Er waren altijd hemofiliepatiënten !
Men vindt reeds indirecte sporen van hemofiliebeschrijvingen en van het risico van overerving in zeer oude geschriften die teruggaan tot de vierde eeuw van onze tijdrekening. In de Talmoed, één van de basisteksten van de Joodse wet, gaf men de zussen van moeders die een kind verloren door bloedingen de raad om hun boreling niet te laten besnijden.
Hemofilie is vooral bekend geworden door het nageslacht van koningin Victoria van Engeland (1819-1901). In tegenstelling tot wat wel eens wordt beweerd heeft het opdoemen van hemofilie in koninklijke families niets te zien met bloedverwantschap. Victoria had een X chromosoom met het onvolwaardig hemofilie-gen wegens een genetische afwijking zoals die bij om het even welke familie kan gebeuren. Zij heeft dat doorgegeven aan sommige van haar zonen (hemofiliepatiënten) en aan sommige van haar dochters (draagsters). De hemofilie heeft zich verspreid in de Spaanse koninklijke familie en de tsarenfamilie in Rusland door de huwelijken van de nazaten van Victoria.
Een achterkleindochter (draagster) van koningin Victoria huwde de Russische tsaar en baarde een zoon, Alexis (1904-1918) met hemofilie. De geschiedenis van zijn lijfarts, de monnik Raspoetin, is berucht door de sensationele geschiedenisboeken. Ongetwijfeld heeft de hemofilie het leven van de Romanoffs en het Russische Hof aanzienlijk beïnvloed, ongerust als ze waren voor het leven van de kroonprins en voor de troonopvolging. Maar door de Russische revolutie in 1917 werd de keizerlijke familie van de macht gestoten en uiteindelijk omgebracht.
De geschiedenis van de hemofilie versnelde vanaf de jaren '60 door de ontdekking van de eerste afdoende behandelingen met cryoprecipitaat van plasma. Sinds het begin van de jaren negentig zijn geconcentreerde stollingsfactoren beschikbaar in België. Deze concentraten hebben de verbreiding van de thuisbehandeling (zelfinfusie) mogelijk gemaakt. De behandeling van hemofilie is vanaf dan aanzienlijk verbeterd. Het toedienen van een preventieve behandeling bij kinderen met ernstige hemofilie beschermt hen maximaal tegen gewrichtsproblemen en opent de weg naar inburgering op sociaal vlak en op beroepsvlak.