AH-VH

Colloque : Les séniors et l’hémophilie, un nouveau défi.

Grâce à l’augmentation de la qualité des produits anti-hémophiliques et les traitements des Centres d’Expertise en Hémophilie, la durée de vie des patients hémophiles augmente considérablement.

 C’est ainsi qu’un premier colloque pour séniors est organisé le samedi 5 septembre 2015 afin d’aborder cette nouvelle problématique. Gérer les préoccupations des séniors lorsque l’hémophilie est présente.

 Dans les maladies rares, plus que jamais, une collaboration entre pays européens est indispensable afin d’appréhender un sujet trop peu cerné : une tranche d’âge au sein d’une maladie rare.

Lire la suite : Colloque : Les séniors et l’hémophilie, un nouveau défi.

AHVH et son groupe 50+

Si l’effet du baby-boom des années 1960 a fait faire un grand bond à la croissance démographique mondiale, il se remarque aussi au sein de notre association. Le groupe des patients séniors ou comme nous aimons les nommer: « les 50+ », ne fait que croître et constitue aujourd’hui le plus important en nombre pour l’association.

Par conséquent, la AHVH prête depuis quelques années une attention particulière aux membres les plus âgés en créant le groupe 50+. Ce groupe de patients, n’ayant pas eu de traitement prophylactique dont bénéficient actuellement les plus jeunes, est confronté non seulement aux conséquences extrêmement lourdes de la maladie mais également aux les pathologies inhérentes au vieillissement. Ce qui constitue, grâce aux avancées dans le domaine de l’hématologie et de la génétique une situation jusqu’ici inconnue.

Cet état de fait a créé de la part de l’association une remise en question des objectifs à atteindre non seulement pour répondre aux demandes spécifiques de ce groupe mais également afin de pouvoir faire des propositions innovantes et judicieuses. Un rapprochement avec les associations des pays limitrophes s’élabore, des informations s’échangent, des rencontres fructueuses ont lieu. Ceci nécessite un apport financier supplémentaire.

En cette fin d’année 2014, l’objectif premier des responsables du groupe 50+ est de sensibiliser diverses fondations, divers organismes et laboratoires pharmaceutiques à cette cause par des dons, des legs, du sponsoring afin de pouvoir réaliser déjà en 2015 les projets planifiés.

Rencontre de lancement du groupe 50+

Lors de la journée passée à Elewijt en 2012, beaucoup d'entre vous ont souhaité de voir le "groupe de travail 50+" développer son action au sein de l'AHVH.

Le but de notre groupe de travail est de réunir les personnes de 50 ans et plus, qui vivent avec l'hémophilie ou la maladie de von Willebrand. Lors de ces réunions, programmées de façon régulière, un échange d'expériences ou de vécu pourrait avoir lieu et constituer ainsi un contact précieux entre les participants. Ces divers échanges pouvent apporter à chacun d'entre nous un enrichissement mutuel ou même une approche de vie différente.

Lire la suite : Rencontre de lancement du groupe 50+

Groupe de travail Seniors ou AHVH 50+

Description du fonctionnement et des objectifs du « Groupe de travail Seniors » ou AHVH 50+.

L’objectif de notre groupe de travail est de réunir les personnes dans la catégorie d’âge 50+ atteintes d’ hémophilie ou de la maladie de von Willebrand. En organisant ces réunions de patients, nous essayons de prêter une oreille attentive au vécu et aux besoins spécifiques existants parmi tous nos membres avançant en âge.

Ceci permet de cerner des thèmes pouvant faire l’objet de sessions informatives comme : la prévention sociale, le droit des patients, les problèmes des assurances etc. Nous pouvons également aborder le domaine médical et en communiquer l’évolution, par ex. concernant l’hépatite, le traitement de la douleur par les méthodes classiques ou alternatives, la médecine dentaire, l’ophtalmologie, l’orthopédie, les affections cardio-vasculaires.

Lire la suite : Groupe de travail Seniors ou AHVH 50+

Le Groupe "50+" au travail

Suite au succès de l'atelier des "50+" à Elewijt du 21 avril 2012 (la réunion annuelle des membres de notre Association) et les échos d'encouragement reçus par e-mail ou téléphone pour continuer cette initiative, nous avons le plaisir d'annoncer que le Groupe de travail des 50+ reprend activement ses travaux de cogitations !

Afin de répondre aux nombreuses demandes de contact direct, de possibilité d'échanges et de rencontres entre les membres AHVH 50+, nous planifions pour 2013 des moments de réunion et nous sommes à la recherche de lieux géographiquement accessibles à tous.

Afin de pouvoir répondre de façon rapide à des demandes personnelles, adresser votre message à Christie et Eddy via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. .

Avancer en âge comme patient hémophile

Grâce aux traitements modernes, de plus en plus de patients hémophiles atteignent l'âge de la sagesse... Nous connaissons une courbe démographique qui se confond avec la population générale. Ceci est évidemment le résultat des avancées de la médecine et du traitement efficace de l'hémophilie.

Lire la suite : Avancer en âge comme patient hémophile