Zonder het belang van een hemofiliediagnose, noch de medisch, de sociale, de familiale en psychologische incidentie te willen minimaliseren, moet men durven zeggen dat het mogelijk is om "bijna normaal" te leven met hemofilie ... Wij kennen talrijke patiënten die een gelukkig en ontloken leven leiden, die gaan werken, die een gezin stichten en die een of andere sport beoefenen.
Wij zijn ervan overtuigd dan met goed kan leven ondanks de hemofilie, mits enkele elementaire aanbevelingen te respecteren. Men moet leren "leven met", wat niet altijd evident is, maar vergeet vooral niet eerst te leven!
Op het gebied van hemofilie is de imperatief om een competent team zorgverleners te consulteren, want op gebied van behandeling mag niet beginnen te improviseren. Hemofilie is een zeldzame ziekte. Maar er bestaan overal gespecialiseerde centra die ervaring opgedaan hebben in bloedstolling materie. Het behandelingsprotocol (preventief of curatief) moet beslist worden door een gespecialiseerd hematoloog. Er moeten ook algemene aanbevelingen gemaakt worden met betrekking tot pijnstillers en koortswerende middelen. Aspirine is verboden voor een hemofiliepatiënt wegens de negatieve gevolgen op de bloedstolling, waar het innemen van paracetamol efficiënter kan zijn. De behandelingcentra hebben ook ervaring genoeg om raad te geven op gebied van de erfelijkheid en om de noodzakelijke analyses te doen voor het opsporen van draagsters van hemofilie in de familie.
Wees attent en vergeet niet! Een hemofiliepatiënt is niet "alleen maar" een patiënt met hemofilie ... Hij moet ook een pediater en een huisarts raadplegen, en een tandarts om een normale opvolging te doen van zijn lichaam zoals iedereen, baby, kind, jongere, adolescent, volwassene, senior! Het vaccinatieprogramma moet correct en volledig doorlopen worden onder toezicht en raad van het behandelcentrum; steeds subcutaan/onderhuids (en nooit met een intramusculaire inspuiting).
Tandhygiëne is belangrijk voor iedereen. Dus ook van een hemofiliepatiënt! Onze tanden een vorm van "kapitaal" dat moet beschermd worden, en moet gecontroleerd en verzorgd worden. Een tweejaarlijks bezoek bij de tandarts is geen overbodige luxe! De aanbevelingen van de medische staf en/of de supervisie van een hematoloog zijn over het algemeen nuttig en geruststellend voor iedereen, tandarts en patiënt.
De hemofiliepatiënten moeten ook een logboekje (Logbook) bijhouden onder papieren vorm of elektronische manier. Het is een onontbeerlijk middel om de gegevens van de (preventieve of curatieve) behandeling op regelmatige basis te verzamelen: men noteert er de datum, de reden van, en de gebruikte dosis stollingsfactor. Dit zal dan het behandelcentrum toelaten om een stand van zaken te bespreken en eventueel het behandelprotocol aan te passen, maar een spoor te archiveren van de gerealiseerde injecties.
Op verplaatsing en op reis draagt een hemofiliepatiënt verantwoordelijkheid voor zichzelf. Hij neemt steeds een voldoende dosis reserve geneesmiddelen op zak, zijn hemofilie kaart be-Coag en zijn logbook. In het buitenland is het nuttig om te beschikken over enkele adressen van behandelcentra ter plaatse.