Uw hemofiliemedicatie goed bewaren

De essentiële gids

Voor mensen met hemofilie en hun mantelzorgers is de bewaring van stollingsfactoren even belangrijk als de behandeling zelf. Een slecht bewaard product kan zijn werkzaamheid verliezen, zonder dat dit noodzakelijk met het blote oog te zien is. Hier is een handige praktische gids om bij de hand te houden (en te delen!).

 De algemene regels om te onthouden

• In de koelkast: de meeste stollingsfactoren worden bewaard tussen 2°C en 8°C, beschermd tegen licht, in de originele verpakking.
• Nooit invriezen: bevriezing vernietigt de eiwitstructuur en maakt het product onbruikbaar.
• Uit de koelkast halen: veel producten mogen voor een beperkte en unieke periode uit de koelkast gehaald worden (vaak meerdere maanden), maar eenmaal eruit gehaald mogen ze nooit meer terug in de koelkast. Noteer de datum waarop u het product uit de koelkast haalt op de verpakking.
• Na reconstitutie/mengen: het opgeloste product vervalt snel (vaak maximaal 3 tot 4 uur): gebruik het snel of gooi het weg.
• Bescherming tegen licht: bewaar de producten in hun originele doos, ook in de koelkast.
• Op reis: gebruik een koelbox of thermische tas met koelelementen, en vermijd directe hitte (auto, strand, enz.). Een koelkastthermometer is een uitstekende investering.

 Bewaartemperaturen per product

Let op met merknamen: sommige producten kunnen in verschillende landen een andere naam dragen, terwijl het om hetzelfde geneesmiddel gaat.

Factor VIII (hemofilie A) — namen gebruikt in België

Von Willebrand / Gecombineerde factor VIII

Andere behandelingen

 Op festival met je behandeling: de gebruiksaanwijzing

Festivals zijn vaak het slechtst denkbare scenario voor de koudeketen: hitte, zon, oververhitte tenten, geen koelkast, meerdere dagen ter plaatse... Hier is hoe u zich kunt organiseren.

Voor uw vertrek

• Neem enkele dagen op voorhand contact op met uw hemofiliebehandelcentrum: zij kunnen een medisch attest verstrekken, advies op maat van uw product, en soms een speciale thermische transporttas.
• Controleer het "kamertemperatuur"-venster van uw specifiek product (zie tabel hierboven): sommige verdragen meerdere maanden buiten de koelkast, wat een veiligheidsmarge biedt als de koelbox iets opwarmt.
• Voorzie altijd meer behandeling dan nodig, voor het geval van verlies, breuk of een langer verblijf.
• Ga vooraf na of de festivalsite een infirmerie of medische post heeft: die beschikken meestal over een koelkast en aanvaarden vaak om een persoonlijke behandeling te bewaren als u zich aanmeldt met uw voorschrift.

De uitrusting om mee te nemen

• Een stevige koelbox of een kwalitatieve medische thermische tas, in plaats van een eenvoudige goedkope thermische stoffen tas.
• Koelelementen (ice packs), nooit ijsblokjes of gemalen ijs rechtstreeks in contact met de flacons: direct contact met extreme koude of vocht kan de verpakking beschadigen en een risico op lokale bevriezing veroorzaken.
• Een sondethermometer of een mini-koelboxthermometer, om te controleren dat u wel tussen 2°C en 8°C blijft, vooral tijdens de zomerse hitte.
• Een individuele thermische pouch om de dosis van de dag te vervoeren van de hoofdkoelbox naar de injectieplaats, om de tijd buiten de koude te beperken.

Ter plaatse

• Houd de koelbox voortdurend in de schaduw, nooit in een tent in de volle zon, een kofferbak of een tasvak dat de hele dag blootgesteld is.
• Vervang de koelelementen regelmatig (vaak mogelijk bij de infirmerie ter plaatse of bij een cateringstand die u wil helpen).
• Beperk het aantal keren dat u de koelbox opent: haal enkel de dosis eruit die u voor de dag nodig hebt, en laat de rest goed gesloten.
• Laat de koelbox nooit in een auto in de volle zon, ook niet voor een korte tijd: de temperatuur kan er binnen enkele minuten boven de 50°C stijgen.
• Draag altijd uw medische kaart of attest bij u, voor het geval het beveiligings- of infirmeriepersoneel moet begrijpen waarom u medisch materiaal bij u hebt.

Bij twijfel

Als u niet zeker bent of de koudeketen werd gerespecteerd (koelbox te lang in de zon, koelelementen al lang gesmolten, enz.), neem dan geen risico: neem contact op met uw behandelcentrum of een apotheek voordat u het product gebruikt. Beter een dosis verliezen dan een niet-werkzame behandeling riskeren.

✅ Onze praktische tips voor elke dag

1. Noteer altijd de datum waarop het product uit de koelkast is gehaald, rechtstreeks op de doos.
2. Investeer in een koelkastthermometer om regelmatig te controleren dat de temperatuur stabiel blijft tussen 2°C en 8°C.
3. Bij een stroomonderbreking behoudt een gesloten koelkast doorgaans zijn temperatuur gedurende enkele uren: vermijd de deur onnodig te openen.
4. Op verplaatsing of op vakantie: voorzie een medische thermische tas met koelelementen, nooit ijs rechtstreeks in contact met de flacons.
5. Bij twijfel over de staat van een product (kleur, deeltjes, twijfel over de koudeketen): gebruik het niet en neem contact op met uw apotheker of uw behandelcentrum.

Dit artikel wordt uitsluitend ter informatie aangeboden. De bewaarmodaliteiten kunnen verschillen naargelang de partij en kunnen door de fabrikanten worden bijgewerkt. Raadpleeg steeds de bijsluiter die bij uw behandeling wordt geleverd en uw zorgteam (hematoloog, hemofiliebehandelcentrum, apotheker) voor persoonlijk advies.