Voor nadere inlichtingen betreffende de ziekte van von Willebrand of om kennis te nemen van de diagnose- en behandelingscentra voor deze ziekte, aangemeld bij de Wereldfederatie van hemofilie (WFH), kunt u contact opnemen met de Hemofilievereniging. Wij zijn een een vereniging met een luisterend oor en die ten dienste staat van de patiënten, van hun familie, van artsen en paramedici.

Onder de verantwoordelijkheid van een geneesheer specialist beheert de vereniging een von willebrandkaart met daarop vermeld het type von Willebrand en de verschillende parameters met betrekking tot de bloedstolling. Wij voeren de redactie van en verdelen verscheidene publicaties, organiseren medische informatiesessies en vakantieverblijven (met opleiding in de thuisbehandeling). De Vereniging neemt het voortouw in acties van algemeen belang en spaart geen inspanning om individuele vragen van hemofiliepatiënten en hun omgeving te beantwoorden.

Bezorgd om het medisch geheim bemoeien wij ons noch met het medisch dossier, noch met het privéleven van de patiënten. Bijgestaan door een Wetenschappelijke en Ethische Raad, die de universitaire specialisten in hemostase groepeert, verzamelen wij alle nieuwigheden in verband met de diagnose en behandeling van de ziekte van Willebrand. Wij doen tussenkomsten op het niveau van gezagdragers in de gezondheidszorg van het land om algemene verbeteringen te bekomen in de behandeling en de opvang in België.