Wij hebben de laatste maanden enkele moeilijke tijden gekend; het ergste was het in twijfel trekken van onze medische behandeling ... De meeste onder ons kregen alarmerende berichten van hun artsen betreffende het verbruik van factor VIII (of IX). Onze medische specialisten of behandelaars hebben effectief een brief ontvangen van de ziekenfondsen waarin stond dat wij behoorden tot een groep grote "consumenten" van geneesmiddelen ten laste van het RIZIV ...
Wij hebben dan ook de noodzakelijke contacten gelegd op het hoogste niveau van ons land om onze toekomst veilig te stellen.

Deze affaire heeft ons erg ontrust, want dit stelde in vraag ... de aard zelf van de vooruitgang in het zorgtraject van onze ziekte. Wanneer men verkeerde doseringen moet vermijden, en het gebrek aan controle over het voorschrijfgedrag of over het gebruik van de producten, lijkt het ons totaal onmogelijk het globaal verbruik van factor VIII of IX in België te verminderen. Het totaal verbruik bereikt amper de standaardnormen van de hemofiliebehandeling op internationaal niveau.
Wij hebben dus alle contacten gelegd die zich opdrongen, zowel op het niveau van het RIZIV als op het niveau van het federaal kabinet van Mevrouw de minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Wij hebben de standaarden van de moderne hemofiliebehandeling verdedigd (vooral de preventieve behandeling) in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen, ter gelegenheid van een auditie die ons ten uitzonderlijke titel werd toegekend. Dit maar om te zeggen dat dit een netelige kwestie was geworden!
Overigens moet gezegd dat de minister van Volksgezondheid zich zeer attent heeft opgesteld ten overstaan van de problematiek van onze behandeling door alle economische inzichten van de gezondheidszorg in te schatten (levenskwaliteit van de patiënten, industriële problematiek in België, prijs en terugbetaling van de producten, wetgevend kader voor de erkenning van behandelingscentra, enz.). Hier passen woorden van lof en tevredenheid.
In deze context verdedigen wij meer dan ooit, de oprichting van erkende behandelingscentra in België en de installatie van een nationaal register (geanonimiseerde gegevens voor statistische doeleinden), zoals het gebeurt in de meeste Europese landen rondom ons. Een nota die wij neergelegd en opgesteld hebben in samenwerking met alle diensthoofden van de betrokken centra, is eindelijk vertaald naar een Koninklijk Besluit, met een toegewezen budget voor drie opeenvolgende jaren; dit KB geniet vandaag een prioriteit bij de minister van Volksgezondheid en wij hopen dat dit een handtekening krijgt voor het einde van 2012. Laurette Onkelinx heeft dit ook zo verwoord in de Senaat.
Onze Hemofilievereniging is onze aller stem. Om, in tijden van crisis, de kwaliteit van de zorg duurzaam te maken, moeten wij nauwlettend waakzaam blijven.