3
Editoriaal
Voor het tweede opeenvolgende jaar
stellen wij u het ‘Cahier van de Hemo-
filie’ voor. Dit verschijnt op 21april 2012,
onze Belgische Dag van de Hemofilie, in
het kielzog van de Internationale Dag
van de Hemofilie op 17 april. Dit Cahier,
dat aan elke deelnemer wordt gegeven,
bevat de samenvattingen van de uiteen-
zettingen die in plenaire zitting worden
gehouden en die een stand van zaken
geven van de behandeling van hemofilie
in 2012.
U zult merken dat er ongetwijfeld
geen opzienbarende ommekeer wordt
aangekondigd voor de behandeling van
hemofilie. Voor de bloedstollingsziektes
-
zoals hemofilie of de ziekte van von
Willebrand- bevinden de wetenschap en
de geneeskunde zich in een periode van
onderliggend onderzoek en studie. Deze
fase houdt wellicht spectaculaire veran-
deringen in voor de volgende decennia.
Onderzoeken op het vlak van genthe-
rapie vorderen langzaam maar zeker,
met vooruitzichten die gewoonweg
verheugend zijn! Hetzelfde geldt voor
het begrijpen van de mechanismen die
bij sommige patiënten inhibitoren doen
verschijnen, een belangrijk bijkomstig
gevolg van de klassieke behandeling
van hemofilie; nieuwe behandelingen
worden eveneens getest in de strijd
tegen die inhibitoren. Last but not least
worden stollingsproductenmet een langer
half-leven, waarover men reeds meer-
dere jaren spreekt, getest op patiënten,
ook in de Belgische behandelingscentra.
Weliswaar geen onmid-
dellijke buitengewone
omwentelingen, maar talrijke actuele
vragen voor een verbeterde behandeling
van de patiënten. Wanneer starten met
een (profylactische) preventieve behan-
deling van een kind? Op welke manier
een (gelukkig) steeds grotere groep van
ouder wordende hemofiliepatiënten, die
andere afwijkingen vertonen, op de juiste
manier behandelen? Op welke manier de
economische impact van de kostprijs van
de hemofiliebehandeling beheren? Deze
vragen treffen ons gevoel van welbehagen,
ons behoud en de verbetering van onze
levenskwaliteit.
Het be-Coag project van de elektroni-
sche hemofiliekaart, een wereldpremière,
levert in dit verband aan de behandelings-
centra een nieuw werktuig om de zorgen
te globaliseren en om de positieve inter-
acties tussen verzorgenden en patiënten
te versterken.
Veel leesgenot!