Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

info@ahvh.be

 

SAVE THE DATE – AHVH Symposium

Zondag 22 november 2026 – 10u00
Motstraat 42, Mechelen

Nieuw dit jaar: een gratis activiteit voor kinderen!
Van 10u00 tot 16u00 wordt een uitstap naar de zoo van Planckendael georganiseerd terwijl de ouders het symposium bijwonen. De kinderen worden begeleid door een team van animatoren.
Vertrek om 10u00 vanaf het adres van het symposium (Motstraat 42, Mechelen).

Programma van de dag

  • Dr. Quentin Van Thillo (UZ Leuven): "Hemofilie vandaag: behandelingen en kinderwens"
  • Getuigenis van een gezin: genetische counseling om hemofilie niet door te geven aan de volgende generatie
  • Getuigenis van een patiënt: leven met ernstige hemofilie en inhibitoren
  • AHVH in actie: terugbetaling van geneesmiddelen, Europese betrokkenheid en informatiekanalen
  • Middagmaal inbegrepen
  • Rondetafelgesprek

Het programma kan nog wijzigen.

vzw AHVH asbl – Bukenstraat 7, 1910 Buken-Kampenhout
Tel: +32 (0)460 35 23 02
www.ahvh.be | Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

— Benefietconcert —

Save the Date

♫   13/11/26 & 15/11/26   ♫

 

Met

Strijkkwintet van de
Berliner Philharmoniker

 

Wij hebben het genoegen twee uitzonderlijke concerten aan te kondigen ten voordele van de AHVH — Vereniging voor hemofiliepatiënten, von Willebrand en andere stollingsstoornissen — mede mogelijk gemaakt dankzij de steun van de KU Leuven.

Dit evenement kadert in de honderdste verjaardag van professor Marc Verstraete (1925–2025), internationaal hematologisch pionier, die zijn carrière wijdde aan onderzoek en de verdediging van personen met hemofilie en andere zeldzame stollingsstoornissen.

 

Data & Tijden

Vrijdag

13

november 2025
● Deuren open 17u00
♫ Concert 17u30
? Receptie 21u00

Zondag

15

november 2025
● Deuren open 10u30
♫ Concert 11u00
? Receptie 12u30
 

Locatie

Abdij Keizersberg

Mechelsestraat 202 — 3000 Leuven

www.keizersberg.be
 

Praktische informatie

De tarieven en inschrijvingsmodaliteiten worden binnenkort meegedeeld.
Houd onze volgende communicaties in de gaten!

AHVH asbl

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  ·  www.ahvh.be  · +32 (0)460 35 23 02

Met de steun van KU Leuven

Patiënten met stollingsstoornissen en hittegolf (rond 30 °C): hoe bescherm je jezelf?

Met de terugkeer van temperaturen rond 30 °C zijn enkele extra voorzorgsmaatregelen nodig als je hemofilie hebt. Hitte veroorzaakt op zich geen bloeding, maar creëert omstandigheden die het risico erop kunnen verhogen of de gevolgen ervan kunnen verergeren. Hier is wat je moet weten, in eenvoudige taal.

Waarom hitte extra aandacht verdient

Bij warm weer verwijdt het lichaam de bloedvaten (vaatverwijding of vasodilatatie) om warmte via de huid af te voeren. Dit volkomen normale mechanisme heeft twee gevolgen die belangrijk zijn voor iemand met hemofilie:

  • Meer bloed circuleert dicht bij het huidoppervlak, waardoor een kleine snee of stoot langer en heviger kan bloeden.
  • Gewrichten en spieren, toch al gevoelige zones bij hemofilie, krijgen ook meer bloedtoevoer, wat een bloeding (hematoom) na een trauma kan bevorderen.

Daarbij komt uitdroging, die vaak voorkomt bij hitte: het bloed wordt geconcentreerder, wat het gedrag ervan enigszins kan veranderen. Bovendien verhogen vermoeidheid en duizeligheid door de hitte het risico op vallen of een schok.

Praktische tips voor dagen met 30 °C en meer

Voldoende drinken

  • Drink regelmatig, wacht niet tot je dorst hebt.
  • Vermijd alcohol en beperk sterk gesuikerde dranken, die nog meer uitdrogen.

Activiteiten

  • Kies voor de koelere uren (vroege ochtend, late namiddag) voor sport of actieve uitstapjes.
  • Vermijd contactsporten of sporten met valrisico (mountainbiken op oneffen terrein, enz.) tijdens de warmste momenten, wanneer waakzaamheid en reflexen verminderd zijn.
  • Wees voorzichtig bij wateractiviteiten: gladde zwembadranden, hete tegels, risico op snijwonden aan de voeten.

Directe hitte

  • Beperk erg warme baden, sauna's en langdurige blootstelling aan de zon, die de algemene vaatverwijding versterken.
  • Kies voor een lauwe douche in plaats van een gloeiend heet bad om af te koelen.
  • Let op met hete oppervlakken (zand, tegels, metaal), die oppervlakkige brandwonden kunnen veroorzaken die bij een stollingsstoornis langer nodig hebben om te genezen.

Bij een bloeding of stoot

De reflex blijft dezelfde als anders: koude, compressie, en het gebruikelijke protocol (stollingsfactor indien voorgeschreven).

Omgevingswarmte vervangt nooit een behandeling: als een bloeding abnormaal lijkt (een gewricht dat opzwelt, pijn die aanhoudt), neem dan onmiddellijk contact op met uw hemofiliebehandelcentrum.

Een woordje over huid en wondjes

Bij hoge temperaturen kan transpiratie kleine wondjes of prikplaatsen (bijvoorbeeld na een factorinjectie) irriteren. Houd deze zones schoon en let op elk ongewoon teken van ontsteking.

Samengevat

Situatie bij 30 °C+Wat te doen
Langdurig in de zon Voldoende drinken, de warmste uren vermijden
Erg warm bad / sauna Duur beperken, kiezen voor lauw water
Sport Koelere uren kiezen, contactsporten vermijden
Snee of stoot Koude + gebruikelijk protocol, zoals normaal
Teken van abnormale bloeding Onmiddellijk contact opnemen met het behandelcentrum

Deze aanbevelingen zijn algemeen. De behandeling en de aanpak bij een bloeding hangen af van uw persoonlijke situatie: bespreek dit vóór de zomer met uw hematoloog of uw hemofiliebehandelcentrum als u twijfels hebt.

 

Café Qwenda — 19 mei / 19 mai. Online sessie / session en ligne. Voeg toe aan je agenda.

Beste patiënten,

We willen u informeren over belangrijke wijzigingen in de terugbetaling van uw geneesmiddelen voor hemofilie, de ziekte van von Willebrand en andere stollingsstoornissen, die sinds 1 januari 2026 van kracht zijn.

Wat verandert er concreet voor u?

Tot nu toe werden uw behandelingsmedicijnen volledig terugbetaald (categorie A). Vanaf januari 2026 blijven ze weliswaar in deze terugbetalingscategorie, maar moet u een minimale persoonlijke bijdrage betalen, de zogenaamde "solidariteitsbijdrage".

Bedrag van uw bijdrage:

  • € 1 per verpakking als u recht hebt op verhoogde tegemoetkoming (VT)
  • € 2 per verpakking als u gewoon verzekerde bent

Deze bijdrage geldt voor elke verpakking medicatie die u afhaalt bij de apotheek.

Belangrijk: Als u uw behandeling rechtstreeks via het ziekenhuis ontvangt (ziekenhuisapotheek), is deze bijdrage niet van toepassing. Het remgeld geldt alleen voor geneesmiddelen die worden afgeleverd in een openbare apotheek.

Waarom deze wijziging?

Het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) heeft deze maatregel ingevoerd in het kader van het gezondheidsbudget 2026, met als doel "een doeltreffend en gericht gebruik van de beschikbare middelen te garanderen".

Deze nieuwe regel geldt voor alle geneesmiddelen uit categorie A, beschouwd als "essentiële specialiteiten" (geneesmiddelen voor kanker, diabetes, epilepsie, stollingsstoornissen, enz.), die voorheen volledig werden terugbetaald.

Let op: Er zijn in 2026 ook andere wijzigingen doorgevoerd, met name:

  • Protonpompremmers (PPI - maagzuurremmers) gaan van categorie B naar Cx
  • Bepaalde cholesterolverlagende middelen gaan van categorie B naar C

Deze wijzigingen zijn bedoeld om overconsumptie van deze geneesmiddelen te verminderen, maar hebben geen betrekking op uw behandelingen voor stollingsstoornissen, die in categorie A blijven met alleen de nieuwe minimumbijdrage.

Financiële impact voor u

De financiële impact hangt af van het aantal verpakkingen dat u per jaar afhaalt. Bijvoorbeeld:

  • Als u 1 verpakking per maand afhaalt (12 verpakkingen/jaar): € 12-24 per jaar afhankelijk van uw statuut
  • Als u meerdere verpakkingen tegelijk afhaalt, geldt de bijdrage voor elk van hen

Ook al lijkt dit bedrag bescheiden, we begrijpen dat voor sommigen van u deze nieuwe financiële last, hoe klein ook, een bron van bezorgdheid of vragen kan zijn.

Bescherming: de maximumfactuur

Goed nieuws: de maximumfactuur blijft van toepassing. Dit systeem beschermt u als uw jaarlijkse zorgkosten te hoog worden. Zodra het plafond van de maximumfactuur is bereikt, betaalt u voor de rest van het jaar geen remgeld meer.

Vragen of zorgen?

Als u deze bijdrage al hebt opgemerkt bij het afhalen van uw behandeling in de apotheek, weet dan dat dit geen fout is. Het is de nieuwe regelgeving die van toepassing is.

Als u vragen hebt over:

  • Uw verzekeringsstatuut (verhoogde tegemoetkoming of gewoon)
  • De impact op uw persoonlijke situatie
  • De maximumfactuur en uw geschiktheid

Aarzel niet om:

  • Contact op te nemen met uw ziekenfonds
  • Erover te praten tijdens uw volgende medisch consult
  • Ons te contacteren: uw patiëntenvereniging is er om u te begeleiden en te informeren

Onze inzet

Als patiëntenvereniging voor hemofilie, de ziekte van von Willebrand en andere stollingsstoornissen, blijven we aan uw zijde om u te begeleiden en te informeren over deze administratieve wijzigingen.

Meer artikelen...

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België