Onder ons
Beste Vrienden,
het jaar 2012 was een moeilijk jaar
voor onze Vereniging. Bij de start van
het nieuwe jaar hopen wij dat we het
ergste hebben gehad.
Denken we maar terug aan de “drei-
gementen” van de mutualiteiten,
onder impuls van het RIZIV en de
regering, over de hoeveelheden
stollingsfactoren die we in België ge-
bruiken! Denken we maar terug aan
het probleem van de erkenning van
de centra dat (nog) niet geregeld is.
Denken we maar terug aan de econo-
mische crisis zonder voorgaande, die
ons allen treft, ook in het steeds maar
moeilijker worden van de financiering
van onze activiteiten.
Deze gevaren tonen het belang aan
van het in stand houden van een zo
sterk mogelijke patiëntenvereniging.
Hoewel wij misschien minder in de
schijnwerpers staan, is er weliswaar
achter de schermen een immens
werk verwezenlijkt. Deze actie mondt
uit in positieve signalen.
Vooreerst bijt onze Vereniging zich
vast in de verdediging van onze ge-
meenschappelijke belangen. Dit is in
crisistijd meer dan ooit noodzakelijk.
Wij hebben een intense politiek van
vertegenwoordiging geagendeerd
bij de regering, bij het kabinet van
Volksgezondheid, het RIZIV, het We-
tenschappelijk Instituut Volksgezond-
heid, de mutualiteiten, enz. Deze
politiek levert resultaten: de “drei-
gementen” over onze bevoorrading
van stollingsfactoren lijken wat ge-
matigd. En tot de dag van vandaag
hebben wij nooit dichter bij een po-
litiek akkoord gestaan over de erken-
ning en financiering van de behande-
lingscentra. Zo worden de basis van
onze behandeling en de toekomst
ervan verzekerd. Dit is van het aller-
grootste belang!
Vervolgens heeft onze Vereniging een
groot federerend project opgestart:
be-Coag is vanaf nu operationeel en
zal op termijn alle oude hemofiliekaar-
ten vervangen. Met deze informatie-
technologie zal het voor iedereen
mogelijk zijn om te beschikken over
de meest noodzakelijke gegevens van
zijn behandeling, met respect voor de
medische vertrouwelijkheid enerzijds
en voor de persoonlijke levenssfeer an-
derzijds. Dit project brengt de hemo-
filiespecialisten van ons land samen
in een opmerkelijke eensgezindheid.
Dit is dermate verbazingwekkend, dat
het mag benadrukt worden.
Tenslotte zullen wij ook onze ma-
nier van communiceren veranderen!
Wij leven in een andere eeuw…Grote
1 3,4,5,6,7,8