Onder ons
Wij zijn een vereniging van patiënten voor patiënten! Dat is ons
motto…Dat is onze kracht. Wij zijn geen officiële vertegenwoordigers
van het medisch corps of van farmaceutische firma’s: wij zijn allen
samen ‘’patiënten’’ die zich zorgen maken over het verzekeren van
hun toekomst, over maximale toegankelijkheid van verzorging, over
een optimale verantwoordelijkheid van de Staat in de kosten van
geneesmiddelen, over een (auto-)educatie voor hemofilie. Dit is nog
niet allemaal verworven!
Het jaar 2012 leverde ons het bewijs: wij moeten vastberaden blijven
‘strijden’ om dit systeem in stand te houden. Het is omdat wij een
vereniging zijn van patiënten voor patiënten dat wij door de politiek
in ons land als volwaardige vertegenwoordigers worden beschouwd.
Onze Vereniging is daadkrachtig, dankzij de wisselwerking van allen,
patiënten, artsen, laboratoria, politieke overheid!
Enkele van onze recente verwezenlijkingen:
•
het verdedigen van de principes van de hemofiliebehandeling bij
de instanties van Volksgezondheid (veelvoudige ontmoetingen
met het ministerieel kabinet en het RIZIV)
•
het ontwikkelen en financieren van het be-Coag project
(elektronische hemofiliekaart): een pioniersproject!
•
het verzamelen en verspreiden van informatie, meningen en
getuigenissen op het internet:
www.hemofilie.be
•
de publicatie van ons Cahier van de Hemofilie, de enige Belgische
publicatie over hemofilie
•
het financieren van de enige driejaarlijkse wetenschappelijke prijs
voor onderzoek over hemofilie in België
•
het organiseren van een jaarlijkse educatieve en sportieve stage
voor hemofiliekinderen
•
een werkgroep ‘50+’ over het leven van “senioren” met hemofilie
en von Willebrand
•
het deelnemen aan het programma ‘Close the Gap’ van de
Wereldfederatie Hemofilie
// Een vereniging van patiënten voor patiënten
1,2,3 5,6,7,8