Nous avons vécu des moments difficiles ces derniers mois, dont le pire a été la remise en doute de notre traitement médical... La plupart d'entre nous ont en effet eu des nouvelles alarmantes de leurs médecins concernant la consommation de facteur VIII (ou IX). Nos médecins spécialistes ou traitants ont en effet reçu une lettre émanant des mutuelles indiquant que nous étions parmi les grands "consommateurs" de médicaments à charge de l'INAMI...

Nous avons donc pris les contacts nécessaires au plus haut niveau de l'Etat pour garantir notre avenir.

Cette affaire nous a beaucoup inquiétés, car cela remettait en cause la nature même du progrès dans la prise en charge de notre maladie. S'il faut éviter les mauvais dosages et le manque de contrôle sur les prescriptions ou les utilisations des produits, il nous paraît toutefois impossible de diminuer le total des consommations de facteurs VIII ou IX en Belgique. Le total de ces consommations atteint à peine les normes standardisées du traitement de l'hémophilie au niveau international.

Nous avons donc pris tous les contacts qui s'avéraient nécessaires, tant au niveau de l'INAMI que du Cabinet de Madame la Ministre fédérale de la Santé publique Laurette Onkelinx. Nous avons défendu les standards du traitement moderne de l'hémophilie (notamment en matière de traitement préventif) auprès de la Commission de remboursement des médicaments (CRM), lors d'une audition qui nous a été exceptionnellement accordée. C'est dire combien la question était devenue épineuse !

Par ailleurs, la Ministre de la Santé s'est montrée très attentive à la problématique de notre traitement, en mesurant tous les enjeux d'économie de la santé qui y sont liés (qualité de vie des patients ; accès aux produits pour les médecins, les hôpitaux et les patients ; problématique industrielle en Belgique ; prix et remboursement des produits ; reconnaissance des centres de traitement agréés ; etc.). Il faut s'en féliciter et s'en réjouir.

Nous défendons dans ce contexte, plus que jamais, la création des centres de traitement agréés en Belgique et la tenue d'un registre national (données anonymisées à des fins statistiques), comme c'est le cas dans tous les pays européens. Une note que nous avions déposée et rédigée avec l'ensemble des directeurs de centres concernés, a été enfin traduite en Arrêté Royal avec un budget alloué pour trois années consécutives : cet Arrêté est actuellement considéré comme prioritaire par la Ministre de la Santé et nous espérons donc qu'il sera signé d'ici la fin de l'année 2012. Laurette Onkelinx s'est d'ailleurs exprimée dans ce sens au Sénat.

Notre Association de l'Hémophilie est notre voix à tous. Pour pérenniser, en temps de crise, la qualité de nos soins. Restons très vigilants.