AH-VH

In Memoriam.

Nous avons appris avec tristesse le décès du professeur Marc Verstraete, né à Bruges le 1er avril 1925 et décédé le 16 août 2018. Nous nous souvenons de la place importante qu’il a pris dans notre vie de patients atteints d’hémophilie.  Il était un des pères fondateurs de l’Association de l’hémophilie, l’AHVH.
Notre sympathie va à sa famille. La perte d’un être cher est toujours synonyme de consternation et tristesse.  
Nous leur souhaitons beaucoup de courage suite à ce grand vide qu’il a laissé.

Nos sincères condoléances.

Association AHVH.

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Echange avec des patients atteints d’hémophilie A

Vous aimeriez partager votre expérience en tant que patient au sujet de votre maladie ou de votre traitement? Vous voudriez faire part de vos défis ou de vos victoires? Vous souhaiteriez expliquer votre vision de l’avenir?

Le département médical de Bayer organise une réunion pour des patients qui comme vous sont atteints de cette maladie.  Cet échange aura pour but de développer de futurs projets sur base d’un schéma plus précis de vos expériences, préoccupations et attentes.  

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« J’ai 60 ans en 2018 »

L'association a le plaisir de vous inviter le 17 novembre 2018 au symposium pour les 60 ans de l’association et comme thème « J’ai 60 ans en 2018 ».
Celui-ci se tiendra dans les locaux de la KUL, Campus Bruxelles.
Adresse: Warmoesberg 43, 1000 Bruxelles, 6ième étage, local
6306 (Paternosterzaal).

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Family Day ce 22 septembre 2018

L'association a le plaisir de vous inviter au Family Day ce 22 septembre 2018. Celui-ci se tiendra dans les locaux de la Croix-Rouge à Malines.
Adresse: Motstraat 40 2800 Malines (avec Parking ou à 15 minutes à pied de la gare de Malines).

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WFH Glasgow 2018 les points d'interets:

Avec plus de 6 000 participants venus du monde entier, l'événement WFH Glasgow 2018 était un événement instructif cette année. Nous avons sélectionné pour vous un certain nombre d'articles dans lesquels différents points d'intérêt sont abordés.

Les nouveaux traitements de l’hémophilie:

État des lieux

Professeur Cedric HERMANS, Docteur Catherine LAMBERT
 
Introduction

L’hémophilie est la conséquence d’un déficit de production complet (hémophilie sévère) ou partiel (hémophilie modérée ou mineure) en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine. Typiquement, dans le sang des patients hémophiles, les facteurs VIII ou IX sont tantôt totalement absents, tantôt présents en quantité faible ou très faible.

Le déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine présent chez les patients hémophiles entraîne des hémorragies plus ou moins sévères. Ces hémorragies surviennent avec prédilection dans les articulations, les muscles, voire les structures internes (y compris le cerveau) (Lire la suite).

Centres spécialisés de l'hémophilie

Info INAMI
Si vous souffrez d’hémophilie, von Willebrand ou une autre maladie de la coagulation, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie ou une autre maladie de la coagulation et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence (RC) ou dans le Centre de coordination national (CCN).
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

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EHC New Technologies Workshop 2017

En novembre 2017, a eu lieu à Estoril au Portugal, la conférence sur les nouvelles technologies organisée par le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC). Les séances portaient principalement sur les nouveaux produits de coagulation «à long terme» et sur l'état de la situation dans le domaine de la thérapie génique. Les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie ont été discutés plus en détails.
Au fil des années, il y a eu de nombreuses évolutions dans le domaine de l'hémophilie en termes d'options de traitements, à la fois, dans le domaine pharmaceutique et dans celui de la gestion.

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Lady in the picture

La journée des dames " Lady in the picture" à Malines le 21 octobre dernier fut particulièrement fructueuse grâce à la participation active et des intervenants et des dames présentes ayant un passé émouvant à partager.

J'apprenais mieux le mode de l'hérédité possible de la maladie de von  Willebrand, le mécanisme de la coagulation bien complexe en ce qui concerne la maladie de von Willebrand et les nouveaux traitements pour améliorer la coagulation mais à tester avant une intervention chirurgicale.

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Au Théâtre !

Bienvenue au Théâtre !
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » ?
 
« Le récit t’emmène à la découverte de la vie d’un adolescent, Alexis et ses défis auxquels il est confronté tous les jours en tant que fils, élève et patient hémophile.
Un moment  touchant, amusant et éducatif, jouée par 3 acteurs expérimentés.
Les messages positifs que reçoit Alexis de sa famille, montrent comment une famille peut vaincre l’hémophilie au quotidien ».

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Durbuy 2018

Chers jeunes,

Cette année nous organisons tout comme l’année passée un week-end rien que pour vous ou amusement et amitié sont au rendez-vous.

Pour qui ?

Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre) ?

Oú et quand ?

Le week-end aura lieu du vendredi soir 13 avril 2018 au dimanche après-midi 15 avril 2018 à Durbuy (en Ardenne).

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