Onze Vereniging is de enige organisatie die in staat is om betrouwbare cijfers te geven over het aantal hemofiliepatiënten in België.

Volgens de epidemiologie van de hemofilie zouden er ongeveer duizend hemofiliepatiënten in België moeten zijn. De statistieken van de Vereniging maken voor 2020 gewag van 1015 hemofiliepatiënten van het type A (tekort aan factor VIII) en van 243 hemofiliepatiënten van het type B (tekort aan factor XI), 2106 patiënten met von Willebrand en ongeveer 500 patiënten met andere stollingsstoornissen.

Deze anonieme statistieken worden samengesteld op basis van de uitreiking van hemofiliekaarten en van kaarten von Willebrand en andere erfelijke en zeldzame vormen van de bloedstolling. Het be-Coag project, dat van start ging in 2012 en beheerd wordt door de Vereniging, maakt het momenteel mogelijk om elektronische hemofiliekaarten af te leveren, onder de verantwoordelijkheid van de referentieartsen van de patiënten. De anonieme statistiek is duidelijk een hulpmiddel in volle ontwikkeling. Hij biedt de kans om op middellange termijn een veel juister beeld te krijgen op vlak van de epidemiologie van de hemofilie (aantal patiënten; leeftijdscurves; type van hemofilie; ernst; type van profylactische en/of preventieve behandeling). Deze inlichtingen zijn vanuit het standpunt van de politiek van de algemene volksgezondheid onontbeerlijk, vooral om toe te laten ramingen te maken van de behandeling van hemofilie in België, zeker als we beseffen dat de kostprijs van de behandelingen spijtig genoeg heel hoog is.

De nationale statistieken worden eveneens doorgegeven aan de Wereldfederatie Hemofilie, die dit soort cijfers op wereldvlak verzamelt. Door de steeds groter wordende impact van deze internationale organisatie, actief in meer dan 147 landen, levert de pooling van deze gegevens een aanzienlijke meerwaarde voor de kennis van hemofilie en vooral om de vorderingen te kennen van de medische verzorging van de patiënten (diagnose en behandeling).