Gestructureerde inbreng van de patiënt kan de besluitvorming over de gehele levenscyclus van een medisch product ondersteunen. Dit is waar studies naar de voorkeuren van patiënten nuttig zijn. De AHVH werkte recent mee aan een studie over de voorkeuren van hemofiliepatiënten voor gentherapieën dat werd uitgevoerd aan de KU Leuven in het kader van het PREFER project. De resultaten van de eerste fase van dit onderzoek zij nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Haemophilia. Voor deze fase werden 2O hemofiliepatiënten, inclusief AHVH leden, geïnterviewd. Ondanks de onzekerheden over de werkzaamheid en veiligheid van de behandelingen op de lange termijn, blijkt het merendeel van de patiënten positief te zijn.

Gentherapie kan mogelijk een genezing bieden voor hemofilie. De meeste hemofiliepatiënten zijn positief voor gentherapie. Hun bereidheid om gentherapie te ontvangen werd gemotiveerd door de belofte van een vermindering van het aantal bloedingen, een hoog en stabiel niveau van bloedstollingsfactoren, een gemakkelijker dagelijks leven en de kans om hun preventietherapie te stoppen. "Weten welke afwegingen patiënten maken, kan helpen bij het ondersteunen van besluitvormingsprocessen. Patiënten maakten zich bijvoorbeeld meer zorgen over onzekerheid over de veiligheid op lange termijn dan over de effectiviteit op lange termijn. Dit is informatie die nuttig zal zijn", zegt Eline van Overbeeke, een van de auteurs.