Gaat u mee duiken?

Afgelopen zomer zijn we gaan duiken in Cerbère. Voor mij was dit de tiende keer. Cerbère is een schattig dorpje, gelegen aan de Franse kust vlak bij de Spaanse grens. Het heeft een gezellige, authentieke sfeer met smalle straatjes, kleurrijke huisjes en een prachtige kustlijn. Het dorpje ligt genesteld tussen de bergen en de zee, wat zorgt voor een spectaculair landschap. Cerbère straalt rust uit en voelt aan als een verborgen pareltje, ver weg van het massatoerisme. Een dorpje waar ik verliefd op ben geworden. Het voelt elk jaar opnieuw als thuiskomen...

Dit jaar waren we met een grote groep, wat een leuke ervaring was! Naast het duiken, hebben we ervaringen kunnen uitwisselen over onze stollingsstoornis. Het was ongelooflijk leerzaam en waardevol om met anderen te praten die soortgelijke uitdagingen ervaren. Zo leerden we ook hoe iedereen ermee omgaat, maar ook welke medicatie ze nemen, de impact op hun dagelijks leven en hun toekomstperspectieven. Het was een heel leerrijk moment. We leerden elkaar ook echt beter kennen.

Maar het was niet alleen serieus – we hebben ook ontzettend veel leuke activiteiten gedaan! We hebben een snorkelparcours gedaan aan een strandje. Sommige genoten van het zonnen aan het strand, maar anderen zagen hoe een inktvis helemaal opgegeten werd door een school vissen en een moeraal. Heel indrukwekkend was dit! Een ervaring om nooit te vergeten! Daarnaast hebben we ook genoten van een interessante rondleiding in de kelders van wijnbouwers en daarna van een heerlijke wijn degustatie in Banyuls. Banyulse wijn is nu eenmaal wereldberoemd, we konden moeilijk anders. Ook in het dorpje werden er leuke activiteiten georganiseerd. Zo werd er een workshop volksdansen georganiseerd, de avond erna was er een mooi optreden van volksdansen en diegene die de pasjes nog kenden, mochten zelfs mee dansen. Zo heerlijk om dit te mogen delen met de inwoners van Cerbère die de liefde voor hun dans met ons hebben gedeeld. En natuurlijk hebben we ook dagelijks gedoken. Diegene die nog nooit gedoken hadden, doken eerst twee keer per dag totdat ze hun diploma duiken kregen. Ze hebben het fantastisch gedaan, nogmaals proficiat! Het blijft zo mooi om te zien, hoe iemand die nog nooit gedoken heeft, met ogen vol sterretjes terug op de boot klimt na zijn eerste keer duiken! (maar om heel eerlijk te zijn, de sterretjes in de oogjes verdwijnen nooit, elk duikmoment is anders, maar altijd even mooi). De boottocht na het duiken is dan een fantastisch moment om met elkaar te delen wat we allemaal onder water gezien hebben. Het is dan mooi om te horen hoe iedereen dan heel euforisch is.

Het was een onvergetelijke week, niet alleen vanwege de mooie omgeving en het duiken, maar vooral door de fijne groep mensen. Iedereen was zo open en vriendelijk, en dat maakte de hele ervaring extra speciaal. Ik kijk nu al uit naar de volgende keer!

De inschrijvingen voor deze zomer zijn open en de duikstage loopt van 5 juli tot 12 juli 2025 en dit voor personen vanaf 18 jaar ongeacht de stollingsstoornis mits toestemming van de hematoloog. Inschrijving mogelijk tot 21 februari 2025.

Kom jij ook mee? Contacteer ons: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

Groetjes,

Aurélie

Beste patiënten en betrokkenen,

In 2019 werden met de PAVING-studie van KU Leuven reeds waardevolle inzichten verzameld over de mening van hemofiliepatiënten over gentherapie. Daarbij werd ook onderzocht welke therapiekenmerken belangrijk zijn bij behandelkeuzes. Zes jaar later, zijn de eerste patiënten succesvol behandeld en komt de goedkeuring van gentherapie voor hemofilie B in België dichterbij, terwijl profylactische behandelingen blijven evolueren. Met een vervolgstudie, PAVING II, willen we nu onderzoeken hoe de voorkeuren van patiënten in de loop der tijd zijn veranderd.

Daarvoor zoeken we nog patiënten om deel te nemen aan een individueel interview (ongeveer 1 uur). Tijdens deze gesprekken willen we uw mening en voorkeuren bespreken, zodat we een beter inzicht krijgen in wat voor u als patiënt belangrijk is. Uw bijdrage is van onschatbare waarde voor het verbeteren van behandelingen en het ondersteunen van de patiënten gemeenschap.

Praktische informatie:

• We zoeken voornamelijk Franstalige patiënten met Hemofilie B of A.
• Het interview duurt ongeveer 1 uur, zal online plaatsvinden, en kan flexibel worden ingepland.
• Bij interesse kunt u contact opnemen met Jolien Broekmans via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wat volgt?
Na deze interviews zal er ook een kwantitatieve fase plaatsvinden over heel België in de vorm van een enquête. Zo kunnen nog meer patiënten hun mening delen. Houd dit kanaal in de gaten voor meer informatie!

Bedankt voor uw steun en betrokkenheid bij dit belangrijke onderzoek!

Met vriendelijke groet

Jolien

We hebben het plezier om u te melden dat onze stage voor kinderen met stollingsstoornissen in Spa voor de 8 tot 14 jaar opnieuw een uitzonderlijke ervaring is geweest. In juli verwelkomden we een uitzonderlijk intieme groep van 8 kinderen, wat een bijzonder gezellige en warme sfeer heeft gecreëerd.

Elke ochtend begonnen we de dag met opwarmoefeningen in het zwembad, gevolgd door een gevarieerd sportprogramma. De kinderen kregen de kans om sporten te ontdekken zoals badminton, kajak, baseball, atletiek, kin-ball, klimmen en boogschieten. De avonden waren gereserveerd voor teamspellen en rustige momenten, wat het ontwikkelen van nieuwe vriendschappen bevorderde.

Naast de sportieve activiteiten hebben we een vraag-en-antwoord sessie over hemofilie en von Willebrand aangeboden.
De stage was een groot succes, niet alleen vanwege de nieuwe vaardigheden en de gesloten vriendschappen, maar ook door de geest van camaraderie die de hele week kenmerkte. Dit jaar hebben sommige kinderen geleerd om zichzelf te prikken en anderen hebben ontdekt hoe ze hun behandeling moeten voorbereiden, een belangrijke stap in hun autonomie.

We kijken ernaar uit om uw kinderen volgend jaar weer te verwelkomen op 26/07/2025 tot 01/08/2025 voor een nieuwe sessie vol ontdekkingen en onvergetelijke momenten.
Tot snel!
AHVH Team

Beste leden, ouders, vrienden en sympathisanten,

De AHVH nodigt u van harte uit voor haar jaarlijks symposium op zondag 17 november 2024, dat plaatsvindt in het gebouw van het Rode Kruis, Motstraat 42 – 2800 Mechelen.

Dit jaar willen wij jullie een beknopt overzicht geven van de beschikbare soorten behandeling voor von Willebrand, Hemofilie A en B en willen wij het belang van lichaamsbeweging voor stollingsstoornissen benadrukken.

Wij kijken er naar uit om jullie allen te ontmoeten. Gelieve uw aanwezigheid vóór 10 november 2024 te bevestigen per mail op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (of telefonisch) en hierbij het aantal deelnemers te vermelden.

We verwelkomen u vanaf 9u30. Het symposium start om 10u00 en wordt rond 13u00 afgesloten met een lunch.

De locatie is vlot toegankelijk voor mensen met een beperking. Gratis parking is voorzien.

Aarzel vooral niet om ons te contacteren indien u met vragen zit omtrent dit evenement.

Sinds 1989 is het op 17 april 'Wereld Hemofilie dag' (von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen), met als doel extra aandacht te vestigen op deze zeldzame bloedstollingsstoornis en andere bloedingsstoornissen.

De 'Wereld Hemofilie Dag' is een initiatief van de World Federation of Haemophilia (WFH). De datum is ter ere de geboortedag van de stichter van de organisatie, Frank Schnabel, een Canadese zakenman met hemofilie.

Op 17 april 2024 komt de wereldwijde gemeenschap van bloedingsstoornissen opnieuw samen om Wereld Hemofilie Dag te vieren. Het thema van dit jaar is "Gelijke toegang voor iedereen: voor alle bloedingsstoornissen". De visie van de WFH op “behandeling voor iedereen” is een wereld waarin alle mensen met een erfelijke bloedingsstoornis toegang hebben tot zorg, ongeacht het type bloedingsstoornis waaraan zij lijden, noch hun geslacht, leeftijd of woonplaats.

Laten we op 17 april eer betonen aan onze gemeenschap en blijven werken aan een wereld waarin iedereen met hemofilie A of B, de ziekte van von  Willebrand of een andere bloedingsstoornis toegang heeft tot diagnose, behandeling en uitgebreide zorg.

We boeken voorruitgang: lees artikel