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Communication proactive de la société

Logo Info Laboratory v1Lors d’un examen de routine de lots du médicament effectué dans le cadre du système et du processus d’assurance qualité, des particules translucides à peine visibles ont été identifiées dans Hemlibra▼ (emicizumab) au-delà du niveau de particules établi par les spécifications.

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Facteurs de coagulation pour traiter certaines hémorragies : remboursement au 1er juillet 2019

Le 1er juillet 2019, les conditions de remboursement changent pour une grande partie des facteurs de coagulation utilisés dans le traitement des hémorragies liées à une carence en facteurs de coagulation.

Pour obtenir le remboursement de ces médicaments, les patients doivent désormais consulter un médecin spécialiste dans un centre de référence de l’hémophilie.

Ce changement a un double objectif : d’une part, améliorer la qualité des soins grâce au suivi et au traitement des patients hémophiles dans un centre spécialisé, et, d’autre part, rationaliser les prescriptions et la consommation des facteurs de coagulation.
Sur cette page :
•    De quels médicaments s’agit-il ?
•    Quelles sont les conditions de remboursement qui changent ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que patient ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que médecin ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien en pharmacie publique ?
•    Quelles conséquences pour vous, en tant que pharmacien hospitalier ?
•    Plus d'informations
•    Contacts

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Weekend à Durbuy, dimanche 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).

Ce symposium est accessible à toutes et tous, portant sur des sujets liés à l'hémophilie, von Willebrand, etc.  

Les inscriptions ayant été très rapidement sold out, nous n’avons hélas plus de place pour l’hébergement dans le parc. Si vous souhaitez néanmoins être mis sur une liste d’attente, il suffit de nous prévenir. Vous serez alors contacté en cas de désistement.

Cependant, il reste encore des places pour la journée du 15 septembre. Ceci est malheureusement uniquement valable pour la participation au symposium et ne contient donc pas l’accès aux activités du parc.

 

Une formule est encore possible : participation au symposium du dimanche
Inscription de préférence avant le 5 septembre 2019

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SYMPOSIUM CHALLENGE 50+

L'association de l'hémophilie a le plaisir de vous inviter à notre Symposium Senior qui aura lieu le samedi 16 novembre 2019 sur le thème de « Challenge 50+ ». Le symposium débute à 10h00 et se déroulera dans la Motstraat 42 à Malines.

Les personnes âgées ou les « seniors » ne sont pas seulement en augmentation dans la population souffrant de troubles de la coagulation sanguine, elles deviennent également plus actives grâce aux traitements actuels. Les médicaments deviennent plus efficaces, la gamme de prothèses articulaires s'améliore, etc.

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Suivi de la thérapie génique

Suite à des messages douteux diffusés et relayés par certains patients/médias concernant la thérapie génique de l'hémophilie et les risques de cette stratégie de traitement, nous voulons vous informer que :

•    Pour les patients qui acceptent et prennent la décision de participer, il s'agit d'une décision personnelle souvent difficile et lourde d'implications mais aussi porteuse de beaucoup d'espoirs.

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Étude PAVING

Vous êtes invités à prendre part à un entretien afin de donner votre avis en tant que soignant de l'hémophilie (parent d'un patient) sur l'utilisation de la thérapie génique dans cette maladie. L'entretien se déroulera dans le cadre de recherches menées à l'université de KU Leuven et d'un projet européen plus vaste sur l'opinion des patients concernant des traitements.

L'entretien durera environ une heure et se déroulera à l'endroit et à l'heure de votre choix. Au cours de l'entretien, l'intervieweur discutera avec vous de certaines informations sur la maladie, les traitements actuels et la thérapie génique. Par la suite quelques questions seront posées sur votre opinion en ce qui concerne la thérapie génique.

L'étude a été approuvée par des médecins des hôpitaux universitaires de Louvain et de Saint-Luc, ainsi que par des membres de l'association de l'hémophilie (AHVH).

Les personnes éligibles pour participer aux entretiens sont:
Les soignants hémophiles : parent, tuteur légal ou membre de la famille qui a 18 ans ou plus qui prend soin d'un patient qui est âgé de 2-17 ans diagnostiqué avec une hémophilie A ou B modérée ou sévère, ou qui suit un traitement prophylactique substitutif à base de facteur

Pour recevoir de plus amples informations sur cet entretien et pour y participer, vous pouvez fournir vos coordonnées via ce formulaire : https://forms.gle/CCuDCjEkfnkiEHVn6

Vous pouvez également contacter la chercheuse, Eline van Overbeeke, par e-mail (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ) ou par téléphone (+32 16 37 36 01).


En vous remerciant à l'avance de votre collaboration, je vous prie d'agréer, Madame/Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées,

AHVH

Weekend à Durbuy du 14 au 15 septembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » du 14 au 15 septembre 2019. Celui-ci se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy (Rue de Rome 1, 6940 Rome).
Ce week-end combine une sortie amusante, accessible à toutes et tous, et un symposium intéressant, portant sur des sujets liés à l'hémophilie. Il y a la possibilité de passer une nuit sur place. Cependant, les places sont limitées. Il faut donc s’inscrire à temps pour obtenir un hébergement.

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Attention, les femmes saignent également

En mai 2019, deux bénévoles de l’AHVH ont participé à une conférence organisée par l’EHC sur les femmes et les troubles de la coagulation. Cet article concerne entre-autre les sœurs et mères d’hémophiles. Des informations importantes et souvent négligées ont été abordées. Noémie et Delphine vous en parlent.

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symposium Challenge 50+, 16 novembre 2019

L'association a le plaisir de vous inviter à son symposium Challenge 50+ qui aura lieu le samedi 16 novembre 2019. Le symposium débutera à 10h00, il se déroulera Motstraat 42 à Malines » (bâtiment de la Croix-Rouge).

Le thème retenu est:
« Vieillir avec des troubles de la coagulation »

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Weekend à Durbuy, 14-15 septembre 2019

Chers membres, parents et amis,

L'association a le plaisir de vous inviter à son « Weekend à Durbuy » des 14 et 15 septembre 2019.
Il se déroulera à l’Adventure Valley de Durbuy.

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L'histoire du docteur Catherine Lambert

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