Bel ons

+32 (0)460 35 23 02

 

Schrijf ons

Bent u geïnteresseerd om aan een betere toekomst voor patiënten met hemofilie A te werken?

Hoe kunnen we, in deze snel veranderende, digitaliserende wereld, voldoen aan uw behoeften en aanHoe kunnen we, in deze snel veranderende, digitaliserende wereld, voldoen aan uw behoeften en aandie van uw familie? Indien u uw ideeën en visie voor een betere levenskwaliteit in de toekomst wiltdelen, neem dan deel aan onze interactieve sessie rond patiëntbetrokkenheid, waar we samenzullen werken aan deze zeer belangrijke missie met de focus op de patiënt zelf en zijn/haartoekomst.Hemofilie A is een zeldzame genetische bloedstoornis, en we begrijpen de uitdagingen die hiermeegepaard kunnen gaan. Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde is het leven van patiënten metHemofilie A wel al sterk verbeterd.Met de steun van verschillende specialisten in België en een farmaceutisch bedrijf dat bekend staat omzijn onderzoek en toewijding aan hemofilie A patiënten, wil PricewaterhouseCoopers (PwC), eenneutrale partner in het gezondheidszorg-ecosysteem, u allemaal samenbrengen om:
  • uw getuigenisuw getuigenis
  • uw advies
  • uw gedachten
  • uw behoeften in deze specifieke ziekte vast te leggen
Meer specifiek zullen we tijdens deze sessie vragen stellen om beter te begrijpen welke impact HemofilieMeer specifiek zullen we tijdens deze sessie vragen stellen om beter te begrijpen welke impact HemofilieA heeft op uw dagelijks leven en wat uw verwachtingen voor de toekomst zijn.

De belangrijkste punten en inzichten zullen worden gedeeld met de juiste belanghebbenden in degezondheidszorg. Dit rapport zal anoniem en neutraal zijn. Alle feedback zal op een geaggregeerdemanier worden gerapporteerd, waarbij het 'algemene patiëntenstandpunt' wordt weergegeven.


Praktische zaken

De datum voor deze sessie is woensdag 11 december 2024 om 18u.
  • Fysiek in een van de PwC-kantoren (de locatie wordt later meegedeeld, afhankelijk van deFysiek in een van de PwC-kantoren (de locatie wordt later meegedeeld, afhankelijk van dewoonplaats van de deelnemers)
  • Op afstand / virtueel, als het handiger is voor u om thuis te blijven dicht bij uw familie
 
Indien u wenst, kunnen wij ook bij u thuis langskomen, op een overeen te komen datum en tijdstip.Indien u wenst, kunnen wij ook bij u thuis langskomen, op een overeen te komen datum en tijdstip.

Als u geïnteresseerd bent in dit project en bereid bent om uw mening te geven om bij te dragen aan eenbetere toekomst voor hemofilie A, laat het ons dan weten door het bijgevoegde formulier in te vullen.
 
 

We hebben het plezier om u te melden dat onze stage voor kinderen met stollingsstoornissen in Spa voor de 8 tot 14 jaar opnieuw een uitzonderlijke ervaring is geweest. In juli verwelkomden we een uitzonderlijk intieme groep van 8 kinderen, wat een bijzonder gezellige en warme sfeer heeft gecreëerd.

Elke ochtend begonnen we de dag met opwarmoefeningen in het zwembad, gevolgd door een gevarieerd sportprogramma. De kinderen kregen de kans om sporten te ontdekken zoals badminton, kajak, baseball, atletiek, kin-ball, klimmen en boogschieten. De avonden waren gereserveerd voor teamspellen en rustige momenten, wat het ontwikkelen van nieuwe vriendschappen bevorderde.

Naast de sportieve activiteiten hebben we een vraag-en-antwoord sessie over hemofilie en von Willebrand aangeboden.
De stage was een groot succes, niet alleen vanwege de nieuwe vaardigheden en de gesloten vriendschappen, maar ook door de geest van camaraderie die de hele week kenmerkte. Dit jaar hebben sommige kinderen geleerd om zichzelf te prikken en anderen hebben ontdekt hoe ze hun behandeling moeten voorbereiden, een belangrijke stap in hun autonomie.

We kijken ernaar uit om uw kinderen volgend jaar weer te verwelkomen op 26/07/2025 tot 01/08/2025 voor een nieuwe sessie vol ontdekkingen en onvergetelijke momenten.
Tot snel!
AHVH Team

Beste leden, ouders, vrienden en sympathisanten,

De AHVH nodigt u van harte uit voor haar jaarlijks symposium op zondag 17 november 2024, dat plaatsvindt in het gebouw van het Rode Kruis, Motstraat 42 – 2800 Mechelen.

Dit jaar willen wij jullie een beknopt overzicht geven van de beschikbare soorten behandeling voor von Willebrand, Hemofilie A en B en willen wij het belang van lichaamsbeweging voor stollingsstoornissen benadrukken.

Wij kijken er naar uit om jullie allen te ontmoeten. Gelieve uw aanwezigheid vóór 10 november 2024 te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (of telefonisch) en hierbij het aantal deelnemers te vermelden.

Programma

Prof. Lambert Catherine – Uni. Ziek. Saint-Luc

von Willebrand vandaag: beschikbare behandelingen

Dr. Lobet Sébastien – Uni. Ziek. Saint-Luc

Lichaamsbeweging en hemofilie:
gezondheid bevorderen door beweging

Dr. Mondelaers Veerle – Uni. Ziek. Gent

Hemofilie vandaag: beschikbare behandelingen

Dhr. Constandt Hans – Qwenda

Bringing vital information where it belongs –
Close to patients

We verwelkomen u vanaf 9u30. Het symposium start om 10u00 en wordt rond 13u00 afgesloten met een lunch.

De locatie is vlot toegankelijk voor mensen met een beperking. Gratis parking is voorzien.

Aarzel vooral niet om ons te contacteren indien u met vragen zit omtrent dit evenement.

 

Sinds 1989 is het op 17 april 'Wereld Hemofilie dag' (von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen), met als doel extra aandacht te vestigen op deze zeldzame bloedstollingsstoornis en andere bloedingsstoornissen.

De 'Wereld Hemofilie Dag' is een initiatief van de World Federation of Haemophilia (WFH). De datum is ter ere de geboortedag van de stichter van de organisatie, Frank Schnabel, een Canadese zakenman met hemofilie.

Op 17 april 2024 komt de wereldwijde gemeenschap van bloedingsstoornissen opnieuw samen om Wereld Hemofilie Dag te vieren. Het thema van dit jaar is "Gelijke toegang voor iedereen: voor alle bloedingsstoornissen". De visie van de WFH op “behandeling voor iedereen” is een wereld waarin alle mensen met een erfelijke bloedingsstoornis toegang hebben tot zorg, ongeacht het type bloedingsstoornis waaraan zij lijden, noch hun geslacht, leeftijd of woonplaats.

Laten we op 17 april eer betonen aan onze gemeenschap en blijven werken aan een wereld waarin iedereen met hemofilie A of B, de ziekte van von  Willebrand of een andere bloedingsstoornis toegang heeft tot diagnose, behandeling en uitgebreide zorg.

We boeken voorruitgang: lees artikel

Sinds 1 januari 2024, is het vermelden van het nationale rijksregisternummer (RRN) van de schenker bij giften een wettelijke verplichting (art. 323/3 § 3 WIB 92). Gelieve in de toekomst uw rijksregisternummer te vermelden bij het schenken van een gift.

Door de overname van Bpost-bank door BNP Paribas zal de BIC code tevens wijzigen: GEBABEBB. U kunt ons blijven steunen op volgend rekeningnummer BE58 0001 3032 7479 met vermelding “Gift”.

Onze kantoren

Bukenstraat 7, Buken - Kampenhout 1910 - België