AH-VH

L'hépatite C chronique presque éradiquée chez les patients hémophiles belges !

D'après les résultats de 100 patients souffrant d'hépatite C et d'hémophilie récemment traités à l'UZ Leuven et de 70 patients de l'UCL, nous pouvons conclure que la maladie est devenue entièrement curable, et qu'il est même possible de l'éliminer dans les populations à haut risque. Cela ouvre la porte à une éradication totale de la pathologie, comme l'OMS l'envisage.

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Les inhibiteurs

Un nouvel article vient de paraître dans le revue Haematologica et mis en ligne Ahead of print sur leur site : http://www.haematologica.org/content/early/2017/10/06/haematol.2017.174706

 

Bouger régulièrement est bon pour la santé.

Bouger régulièrement est bon pour la santé. Tout le monde le sait ! Mais bouger lorsqu’on est atteint d’hémophilie soulève beaucoup de questions. Que puis-je faire ? Comment débuter ? Et, plus important : comment tenir ses bonnes résolutions ? Deux centres d’hémophilie, l’Hôpital universitaire d’Anvers et les Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL), ont uni leurs forces pour lancer un projet pilote afin de donner l’envie à 10 patients d’adopter un mode de vie plus actif avec un encadrement professionnel. Après de longues semaines de préparation, ce programme totalement inédit, appelé HeMove, sera lancé demain 07.10.2017.

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Symposium Family Day, 23 septembre 2017

Chers membres, parents et amis,

L'association a le plaisir de vous inviter au Family Day ce 23 septembre 2017.
Celui-ci se tiendra dans les locaux de l'école des « Arts et Métiers », Boulevard de l'abattoirs 50 1000 Bruxelles.

Cette journée sera axée sur la famille. Les enfants seront encadrés par les moniteurs de l'AHVH.  Ils pourront ainsi profiter de châteaux gonflables, une animation cirque, un stand barbe à papa,…
Parallèlement des séances d'informations sont prévues pour les parents, les membres de la famille, les conductrices et amis. Après ces séances les parents auront l’occasion de rejoindre un atelier de parole dans un cadre amical et agréable.

Un repas est bien évidemment prévu pour les enfants ainsi que pour les parents.

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Colloque von Willebrand et l’hémophilie : Ladies in the picture ; le 21 octobre 2017

Chères familles, patients et aides-soignants,

L’AHVH organisait jusqu’à ce jour beaucoup d’activités et de moments d’informations pour les patients hémophiles, mais pas vraiment pour les conductrices, les femmes de patients hémophiles, les patients von Willebrand etc.. Pour y remédier, l’AHVH organise un symposium.

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D’après les chercheurs, les patients hémophiles vieillissants représentent un nouveau défi pour les médecins

Il y a quelques décennies seulement, la plupart des hémophiles mouraient jeunes.

Les progrès de la médecine leur permettent aujourd’hui de vivre à peu près aussi longtemps que la population générale. Pour la première fois, donc, les médecins sont appelés à soigner des hémophiles vieillissants.

L’un des principaux problèmes est qu’à l’époque qui a précédé l’apparition des nouveaux traitements, les organes des patients ont été endommagés pour des raisons liées à leur hémophilie ainsi que pour d’autres raisons, ce qui pose des problèmes aux médecins qui les traitent aujourd’hui.

Des chercheurs ont étudié la question et ont conclu qu’une approche intégrée et multidimensionnelle constitue la meilleure solution.

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Est-ce la fin de l’épidémie d’hépatite C ?

Aujourd’hui, contrairement à ce qu’il se passait il y a 5 ans, la presque totalité des patients porteurs du VHC (indépendamment de leur âge, d’une cirrhose, de l’échec d’un traitement préalable avec de l’interféron pégylé, d’une greffe d’organe, d’un statut VIH ou d’une consommation active de stupéfiants) peuvent être guéris de l’infection grâce à des agents antiviraux à action directe (AAD) (1,2). Ces AAD sont une combinaison avec un inhibiteur de protéase (-prévir) et/ou un inhibiteur du complexe NS5A (-asvir) et/ou un inhibiteur de la polymérase (-buvir). La guérison d’une infection par le VHC entraîne une diminution des complications hépatiques, mais la thérapie orale sûre et de courte durée (quelques semaines) à base d’AAD améliore également la survie globale du patient, ce qui est relativement unique en médecine (3). Ce pourcentage de guérison élevé a été obtenu dans l’étude d’enregistrement, l’efficacité du traitement étant en outre démontrée dans la pratique quotidienne. En 2015, la première génération d’AAD a déjà permis de guérir 94 % des patients parmi les plus difficiles à traiter (atteinte hépatique avancée) en Belgique (4). Aujourd’hui, l’efficacité des AAD s’est encore améliorée, si bien que nous parvenons à un pourcentage de réussite d’environ 100 %. Il n’y a que chez les patients présentant une cirrhose et une hépatite C de génotype 3 que ce pourcentage de réussite est de seulement 90 %. Les AAD qui seront commercialisés l’année prochaine permettront cependant d’approcher les 100 % dans ce groupe aussi (2). Par ailleurs, les dernières générations d’AAD ne nécessitent plus de ribavirine (qui a entraîné des anémies), tandis que la durée de traitement est inférieure ou égale à 12 semaines, si bien que l’observance thérapeutique approche des 100 %. Le tableau 1 présente une liste des différents AAD.

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Week-end Durbuy 2017

Le week-end commença pour nous à Bruxelles, d'où nous sommes partis en voiture en direction de Durbuy. Il est agréable de retrouver les personnes qui ont participé aux activités et que je connais depuis presque 10 ans et avec lesquelles j'ai des contacts réguliers.
Souvent il y a de nouveaux visages, mais de toute façon nous formons un groupe soudé.
Le trajet de 1.30h ne fût pas un problème, c'était vraiment un moment agréable car nous avions beaucoup à raconter.
Arrivés à Durbuy, nous comprenions déjà que nous avions beaucoup changé en un an....nous avions bonifié!
Après le dîner savoureux, nous avons pris la direction de notre tente de camping.

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In memoriam Edmond Secq

Nous avons appris le décès d’Edmond Secq le 24 avril 2017 (né en 1927), président d’honneur de l’Association de l’Hémophilie. Il fut pendant de longues décennies l’une des principales chevilles ouvrières de l’Association de l’Hémophilie en Belgique et du Consortium européen de l’Hémophilie. Son inlassable dévouement médico-social pour les patients hémophiles lui valut d’être décoré, lors du 50e anniversaire de l’Association en 2008, au titre de chevalier de l’Ordre de Léopold, le plus prestigieux de nos ordres nationaux.

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Journée mondiale de l'hémophilie

Le 17 avril est la journée mondiale de l’hémophilie. A cette occasion la WFH (World Federation of Hemophilia – www.WFH.org) souhaite attirer l’attention sur cette maladie afin que les associations de patients et thérapeutes puissent être soutenues dans leur effort à l’attention des femmes et des filles de notre communauté qui vivent avec un trouble de la coagulation ou qui ont une personne dans leur vie qui en est affectée.


L’AHVH (Association Hémophilie – Vereniging Hemofilie –www.AHVH.be) se fait le relais du message, cette année les femmes sont à l’honneur. « Soyons à leur écoute, Rassemblons-nous et agissons autour des millions de femmes et de jeunes filles touchées par des troubles de la coagulation. »

Remboursement Hépatite C

Nous vous informons que le remboursement des antiviraux est étendu en Belgique à partir du 1 er janvier 2017. Les modalités de remboursement sont les suivantes:

Hépatite C chronique chez des patients adultes due à un virus Génotype 1 à 6.

présentant un score de fibrose hépatique F2, F3 ou F4 selon la classification METAVIR confirmé:

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