenzeer voor alle inlich-
tingen van persoonlijke aard waarover
de patiënt zal kunnen beschikken in zijn
voorbehouden private zone.
•
de aanvragen voor hemofiliekaarten
en/of andere aangeboren hemorragische
diathese zijn onafhankelijk van om
het even welke aansluiting bij een
patiëntenvereniging. De patiënten
die een be-Coag kaart ontvangen,
behouden dus het volle recht om, van
zodra ze de kaart aanvragen, al dan niet
informatie van de Hemofilievereniging
te ontvangen.
Het beleid van be-Coag berust bij een
Steering Committee, samengesteld uit
een afvaardiging van zes referentieartsen
in hemostase, die het be-Coag systeem
gebruiken, een vertegenwoordiger van
de Nationale Orde van Geneesheren,
een vertegenwoordiger van het Weten-
schappelijk Instituut Volksgezondheid
en twee vertegenwoordigers van de
patiënten.
be-Coag functioneert op basis van een
algemeen reglement en met overeen-
komsten. Deze zijn opgesteld om op een
wettelijke manier de relaties tussen de
referentiearts (gebruiker van be-Coag)
en zijn patiënten, tussen de referentie-
arts en be-Coag en tussen be-Coag en
zijn werknemers en/of onderaannemers
te verzekeren.
Het project be-Coag, dat in de loop van
de tweede helft 2012 in productiefase
zal gaan, is innoverend en veelbelovend
in het zorgtraject van de hemofiliebe-
handeling in België: het wil een krachtig
tool zijn, opgezet en ter beschikking
gesteld van de artsen en de patiënten
met als doel de hemofiliezorg te globa-
liseren en de positieve interacties te
versterken.
Voorbeeld elektronische be-Coag kaart
→