39
Sociaal, Familiaal, Ontspanning
neemt dit percentage af. Dit is wellicht
te verklaren door het feit dat juist
bij jonge gezinnen de kinderen een
preventieve behandeling krijgen en
dat dit door de ouders als een zware
opgave wordt ervaren. Opvallend is
dat 24% binnen de groep 55+ toch nog
aangeeft dat de inspuitingen een zware
opgave zijn en dit ondanks het feit dat
deze groep vaak minder onder preven-
tieve behandeling staat dan kinderen
met hemofilie.
We analyseren dan ook vervol-
gens de antwoorden op deze
eerste stelling bij diegenen die
preventief prikken en ernstige hemo-
filie hebben, ingedeeld volgens
verschillende
leeftijdscategorieën.
Tabel 1 is hiervan een weergave.
Hieruit blijkt dat een groot gedeelte
van de patiënten, die onder preven-
tieve behandeling staat, moeite heeft
met de intraveneuze inspuitingen, zelfs
de groep 55+.
Vervolgens analyseren we de
antwoorden op de stelling “Mijn
hemofilie kan een negatieve invloed
hebben op het leven in ons gezin”
(
stelling 2). De resultaten zijn weerge-
geven in grafiek 2.
Hierbij merken we dat bij de gezinnen
met patiënten onder de 18 jaar, hemo-
filie in grotere mate een negatieve
invloed heeft op het gezin ten opzichte
van de groep 18-35 jarigen, respectie-
velijk 24% ten opzichte van 19%. Dit
is wellicht te verklaren door het feit
dat bij gezinnen met
jonge kinderen de
ouders mede verantwoordelijk zijn
voor de zorg voor hun kind. Tijdens
deze periode krijgen de ouders vaak
te maken met meerdere probleem- en
vraagsituaties: de diagnose die meestal
een schok teweegbrengt bij de jonge
ouders, de zoektocht naar de juiste
informatie over ziekte, de vraag over
de toekomst van hun kind, de extra
aandacht die uitgaat naar het kind en
de vraag of het jonge stel nog wel aan
verdere gezinsuitbreiding zal beginnen.
Dit alles kan een grote invloed hebben
op het gevoelsleven bij alle leden van het
→