AH-VH

Les nouveaux traitements de l’hémophilie:

État des lieux

Professeur Cedric HERMANS, Docteur Catherine LAMBERT
 
Introduction

L’hémophilie est la conséquence d’un déficit de production complet (hémophilie sévère) ou partiel (hémophilie modérée ou mineure) en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine. Typiquement, dans le sang des patients hémophiles, les facteurs VIII ou IX sont tantôt totalement absents, tantôt présents en quantité faible ou très faible.

Le déficit en facteur VIII ou IX de la coagulation sanguine présent chez les patients hémophiles entraîne des hémorragies plus ou moins sévères. Ces hémorragies surviennent avec prédilection dans les articulations, les muscles, voire les structures internes (y compris le cerveau) (Lire la suite).

Centres spécialisés de l'hémophilie

Info INAMI
Si vous souffrez d’hémophilie, von Willebrand ou une autre maladie de la coagulation, vous pouvez recevoir des soins et suivre un programme de rééducation dans un centre spécialisé qui a conclu une convention avec l’INAMI. Le centre spécialisé vous aidera à vivre au mieux avec votre maladie, en vous apprenant à gérer l’hémophilie ou une autre maladie de la coagulation et son traitement.
Vous pouvez vous rendre dans un centre de référence (RC) ou dans le Centre de coordination national (CCN).
L’assurance soins de santé (via votre mutualité) peut intervenir dans le coût de ce suivi.

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EHC New Technologies Workshop 2017

En novembre 2017, a eu lieu à Estoril au Portugal, la conférence sur les nouvelles technologies organisée par le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC). Les séances portaient principalement sur les nouveaux produits de coagulation «à long terme» et sur l'état de la situation dans le domaine de la thérapie génique. Les derniers développements dans le traitement de l'hémophilie ont été discutés plus en détails.
Au fil des années, il y a eu de nombreuses évolutions dans le domaine de l'hémophilie en termes d'options de traitements, à la fois, dans le domaine pharmaceutique et dans celui de la gestion.

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Lady in the picture

La journée des dames " Lady in the picture" à Malines le 21 octobre dernier fut particulièrement fructueuse grâce à la participation active et des intervenants et des dames présentes ayant un passé émouvant à partager.

J'apprenais mieux le mode de l'hérédité possible de la maladie de von  Willebrand, le mécanisme de la coagulation bien complexe en ce qui concerne la maladie de von Willebrand et les nouveaux traitements pour améliorer la coagulation mais à tester avant une intervention chirurgicale.

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Au Théâtre !

Bienvenue au Théâtre !
As-tu déjà entendu parler de la pièce de théâtre sur L’hémophilie « Mes défis…mes victoires » ?
 
« Le récit t’emmène à la découverte de la vie d’un adolescent, Alexis et ses défis auxquels il est confronté tous les jours en tant que fils, élève et patient hémophile.
Un moment  touchant, amusant et éducatif, jouée par 3 acteurs expérimentés.
Les messages positifs que reçoit Alexis de sa famille, montrent comment une famille peut vaincre l’hémophilie au quotidien ».

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Durbuy 2018

Chers jeunes,

Cette année nous organisons tout comme l’année passée un week-end rien que pour vous ou amusement et amitié sont au rendez-vous.

Pour qui ?

Vous avez entre 15 et 25 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre) ?

Oú et quand ?

Le week-end aura lieu du vendredi soir 13 avril 2018 au dimanche après-midi 15 avril 2018 à Durbuy (en Ardenne).

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Cap Cerbère 2018

Chers (jeunes) adultes,

 L’AHVH à le plaisir de vous annoncer qu’on organise à nouveau un stage de plongée, une chouette continuité des stages à Spa pour les plus jeunes. Ce stage permet aux anciens de Spa d’avoir l’occasion de se retrouver dans une ambiance conviviale et détendue entre hémophiles. L’association française de l’Hémophilie sera aussi présente sur place et peut-être aussi des associations d’autres pays.

Pour qui ?

Vous avez minimum 18 ans et vous avez une maladie de la coagulation (hémophilie, Von Willebrand ou autre trouble de la coagulation) ?

Où et quand ?

Le stage se déroulera à Cap Cerbère en France (à la frontière de l’Espagne) et aura lieu du jeudi 26 juillet 2018 au vendredi 3 août 2018.

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Action de bienfaisance "De Warmste Week"

Cette année encore les parents des patients ou les patients eux-mêmes se relance  pour la bonne cause. Chaque année à la fin de l’année la station de radio Studio Brussel fait l’action « De Warmste Week ».


Cette action est destinée à recueillir des fonds pour les associations de patients ou d’autres cause. Une fois de plus, nous sommes heureux de participer grâce à leur soutien. Le 14 décembre 2017  à Beerse dans le parc de Janssen Pharmaceutica de 10 heures à 14 heures, un marché de Noël sera organisé dont les fonds seront partagés entre les organismes de bienfaisance. Aussi l’AHVH sera présente dont les fonds recoltés seront versés à l’AHVH.


Merci à la famille Cuypers pour cette nouvelle belle action.

Enquête sur les femmes avec des troubles de la coagulation

Le Consortium Européen de l’Hémophilie (EHC) a lancé une enquête pour plus d’informations sur les femmes avec des troubles de la coagulation en Europe. Ainsi que des questions reliés à l’accès au diagnostic, traitement et autres défis quotidiens de ces femmes.


Êtes-vous une femme souffrante d’un trouble de la coagulation, mère d’une fille avec un trouble de la coagulation ou le partenaire d’une femme avec un trouble de la coagulation ?
L’enquête se compose de 18 questions et ne prendra pas plus de 15 minutes pour compléter. Le sondage est disponible via ce lien.

L'hépatite C chronique presque éradiquée chez les patients hémophiles belges !

D'après les résultats de 100 patients souffrant d'hépatite C et d'hémophilie récemment traités à l'UZ Leuven et de 70 patients de l'UCL, nous pouvons conclure que la maladie est devenue entièrement curable, et qu'il est même possible de l'éliminer dans les populations à haut risque. Cela ouvre la porte à une éradication totale de la pathologie, comme l'OMS l'envisage.

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Les inhibiteurs

Un nouvel article vient de paraître dans le revue Haematologica et mis en ligne Ahead of print sur leur site : http://www.haematologica.org/content/early/2017/10/06/haematol.2017.174706

 

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