3
Editoriaal
Dit Cahier van de Hemofilie wil een hulp-
middel zijn voor aanvullend nadenken ten
behoeve van de patiënten met hemofilie,
de ziekte van von Willebrand en andere
zeldzame stollingsafwijkingen en voor
hun medische en familiale omgeving.
Het is belangrijk om minstens jaar-
lijks artikelen en samenvattingen te
publiceren die het stadium van het
opsommen van feiten overstijgen, maar
die beogen om onze aandoeningen
beter te definiëren, die behandelings-
methoden analyseren en die mogelijke
sporen voor de toekomst tonen.
De artikelen die we in de Cahiers
aanbieden
behandelen
klassieke
thema’s zoals de diagnose, de behande-
ling, of de zorg voor de ziekte. Dat zijn
onze ‘funderingen’. Maar de redactie
wil daarnaast ook plaats inruimen voor
de rubriek ‘genetica, draagster, ouder-
schap’, die zich speciaal richt naar de
families. Deze toch wel heel essentiële
aspecten werden in het verleden al te
dikwijls verwaarloosd.
Deze eerste Cahier is tevens… een
eerste test! Wij hopen dat deze formule
nieuwe auteurs zal aantrekken en dat
de geneesheer-specialisten in de bloed-
stolling positief zullen reageren op
onze oproepen om in onze kolommen
te publiceren! Wij zijn geen weten-
schappelijk tijdschrift: dat is uiteraard
niet onze ambitie! Maar wij durven
niettemin beweren dat de patiënten
en hun medische en
familiale
omgeving
gretig zijn om te leren, te begrijpen
en een mening te vormen. Het is voor
de wetenschappers een heel grote
ethische verantwoordelijkheid om hun
kennis in een klare en toegankelijke
taal over te brengen.
Het gaat hier over een nieuw initiatief
van de Hemofilievereniging. Het is de
bedoeling om jaarlijks, ter gelegenheid
van de Belgische Dag van de Hemofilie
een Cahier uit te geven. De versprei-
dingswijze van het Cahier is ook nieuw.
Alle deelnemers aan de Belgische
Dag van de Hemofilie ontvangen een
gedrukt exemplaar, evenals iedereen
die een exemplaar aanvraagt bij AHVH.
Daarnaast is er een ruime verspreiding
langs elektronische weg.
Veel leesgenot!