Samen naar Gepersonaliseerde Zorg

Bij AHVH geloven we dat technologie kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met hemofilie. Daarom zijn we enthousiast om Qwenda te introduceren: niet alleen een app, maar een innovatief platform dat jou als patiënt meer inzicht en controle geeft over jouw gezondheid en de samenwerking met jouw zorgverleners eenvoudiger maakt.

Wat maakt Qwenda uniek?

Qwenda maakt gepersonaliseerde zorg mogelijk door gegevens bij de patiënt te houden. Alle informatie wordt veilig opgeslagen in jouw persoonlijke datakluis (home - faqir.org).
Jij hebt de controle en bepaalt zelf wat je deelt – of dat nu met je arts is voor betere begeleiding, of anoniem voor wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor iedereen te verbeteren. Zo dragen we samen bij aan betere kennis en inzichten binnen de gezondheidszorg.

Waarom kiest AHVH voor Qwenda?

Bij AHVH zijn we overtuigd dat Qwenda niet alleen inspeelt op de huidige noden, maar ook bijdraagt aan een zorgsysteem van de toekomst waarin de patiënt echt centraal staat. Door gegevens dichter bij de patiënt te brengen en slimme inzichten te bieden, creëren we een omgeving waarin samenwerking tussen patiënt en zorgverlener efficiënter en waardevoller wordt.

Deze visie op zorg reikt verder dan het bijhouden van gegevens. Het gaat om het opbouwen van vertrouwen, het delen van kennis en het werken aan een toekomst waarin iedereen profiteert van gedeelde inzichten – allemaal terwijl jouw privacy gewaarborgd blijft.

Waarom Qwenda downloaden?

• Ontworpen door én voor hemofiliepatiënten
• Log je gezondheidsdata gemakkelijk via je smartphone
• Jouw gezondheidsinformatie steeds binnen handbereik
• Persoonlijke gezondheids inzichten en overzichtelijke rapporten
• Veilige en efficiënte communicatie met zorgverleners
• Continue verbeteringen op basis van jullie feedback

 Qwenda is beschikbaar op mobiele telefoon en tablet via Apple Store of Google Play met behulp van de activatiecode die u per e-mail bij ons kunt aanvragen op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Start vandaag

Wil je meer weten over hoe Qwenda je kan helpen? Bezoek Qwenda of neem contact op met de AHVH voor ondersteuning.

Beluister daarnaast ook de eerste aflevering van de Care4Data Podcast met betrekking tot de rol van data in de zorg: bit.ly/Care4DataPodcastNoemieColasuonno

Gaat u mee duiken?

Afgelopen zomer zijn we gaan duiken in Cerbère. Voor mij was dit de tiende keer. Cerbère is een schattig dorpje, gelegen aan de Franse kust vlak bij de Spaanse grens. Het heeft een gezellige, authentieke sfeer met smalle straatjes, kleurrijke huisjes en een prachtige kustlijn. Het dorpje ligt genesteld tussen de bergen en de zee, wat zorgt voor een spectaculair landschap. Cerbère straalt rust uit en voelt aan als een verborgen pareltje, ver weg van het massatoerisme. Een dorpje waar ik verliefd op ben geworden. Het voelt elk jaar opnieuw als thuiskomen...

Dit jaar waren we met een grote groep, wat een leuke ervaring was! Naast het duiken, hebben we ervaringen kunnen uitwisselen over onze stollingsstoornis. Het was ongelooflijk leerzaam en waardevol om met anderen te praten die soortgelijke uitdagingen ervaren. Zo leerden we ook hoe iedereen ermee omgaat, maar ook welke medicatie ze nemen, de impact op hun dagelijks leven en hun toekomstperspectieven. Het was een heel leerrijk moment. We leerden elkaar ook echt beter kennen.

Maar het was niet alleen serieus – we hebben ook ontzettend veel leuke activiteiten gedaan! We hebben een snorkelparcours gedaan aan een strandje. Sommige genoten van het zonnen aan het strand, maar anderen zagen hoe een inktvis helemaal opgegeten werd door een school vissen en een moeraal. Heel indrukwekkend was dit! Een ervaring om nooit te vergeten! Daarnaast hebben we ook genoten van een interessante rondleiding in de kelders van wijnbouwers en daarna van een heerlijke wijn degustatie in Banyuls. Banyulse wijn is nu eenmaal wereldberoemd, we konden moeilijk anders. Ook in het dorpje werden er leuke activiteiten georganiseerd. Zo werd er een workshop volksdansen georganiseerd, de avond erna was er een mooi optreden van volksdansen en diegene die de pasjes nog kenden, mochten zelfs mee dansen. Zo heerlijk om dit te mogen delen met de inwoners van Cerbère die de liefde voor hun dans met ons hebben gedeeld. En natuurlijk hebben we ook dagelijks gedoken. Diegene die nog nooit gedoken hadden, doken eerst twee keer per dag totdat ze hun diploma duiken kregen. Ze hebben het fantastisch gedaan, nogmaals proficiat! Het blijft zo mooi om te zien, hoe iemand die nog nooit gedoken heeft, met ogen vol sterretjes terug op de boot klimt na zijn eerste keer duiken! (maar om heel eerlijk te zijn, de sterretjes in de oogjes verdwijnen nooit, elk duikmoment is anders, maar altijd even mooi). De boottocht na het duiken is dan een fantastisch moment om met elkaar te delen wat we allemaal onder water gezien hebben. Het is dan mooi om te horen hoe iedereen dan heel euforisch is.

Het was een onvergetelijke week, niet alleen vanwege de mooie omgeving en het duiken, maar vooral door de fijne groep mensen. Iedereen was zo open en vriendelijk, en dat maakte de hele ervaring extra speciaal. Ik kijk nu al uit naar de volgende keer!

De inschrijvingen voor deze zomer zijn open en de duikstage loopt van 5 juli tot 12 juli 2025 en dit voor personen vanaf 18 jaar ongeacht de stollingsstoornis mits toestemming van de hematoloog. Inschrijving mogelijk tot 21 februari 2025.

Kom jij ook mee? Contacteer ons: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor meer informatie klik hier. (Downloaden in PDF)

Groetjes,

Aurélie

Beste patiënten en betrokkenen,

In 2019 werden met de PAVING-studie van KU Leuven reeds waardevolle inzichten verzameld over de mening van hemofiliepatiënten over gentherapie. Daarbij werd ook onderzocht welke therapiekenmerken belangrijk zijn bij behandelkeuzes. Zes jaar later, zijn de eerste patiënten succesvol behandeld en komt de goedkeuring van gentherapie voor hemofilie B in België dichterbij, terwijl profylactische behandelingen blijven evolueren. Met een vervolgstudie, PAVING II, willen we nu onderzoeken hoe de voorkeuren van patiënten in de loop der tijd zijn veranderd.

Daarvoor zoeken we nog patiënten om deel te nemen aan een individueel interview (ongeveer 1 uur). Tijdens deze gesprekken willen we uw mening en voorkeuren bespreken, zodat we een beter inzicht krijgen in wat voor u als patiënt belangrijk is. Uw bijdrage is van onschatbare waarde voor het verbeteren van behandelingen en het ondersteunen van de patiënten gemeenschap.

Praktische informatie:

• We zoeken voornamelijk Franstalige patiënten met Hemofilie B of A.
• Het interview duurt ongeveer 1 uur, zal online plaatsvinden, en kan flexibel worden ingepland.
• Bij interesse kunt u contact opnemen met Jolien Broekmans via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Wat volgt?
Na deze interviews zal er ook een kwantitatieve fase plaatsvinden over heel België in de vorm van een enquête. Zo kunnen nog meer patiënten hun mening delen. Houd dit kanaal in de gaten voor meer informatie!

Bedankt voor uw steun en betrokkenheid bij dit belangrijke onderzoek!

Met vriendelijke groet

Jolien

We hebben het plezier om u te melden dat onze stage voor kinderen met stollingsstoornissen in Spa voor de 8 tot 14 jaar opnieuw een uitzonderlijke ervaring is geweest. In juli verwelkomden we een uitzonderlijk intieme groep van 8 kinderen, wat een bijzonder gezellige en warme sfeer heeft gecreëerd.

Elke ochtend begonnen we de dag met opwarmoefeningen in het zwembad, gevolgd door een gevarieerd sportprogramma. De kinderen kregen de kans om sporten te ontdekken zoals badminton, kajak, baseball, atletiek, kin-ball, klimmen en boogschieten. De avonden waren gereserveerd voor teamspellen en rustige momenten, wat het ontwikkelen van nieuwe vriendschappen bevorderde.

Naast de sportieve activiteiten hebben we een vraag-en-antwoord sessie over hemofilie en von Willebrand aangeboden.
De stage was een groot succes, niet alleen vanwege de nieuwe vaardigheden en de gesloten vriendschappen, maar ook door de geest van camaraderie die de hele week kenmerkte. Dit jaar hebben sommige kinderen geleerd om zichzelf te prikken en anderen hebben ontdekt hoe ze hun behandeling moeten voorbereiden, een belangrijke stap in hun autonomie.

We kijken ernaar uit om uw kinderen volgend jaar weer te verwelkomen op 26/07/2025 tot 01/08/2025 voor een nieuwe sessie vol ontdekkingen en onvergetelijke momenten.
Tot snel!
AHVH Team