De Hemofilievereniging in België vertegenwoordigt de belangen van de patiënten, wat betreft de behandeling en de medische zorgverstrekking, bij de verantwoordelijken van Volksgezondheid.

Onze vereniging verdedigt binnen de Regering en het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) de toegang tot de meest moderne behandelingen van de hemofilie. Elke grote vooruitgang in de behandeling van hemofilie wordt met hardnekkigheid verdedigd, zowel op gebied van stollingsfactor als op gebied van expertise centra.

Dit werk van vertegenwoordiging en verdediging van patiënten is des te meer veeleisend en noodzakelijk wanneer de behandeling van hemofilie spijts alles zeer kostelijk is en het budget van de Staat, in crisistijd, onderworpen is aan talrijk beperkende maatregelen.

De Vereniging verzamelt zo veel mogelijk statistisch materiaal om concrete elementen naar voor te brengen over de voordelen van de moderne behandelingsmethoden, op gebied van gezondheid en het welzijn van de patiënten. Wij ontplooien permanent een grote inspanning en energie om de contacten op het hoogste niveau van Volksgezondheid te bestendigen.

Die opdracht van de Vereniging is een werk van aanhoudende en noodzakelijke waakzaamheid. Het wordt meer en meer belangrijker dat patiënten zich organiseren, het woord nemen, zich verdedigen en in dialoog gaan, op een positieve en opbouwende manier, met alle actoren die deel uitmaken van hun zorgverstrekking. De toegang tot een topgeneeskunde moet gewaarborgd worden voor iedereen. Wij willen onze stem laten horen: wij spreken niet in naam van de farmaceutische industrie, noch in naam van de artsen, maar in naam van diegene die met hemofilie geconfronteerd wordt in zijn of haar dagelijks leven.